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sexta-feira, 31 de janeiro de 2014

Rede de apoio

Uma das coisas que sempre senti falta foi de uma rede de apoio, associação, centro de referência ou qualquer coisa o tipo aqui em Cachoeira o Sul sobre Esclerose Múltipla. Se quisesse algo parecido, precisava buscar em Porto Alegre.

Sempre quis criar algo assim por aqui, mas durante anos me julgava única, até mesmo a medicação que eu usava era só pra mim que vinha, por isso eu acreditar ser única.

Mas agora sei que não sou mais. Sei que existem outros portadores de EM aqui bem pertinho de mim, mas ainda não sei quantos nem quem são.

Decidi que não vai ser mais assim, quero descobrir quem são e manter contato. Minha intenção inicial é apenas essa: contato. Trocar idéias, ajuda mútua. No futuro, quem sabe, formamos uma associação.

Esses núcleos são importantes de diversas maneiras. Precisamos em determinados momentos manter contato com alguém que sente o mesmo que a gente, porque as outras pessoas, mesmo as mais próximas e esforçadas em nos entender, não estão no nosso pelo e tem dificuldade em compreender certas coisas. Ter com quem desabafar, tirar dúvidas ou simplesmente nos fazer entender que não estamos sós, ajuda muito. Também precisamos de união para podermos reivindicar seja lá o que for que precisarmos, desde acessibilidade até um médico especialista à disposição. E nesses momentos de reivindicações, quanto mais gente,mais barulho faz.

Ainda não sei como vou fazer isso, mas o primeiro passo (e mais importante) é identificar meus pares e para isso conto com a ajuda de todos que lerem esse post, que divulguem entre seus amigos. Não quero expor ninguém, quero apenas entrar em contato com quem queira esse contato, mas é preciso que essas pessoas saibam que eu as procuro.

Se alguém que ler esse post for portador de EM, amigo ou familiar e morar em Cachoeira do Sul e região e tiver interesse pode entrar em contato pelo formulário de contato do próprio blog, esse que aparece aqui na barra lateral direita, igual ao da fotinho. Esse contato vem diretamente para o meu email e não é compartilhado com ninguém.

Vamos nos conhecer, nos unir e nos ajudar!

quinta-feira, 30 de janeiro de 2014

Esclerose Múltipla e o verão

Já falei muuuuuuito aqui sobre o calor e como sofro com ele, mas retorno ao assunto porque é importante.

Não é um mimimi meu, os pacientes de esclerose múltipla em geral sofrem muito com o calor e com o frio extremo também. Eu já tinha lido uma boa explicação sobre isso no blog da Bruna, o sempre citado aqui Esclerose Múltipla e Eu, mas recebi um email hoje falando sobre o assunto e achei que devia compartilhar.

A sugestão me veio através do MOPEM, e concluí que melhor que resumir seria colocar o conteúdo na íntegra aqui ressaltando os pontos que considero mais importantes.

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ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO

Altas temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece


Apesar de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza, principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. 

Processos simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este sintoma”, assegura. 

A relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga, desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem possui a doença. 

O mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da tarde”, sugere. 

Não somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e, consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no congelador”, recomenda. 

Já a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.

Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente, há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral, possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo, publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação do Fingolimode pelo SUS. 
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De resto, as dicas são as de sempre: evitar sair à rua nos horários mais quentes, sempre que puder manter-se no ar condicionado, tomar banhos frios, hidratar-se adequadamente e não forçar a barra, descansar sempre!

Torcendo para que todos nós possamos sobreviver à esse verão tão intenso!

terça-feira, 21 de janeiro de 2014

CIAPEM

Olá amigos!

Vim divulgar pra vocês o CIAPEM - Centro Integrado de Atendimento e Pesquisa de Esclerose Múltipla.

Ciapem



Localizado em Porto Alegre, na Rua Mostardeiro, 05 sala 1002- bairro Moinhos de Vento - fone:(51) 3314.8590, esse centro foi criado pelo meu neurologista Dr. Alessandro Finkelsztejn.

  VER LOCALIZAÇÃO 

Tem a finalidade de orientar com informações familiares, amigos  e portadores de Esclerose Múltipla, e em um futuro muito próximo, começar pesquisas e estudos de novas medicações.

É mais uma fonte de informação e apoio para nós.
 
Acessem, curtam e divulguem o site..... Obrigada !

domingo, 19 de janeiro de 2014

Aventuras

Depois de duas semanas de preguiça, vou contar pra vocês sobre a minha viagem à Vacaria. Lembram? Falei sobre a cidade em dois posts anteriores que você pode relembrar aqui e aqui.

Minha mãe falou que iria à Vacaria no início de janeiro para celebrar os 90 anos do tio Adolfo (falei dele aqui) e com esperança de encontrar com primos e irmãos de  outros cantos por lá.

Como fazia muitos anos que não visitava a cidade (e nem os parentes que vivem lá) enlouqueci de vontade de ir também.

Nos organizamos (oi?) e fomos.
Na ida, num sábado pela manhã, a idéia era sair cedo, mas como surgiram alguns contratempos acabamos saindo daqui ao meio dia. Eu conhecia o trajeto de Porto Alegre pra lá, daqui não fazia idéia. Dei uma procurada no google maps e mandei pro marido, afinal era ele quem iria dirigir. Conclusão: nem ele, nem eu estudamos com atenção o trajeto e fomos indo meio "no tato", erramos um pouquinho o traçado pretendido, mas chegamos lá no horário que achamos que chegaríamos. A viagem foi tranquila, a paisagem linda e chegamos bem.
Foi uma alegria rever a cidade que povoa minhas melhores lembranças da infância e rever meus tios e primos tão queridos. Uma pena estarem tão poucos ainda por lá.

De início fiquei bem perdida, a cidade mudou muito, mas logo já estava (mais ou menos) sabendo onde estava.
Foram dias muito bons e apesar da correria e do pouco tempo, foi bom receber uns abraços apertados de saudades e amor, com ênfase para as minhas primas Andréa e Joselaine, nunca mais na vida vou esquecer do calor daqueles abraços, longos, apertados, carinhosos.
Tio Adolfo
Rever o tio Adolfo, ainda bem apesar da idade e dos problemas de saúde foi uma benção, e também o primo Lilo, filho dele que mora no Rio e eu não via há séculos.

Algumas fotografias pra trazer de lembrança e a promessa de voltar em breve.

A viagem de volta foi uma aventura. Com a intenção de fazer o mesmo caminho da ida, em teoria já conhecido, conseguimos de novo errar o percurso. Entre mil paradas para saber onde estávamos e pra onde deveríamos ir, levamos nove horas e meia pra chegar em casa e ao invés dos 280km pretendidos, fizemos quase 450!
Vó Santina, enfim uma foto dela.

Apesar disso, a viagem foi tranquila. Estávamos perdidos, mas demos muita risada da situação e chegamos bem em casa. Mortos de cansaço, mas bem.

Enfim, foi um programa diferente, parecemos cavalo de padeiro que faz sempre o mesmo percurso, então viajar para outro lugar e ainda se perder no caminho foi uma diversão. Matamos saudades, as crianças conheceram outros parentes, o balanço geral foi bem positivo.



 Serra das Antas, ponte, gruta e fonte à beira da estrada.




















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