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quinta-feira, 28 de março de 2013

O diagnóstico

Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.
Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.
Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.
O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, a volta ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.
Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.
Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.
Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.
Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

A internação

Fui internada numa quarta-feira. Meu lado direito já não me obedeciam totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação!
Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.
Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro.
Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo…
O auge do desespero pra mim foi a sexta-feira. A tontura virou vertigem e era tanta! Tomei o café da manhã auxiliada por uma enfermeira que conversava animadamente com outra e não percebeu quando comecei a passar mal. O café voltou todo, minha cama e eu estávamos cobertas com ele.
Precisei de ajuda pra levantar e não consegui ir até o banheiro caminhando. Duas enfermeiras me ajudaram a tomar banho, sentada em uma cadeira. Naquele momento, me senti tão frágil, tão dependende. Foi o pior momento de todos.
Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora.
Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.
Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam.

As mudanças

2005.
Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança geraram muito estresse.
Me casei “oficialmente”em julho, depois de 12 anos de vida em comum. Meu filho, com 17 anos e nossa filha com 9 levaram as alianças até o altar.
Um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins.
Outubro. Fazemos nossa mudança temporária para a casa da sogra, cansativa e estressante mudança. Os motivos dela eram bons, as perspectivas de duração eram breves, mas casa da sogra é casa da sogra.
Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança.
No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque,um cansaço avassalador. Difícil explicar. Me sentia como se tivesse carregado um elefante nas costas durante o trajeto. Com muita dificuldade voltei pra casa e descansei o resto do dia.
Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. Trabalhei até meio dia e fui ao médico. Orientações: repouso e procurar um otorrino para diagnosticar o porquê da minha 4ª ou 5ª crise de “labirintite” em pouco tempo.
No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava, o cansaço não ia embora e além da pernameu braço também estava pesado, estranho. A orientação do otorrino foi de procurar um neurologista.
Marquei uma consulta e enquanto aguardava mais uma semana por ela, recebi a visita da amiga Marta, que além de muito amiga também é enfermeira. Ao me ver, conversar comigo, ela entendeu meu provável diagnóstico. Me colocou dentro do carro dela e me levou ao posto de saúde, falou com o médico antes que ele me atendesse e, pelo que conversaram e pela avaliação que ele fez de mim, fui internada.
Assim eu percebi que tinha algo realmente errado acontecendo comigo…

Esclerose Múltipla– O que é?

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória que não tem cura e extremamente invasiva. Atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro a várias partes do corpo, provocando um descontrole interno generalizado.
Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Não tem nada a ver! A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com as limitações que surgem com o envelhecimento. Trata-se de um problema comum em adultos jovens, na faixa de 20 a 40 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Raramente pessoas na terceira idade desenvolvem a doença.
A esclerose múltipla não é um processo degenerativo contagioso e, na maioria dos casos, não é fatal. Apesar de não ser herdada, atinge pessoas geneticamente predispostas a doença e se manifesta de diferentes modos. Atualmente, há cerca de 35 mil brasileiros que sofrem deste mal. E, em geral, as mulheres são as mais atingidas (na proporção de duas mulheres para um homem).
O diagnóstico não é simples e pode levar alguns anos para ser feito corretamente, pois os sintomas se assemelham, em alguns casos, com outros tipos de doenças do sistema nervoso (devido aos sintomas iniciais, muitas vezes o paciente nem procura orientação médica). Entre os principais sintomas da doença estão alteração no controle de urina e fezes, comprometimento da memória, depressão, dificuldades de movimentos, fala e deglutição, dores articulares, dormências, fadiga intensa, mudanças de humor, paralisia total ou parcial de uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos os olhos, queimações, sensações de formigamento. tremores e tonturas.
Segundo o neurologista Dagoberto Callegaro, “estes sinais podem levar horas ou dias para aparecer. Em média, a doença inicia com um surto por ano ou um a cada dez meses. Chamamos de surto um novo sintoma neurológico que provoca uma alteração sensitiva ou motora”.
A forma mais comum de esclerose múltipla é a recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar seqüelas ou não). A primário-progressiva é a pior forma de esclerose, onde a evolução da doença é galopante. A rápida progressão pode causar paralisia dos membros, perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.
A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:
  • Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
  • Progressiva-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (seqüelas) desde o seu aparecimento.
  • Progressiva-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
  • Progressiva-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.
A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do organismo, que em algum momento e por algum motivo, começa a atacar o Sistema Nervoso Central). Acredita-se que o motivo mais provável seja um vírus não identificado até o momento.
Entendendo melhor o desenvolvimento da esclerose múltipla
Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso Central, que é dirigido à mielina – uma substância gordurosa que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas da mielina). Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz. Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas do cérebro e da medula espinhal . A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada. Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza, dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes, em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na existência de sinais neurológicos (através de testes para avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades). Exames como ressonância magnética, avaliação do líquido da medula espinhal (líquor) e potencial evocado também são fundamentais neste momento.
  • A atenção da família e de pessoas próximas é essencial ao doente. Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples, o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua saúde mental em melhor condição.
  • É importante controlar o estresse físico e emocional.
    Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento.
    Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).

A luz no fim do túnel

Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto, como vimos, as pesquisas não param. Existem avanços na área e novos medicamentos que possam, pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas da esclerose).
O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão importante quanto tomar a medicação correta. O neurologista Cícero Galli Coimbra afirma que, “O sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos uma situação de estresse grave. Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar ‘invasores’ como vírus e bactérias. Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve os neurônios.
Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos. Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar os pensamentos e as atividades”.
Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter uma dieta equilibrada. E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada é recomendada.
  • As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a fazer a digestão.
  • Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos de origem animal) e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da doença (baseado em estudos realizados).
  • Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem provocar engasgos.
  • Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais recomendadas.
Fontes: “Revista Viva saúde” e “Guia da Vida Saudável” e “Alimentação e Saúde de A a Z”

Conteúdo extraído do site   Esclerose Múltipla Blog

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Mais informações sobre esse assunto você encontra nos sites:


Esclarecimento Múltiplo






ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla




Veja o vídeo abaixo extraído de





                                        








sábado, 16 de março de 2013

A ferro e a fogo

Sou a favor de que as pessoas cobrem os seus direitos, mas acho que as pessoas tem usado muito essa prerrogativa para atropelar o direito alheio. As pessoas tem direito até de serem ignorantes. Mudar opiniões enraizadas é trabalho de formiguinha, dia após dia, aos poucos. Ninguém muda do dia pra noite. E o que é de gosto é regalo da vida, já dizia minha vó.

Tudo vira motivo pra gritaria, bate-boca e brigas inflamadas. As pessoas parecem se negar a ver o outro lado das histórias, já saem dando sua opinião como se fossem donas da verdade absoluta, geram inimizades por conta de polêmicas que ao meu ver, são tão ou mais improdutivas que a inércia total.

Assuntos que estão “na moda”: consumismo infantil e sexismo.

Também me preocupo com eles, não quero (e nem posso!) criar filhos que pensam que podem ter tudo o que veem na TV, que escolhem seus lanches pelos brinquedos que oferecem e que ficam emburradas se ganham uma barra de chocolate na páscoa ao invés do ovo de igual sabor e quantidade mas 4 ou 5 vezes mais caro.

Também não quero que minhas meninas deixem de experimentar a sensação de subir numa árvore, chutar uma bola, brincar de polícia e ladrão ou empurrarem carrinhos por que isso é brincadeira de meninos.

Mas estão havendo exageros aí. Minhas filhas brincam com o que elas quiserem, desde que não corram riscos desnecessários de se machucarem, mas não vou me ofender se alguém der a elas uma boneca e disser que aquilo é que é brinquedo de menina. Elas também gostam de bonecas, de brincar de casinha e outras brincadeiras típicas do universo feminino. Quanto ao pensamento de que “isso é que é brincadeira de menina”, problema de quem pensa assim.

ferro e fogo

Outro dia vi uma discussão absurda na internet, sobre o fato de uma marca de chocolate que vem com brinquedo, não identificar se o brinquedo em questão era feminino ou masculino. Uma turma achava um absurdo isso, que criança deve brincar com qualquer brinquedo independente do seu sexo, outra turma defendia a identificação “para não frustrar as crianças que esperam por uma coisa e recebem outra”. Pra mim, o absurdo está em comprar o tal chocolate só pelo brinquedo, que vamos combinar, além de caro pra caramba, nem chocolate nem brinquedo são lá essas coisas, não valem tanto estresse.

De outro lado, mães que apoiam com unhas e dentes o direito de escolha dos brinquedos que seus filhos quiserem brincar, defendendo inclusive que não haja sessões separadas por preferências femininas e masculinas de brinquedos nas lojas, será que achariam bom escolher suas roupas e sapatos em lojas que não os diferenciasse por gênero?

Eu, por exemplo, não uso sapatos, muito menos de salto, só tênis. Se ao entrar numa loja, acho os tênis femininos muito cheios de frescuras, o que não é absolutamente meu estilo, vou olhar os da sessão masculina e pronto. É só pedir o meu número e experimentar. Serviu? Ficou confortável? Eu gostei? Tô pagando? Então não me interessa se é feminino ou masculino. Quem achar feio que olhe pro outro lado. E sempre foi assim, minha vó já tinha acessos quando me via usando kichute aos 9 anos de idade.

Acho importante que minhas filhas saibam que qualquer roupa ou brinquedo é permitido, mas se elas acham rosa a cor mais linda do mundo, a escolha é delas, já que eu sempre preferi vesti-las de vermelho, roxo, verde e azul.

Entendo que para as mães de meninos isso deve ser um pouco mais complicado, já que o preconceito é muito maior com meninos brincando de bonecas do que com meninas brincando de carrinho, mas não acredito que seja possível acabar com o preconceito a ferro e fogo. Para que os preconceituosos de plantão aceitem que é natural menino brincar de ser papai da mesma forma que meninas brincam de ser mamãe, é preciso que se trate o assunto com naturalidade.

É o que eu penso. Tô muito errada?

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