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quarta-feira, 7 de julho de 2010

Efeitos de um diagnóstico

As pessoas não tem idéia do que um diagnóstico de uma doença grave pode fazer com a vida de alguém. Eu com 35 anos, tinha acabado de oficializar meu casamento que já durava 12 anos na "informalidade", com planos para ter um outro filho (tinha SÒ 2 na época), trabalhando muito, com planos de voltar a estudar, planos, planos e mais planos.


De repente acordo num cansaço sem explicação. Mas cansada mesmo, como se tivesse acabado de correr uma maratona carregando um trem nas costas. No outro dia, uma tontura, uma vertigem muito forte, parecendo que tinha bebido todas e mais algumas, de porre mesmo. Mais um ou dois dias e um formigamento no braço e perna direita começou a evoluir para uma paralisia. Pânico total. O que é isso? O que está acontecendo comigo? Uma semana no hospital e alguns exames depois o diagnóstico: Esclerose Múltipla.


E.M. não é uma doença capaz de matar, mas é uma doença grave porque é degenerativa e não tem cura. Só esse fato já é o bastante para desestabilizar qualquer um. Comigo não foi diferente. Primeiro foi necessário conhecer o inimigo: que doença é esta, como eu fui ter isso, como ela evolui e outras tantas perguntas foram sendo respondidas lentamente, com muita leitura e o apoio de fóruns na internet (aí está um dos grandes valores do orkut, para quem o despreza). Depois, aprender a lidar com isso. Apesar de ter perdido todo o movimento do lado direito do corpo, não fiquei com sequelas "visíveis" deste surto (crise), o tipo de E.M. que possuo é o que se chama de surto-remissão, ou seja, depois do auge da crise, a parte afetada retorna ao seu funcionamento normal, ou quase. E talvez isso seja o pior da doença, porque ninguém vê.

As sequelas que ficaram são mínimas e não-visíveis e a maioria delas, subjetivas, difícil de serem mensuradas e avaliadas. Mas eu senti a diferença, senti minhas limitações e elas foram decisivas para que eu perdesse um epremgo de muitos anos. Foram decisivas para que eu desistisse de voltar a estudar, pois sabia não aguentaria a fadiga e esta fadiga não me permitiria aprender como eu gostaria. Fora isso tudo, os acontecimentos que se seguiram no âmbito familiar (e aqui não cabe registro) me fizeram sentir uma profunda falta de perspectiva na vida, uma profunda depressão.


Tentativas posteriores de voltar ao trabalho também ajudaram a me deixar deprimida, pois percebia claramente a dificuldade que teria em retornar ao trabalho na área de contabilidade, que era o que tinha feito nos últimos anos. Precisaria de mais concentração, raciocínio rápido, memória recente e principalmente energia, tudo o que me falta.


Mas em meio à tudo isso vieram as gêmeas e logo depois mais um bebê. Inesperadas mas gratas surpresas, bençãos e bálsamo em minha vida. Elas sugam toda a energia que me resta, mas preenchem minha vida com seus risinhos e carinhas lindas. Minhas filhas e filho me dão força, o amor do meu marido também. O blog é um canal para desabafar e a internet minha ligação com o mundo. O diagnóstico continua tendo os seus efeitos ruins, afinal a doença existe e a injeção diária de Copaxone não me deixa esquecê-la, mas vou levando a vida do jeito que dá. 


Esse vídeo foi veiculado no programa Jornal do Almoço da RBS TV em 24/08/2009 e mostra o centro de referência em Esclerose Múltipla do Hospital de Clínicas de Porto Alegre onde faço o meu tratamento e fala um pouco sobre a doença, com entrevistas com o meu neurologista dr. Alessandro Finkelstejn e meu amigo André Ponce.
Comentários
6 Comentários

6 comentários:

  1. Querida, vc é uma mulher muito guerreira. Já seria guerreira só por cuidar tão bem assim dos seus filhos. Já seria guerreira só por lutar contra a doença. Por tudo isso, você é uma vencedora!!! Parabéns!!

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  2. Oláaa

    é bem difícil mesmo vencer essa barreiras...
    mas vc parece ser bem forte e determinada. e nada como crianças por perto para ajudar. elas sugam a nossa energia, mas nos dão muita também.
    Meu tio tbm tem E.M. mas ficou muito mais debilitado do que você.

    Força!!!! vc ja venceu até aqui, e vai vencer muito mais.

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  3. Oi minha querida: To achando o máximo esse seu blog, de repente a E.M. colocou pra fora um dom que estava adormecido. Voce escreve muito bem.Quem sabe não sai um livro por ai? E concordo plenamente com o comentário da Thaty, voce é uma guerreira e pense sempre nisso quando aparecer o cansaço e a depressão. Um beijo e mande mais textos pra gente saborear.

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  4. amiga, vc é uma mulher guerreira, já cuida muito bem de seus filhos e vai continuar a cuidar, só Deus pertence o nosso futuro.Posso imaginar sua angustia, tive uma mãe bipolar a vida toda e depois teve alzheimer. adiciona me blog, bordatalhos-testabeneduzi.blogspot.com bjs fica cm Deus, agora te adiconei, sempre vou ler blog

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