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sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

ENTREVISTA

A revista EM: Ação, publicada pelo laboratório Novartis fabricante do Gilenya e distribuída para quem usa o medicamento fez uma entrevista comigo.

 

A jornalista Mariana Tineo, responsável pela entrevista e edição, foi muito querida comigo e apesar de ter tido trabalho pra reduzir minhas respostas a um tamanho aceitável, não mudou em nada o sentido do que eu falei, trabalho de profissional competente.

 

E o resultado está aí.

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E aí, gostaram?

terça-feira, 10 de dezembro de 2013

Refletindo sobre a autoestima

A experiência de ganhar de presente uma boa dose de autoestima me levou a refletir a respeito.

 

O que realmente faz a autoestima se elevar nem são os presentes, mas a valorização oferecida junto com eles.

 

Explico: ganhei 2 tardes no salão (a primeira, transformadora e a segunda para uma sessão de fotos) com direito a corte de cabelo, tonalizante, mechas, escova, maquiagem, manicure e pedicure. Isso me deixou bonita, mas o efeito seria efêmero caso todas as pessoas do salão – TODAS – não tivessem sido extremamente simpáticas e gentis comigo, me elogiando não só após as mudanças, mas também antes, fazendo questão de me mostrar o quanto sou bonita, precisando apenas me cuidar melhor.

 

O maquiador, Rodrigo, fez questão de dizer que havia lido meu blog e gostado dos meus escritos me incentivando a voltar a escrever.

 

E foi assim com praticamente todos os presentes, eles não foram simplesmente entregues, mas oferecidos com carinho, acompanhados de generosas doses de sorrisos, elogios e palavras de incentivo.

 

Mais do que ganhar presentes, me senti importante, valorizada e é isso que eleva a autoestima.

 

Um outro exemplo: minha filha andou às voltas com um trabalho da escola, um seminário onde cada grupo de alunos deveria desenvolver um tema e produzir uma ação sobre ele. O tema escolhido pelo grupo dela foi justamente a autoestima, o impacto da moda e de padrões pré-estabelecidos de beleza sobre ela. E a ação foi passarem alguns momentos no asilo municipal fazendo a manicure das vovós.

 

Elas produziram um vídeo sobre a ação e eu me emocionei muito ao assisti-lo. As vovós estavam todas aguardando ansiosas, apreensivas pelo momento. Ao final, todas sorriam sinceramente satisfeitas.

autoestima

Obviamente não foram as unhas feitas que lhes fizeram recordar que são mulheres, que possuem vaidade e que é bom estar bonita. Foi o fato de alguém pensar nisto e se propor a executar. Foram os momentos em que aquelas meninas passaram ali, conversando com elas, cuidando delas, dando atenção e carinho. A ação e o vídeo são de uma simplicidade incrível, mas a mudança no semblante das vovós é comovente.

 

Na semana passada no programa do Luciano Huck, uma mulher de 53 anos que aparentava 70, teve sua autoestima recuperada através de ações comuns como um trato no cabelo, unhas, roupas e calçados novos mas principalmente pela restauração dos seus dentes. Ela ficou tão diferente, mais jovem e bonita que é difícil acreditar que seja a mesma pessoa. Ao se olhar no espelho sussurrou espantada: Sou eu?

 

Muitas mulheres (e homens também) se deixam ficar feias por relaxamento e preguiça, mas acredito que na grande maioria dos casos elas sejam como essa mulher ou como eu. A vida ficou tão difícil em alguns momentos que por uma questão de prioridades mesmo vamos ficando de lado. Quando temos nossa saúde ou a dos filhos em risco, não se pensa em vaidade. Quando as finanças estão abaladas, entre comprar uma roupa nova pra si ou para os filhos, entre comprar um creme hidratante ou um pacote de fraldas, entre sair para tomar uma cerveja gelada com o marido num final de tarde ou pagar a conta da água, a gente sempre perde essa disputa sem nem sequer se questionar ou amaldiçoar a vida por isso. É natural, abre-se mão do próprio bem estar em prol dos filhos e da família. A prioridade nunca é nossa.

 

E assim as coisas vão acontecendo, se sucedendo e a gente se acostumando. Até chegar aquele momento em que a gente não se reconhece mais na imagem refletida no espelho. E por achar que o estrago é tão grande que não tem mais solução, se conforma. Aí a gente briga com o espelho e se recusa a olhar para ele.

 

Fazer as pazes com o espelho é igualmente um processo lento e gradual, mas é preciso um primeiro passo: a atitude, a determinação de mudar que deve vir de nós mesmos. Mas quando a autoestima está tão destruída quanto andava a minha, a gente paralisa. Tem vontade de mudar, ouve  conselhos e críticas, mas não consegue saber por onde começar. É nestes casos que um empurrão externo se faz necessário. Eu ganhei este empurrão que me colocou de pé em frente à trilha. Agora é só andar.

 

Ainda não consigo ver onde essa trilha vai me levar, mas já tenho pra onde ir. E isso é uma benção!

segunda-feira, 2 de dezembro de 2013

Voltando…

O meu blog nunca foi um sucesso de audiência, mas tem o seu público cativo. Nestes 6 meses que fiquei sem escrever, me surpreendeu o fato de que mesmo sem novos textos, as estatísticas mostraram uma boa média de visualizações.

 

Além disso, aqueles meus 18 leitores, entre os fiéis e os novos, tem me cobrado novos textos. Então achei que já era hora de criar vergonha na cara e voltar a escrever.

 

Esse blog foi criado num  momento muito difícil da minha vida, em que me sentia muito  só, sem ter com quem conversar, dividir minhas angústias ou jogar conversa fora pra me distrair. Ele foi uma importante válvula de escape.

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Pois agora inauguro uma nova fase. Depois da alegria que tive ao ser a escolhida da promoção Sonho Mágico e ganhar aquele tanto de presentes, ganhei principalmente o empurrão que precisava para tomar a atitude de me cuidar mais.

 

Continuo sendo eu: básica, simples e gorda. Mas já não saio mais de casa sem dar uma paradinha na frente do espelho, dar uma ajeitada no cabelo, passar um batonzinho e troquei definitivamente minha bolsinha de lona preta, com a alça arrebentada amarrada na fivela pela bolsa grande, colorida e chiquérrima que ganhei.

 

Voltar a escrever é só mais um passo para a restauração da minha autoestima.

 

Tô de volta gente!

sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Um dia de rainha

Depois de meses sem escrever, hoje tenho uma novidade bem bacana pra contar.

Minha filha Yasmin mandou um email me inscrevendo para participar de uma promoção de um projeto social e eu fui a vencedora.

O projeto é promovido por um salão de beleza da cidade, o Espelho Mágico, e com a ajuda de diversos parceiros, oferece uma transformação. Não é apenas um dia de beleza, com direito a paparico, mas uma transformação social mesmo, com brindes que vão de roupas, calçados e acessórios até consultas médicas, book fotográfico, um mês de academia e hidroginástica.

E ontem foi o meu dia de rainha. Passei toda a tarde no salão, sendo muitíssimo bem tratada por todo mundo, fiz mão, pé e cabelos, com direito a corte, tonalização e mechas. Passei toda a tarde “ganhando cafuné”.

Fiquei radiante com tudo. Não sou uma pessoa muito vaidosa, sou prática e simples, mas um cabelo bem cortado e arrumado e unhas pintadas levantam a auto estima de qualquer mulher. Saí de lá me sentindo linda.

Na semana que vem ainda vou receber os outros presentes, estou ansiosa para ver tudo. (Veja abaixo a lista completa)

Não podia deixar de partilhar minha alegria e gratidão. Esse era o empurrãozinho que eu precisava pra olhar mais pra mim, me cuidar melhor e mudar alguns maus hábitos.

A gente se acomoda, relaxa, e depois de um tempo começa a achar que nada seria capaz de mudar isso. Aí vem alguém e te mostra que tudo pode ser mudado sim, que dentro desta casca feia ainda mora uma mulher bonita e que ela ainda pode ser vista com admiração.

Quero aproveitar muito bem o que ainda vou ganhar e espero que meu olhar sobre mim mude para que o olhar dos outros também possa se modificar.

Tô feliz. Foi um grande presente antecipado de aniversário e Natal.

Um agradecimento especial à equipe do Espelho Mágico, à essa ideia maravilhosa desse projeto social. Espero que nos próximos anos mais parceiros se juntem, mais profissionais da saúde se disponibilizem para acrescentar ainda mais ao projeto. Pode parecer uma bobagem um dia de salão para quem pode pagar, mas quem não pode acaba sempre deixando a vaidade de lado. Se fosse só o dia de salão, seria ótimo, mas efêmero. O cabelo volta a crescer e ficar esquisitos, as unhas feitas se desfazem, mas o envolvimento de médicos, academia e tudo mais que vem junto mexem com a gente internamente, fazendo com que possamos externar a beleza que existe dentro de nós.

Um agradecimento também à minha filha que me inscreveu e ao genrinho Ricardo que a ajudou a redigir o email. De tudo isso, o que mais me deixou feliz foi saber que minha filha me vê além do que os olhos dela mostram. 


Antes e Depois


PROJETO UM SONHO MÁGICO 2013

Os colaboradores e os presentes para a vencedora (fonte: Jornal do Povo)

Salão de Beleza Espelho Mágico – uma transformação no visual
Solar Sian – Um par de brincos
Tonho Natação – Um mês de hidroginástica
Natuderme – Uma cesta de produtos de beleza
Lauri Calçados – Um calçado
Natura (de Tatiana Engelmann) – Um kit de produtos de beleza
Ney Cosméticos – Um xampu e um condicionador
Academia Saúde – Dois meses de academia
Bia Massagista – Uma sessão de massagem
Butique Cenário – Peça de vestuário
Cauzzo/Pró-Vida – Um exame preventivo
Doce Deleite – Um brinde da nova milkshakeria
Endocrinologista Zilda Gomes – uma consulta médica
Farmácia Panvel da Rua Júlio – Um kit de maquiagem
Ginecologista Josué Porto – Uma consulta médica
Lojão Utilar – Uma cesta de café da manhã
Moda Livre – Uma peça de vestuário
Rosana Azevedo Advocacia – Flores
São João Turismo – um brinde
Vanessa Soares – Um book fotográfico
Bazar da Prata – Um colar
Academia Corpo em Dança – um curso de dança
Farmácia Alquimia da Terra – Uma cesta de produtos
Boss Store – Uma peça de vestuário
Marly Maison - Uma peça de vestuário
Ótica Bartmann – Um par de brincos
Psicóloga Paula Schuch – 20 sessões de psicoterapia
Loja Cobiça Feminina – Uma bolsa
Espaço Saúde Academia - um mês de academia
Dentista Mateus Tollens - Tratamento ortodôntico

sexta-feira, 26 de julho de 2013

Fazer o bem, sem olhar a quem faz muito bem!

Cof! Cof! Cof! Quanto pó por aqui! Também, mais de 3 meses que não dou as caras…

Mas hoje aconteceu algo muito extraordinário que não podia deixar de dividir.

Acontece com frequência, algum amigo me fala de um outro amigo ou  amiga que descobriu a esclerose múltipla a pouco tempo ou então alguma portadora querendo engravidar e me pede pra entrar em contato. Faço com o maior prazer, é minha maneira de ajudar e isso sempre me faz bem.

Ontem uma amiga que trabalha como enfermeira no hospital entrou em contato comigo pelo face, falando de uma paciente que havia tido o diagnóstico recentemente e me perguntou se eu não poderia visitá-la no hospital e conversar com ela.

Foi a primeira vez que fiz isso pessoalmente. Fui lá agora à tarde, conversamos das 3 da tarde até pouco antes das 6.

Ela contou a sua história, desabafou, chorou. Depois contei-lhe a minha e como fiz pra enfrentar as angústias, medos e incertezas pelas quais ela está passando.

Ao nos despedirmos, ela me agradeceu e disse ter sido muito bom pra ela esse contato. Saí de lá feliz por ter ajudado, ter sido útil. Mas me senti ainda mais feliz por me dar conta de tudo pelo que já passei, enfrentei e superei nesses anos todos.

Fui lá disposta a fazer o bem pra uma pessoa desconhecida. Sai de lá com uma nova amiga que fez muito bem pra mim.

A sensação é maravilhosa, o coração fica quentinho e me senti tão forte, tão capaz de superar os outros desafios que todos os dias a vida me apresenta.

Sempre fica um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores. As minhas estão bem perfumadas!

flores

quarta-feira, 22 de maio de 2013

O gilenya e mais novidades.

Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.

É tão bom e tranquilo que é até sem graça.

Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.

Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.

Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.

Novidades e Lançamentos 06

Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.

Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.

Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.

De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.

A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.

Essas são as novas por enquanto.

sexta-feira, 3 de maio de 2013

Atualizando…

Dias tensos!
Depois de ir e voltar de Porto Alegre três dias consecutivos fazendo minha pulso, fiquei que foi só o bagaço.
Sempre sofro as reações adversas da pulsoterapia, inchaço, rubor facial, fraqueza muscular, dores pelo corpo, tremedeira, taquicardia, fadiga, o gosto de ferrugem na boca que dura dias…
Mas dessa vez, fiquei mal mesmo. Todos esses sintomas multiplicados muitas vezes.
Acredito que um agravante dessa situação tenha sido a tensão. Sabia que tinha que estar bem logo,pois tinha outra viagem programada, desta vez com as crianças para a consulta delas e eu iria sozinha com elas.
Na segunda feira, dia da viagem, eu estava melhor, mas longe ainda de estar bem. Como o horário marcado era as 4 da madrugada, acordei as crianças e fui, marido nos levou até o ponto marcado para pegarmos o ônibus. Mas chovia horrores. Eu já estava nervosa, fui ficando mais.
Notei também o crescente nervosismo do marido, as crianças, verdadeiras antenas parabólicas captadoras de energias, começaram a ficar muito indóceis.
Pra completar, o ônibus não vinha nunca. Esperamos por quase uma hora. A chuva não aliviava e as gurias já reclamavam de sede, fome, sono e vontade de fazer xixi. Acabei desistindo e voltando pra casa.Já tinha armado todo um “esquema” para a viagem, minha mãe iria me encontrar no hospital pra dar uma força e iríamos almoçar na casa de uma amiga que mora bem perto do hospital. Fiquei preocupada com elas, principalmente minha mãe, mas fiquei aliviada em voltar pra casa, dormi profundamente depois de dias!
Remarquei a consulta delas pra outro dia e vou ter tempo pra ficar bem até lá.
Voltando aos efeitos da pulso, ainda sinto alguns. Juntaram comas reações do Avonex e uma TPM. Fiquei um caco! Mas começo a me sentir gente de novo aos pouquinhos. O lado bom disso tudo é que quando eu ficar bem, fico bem mesmo, pelo menos por um tempo.
Também já dei entrada na papelada para o Gilenya, agora é só esperar.
Bem, por hoje é só pessoal! Bjim!

quarta-feira, 24 de abril de 2013

Boas e más notícias

Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.

Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.

Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.

Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.

Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!

Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.

Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!

Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que  ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.

Torçam por mim!

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terça-feira, 2 de abril de 2013

Eu e a depressão

Este último ano foi bem difícil, tenho entrado e saído de inúmeras e sucessivas crises depressivas.

A depressão tem me acompanhado há anos, agravando-se a partir do momento que precisei parar de trabalhar.

Ao contrário do que a maioria das pessoas acreditam, parar de trabalhar não foi uma escolha ou uma necessidade por causa das crianças. Precisei parar porque a fadiga era enorme e fadigada minha cabeça não funciona.

Tenho me esforçado muito para não me deixar abater, sucumbir à depressão, mas depressão é uma doença e sair dela independe da nossa vontade. Preciso de ajuda, de compreensão, de apoio, mas só tenho julgamento, acusação, condenação.

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A cada crise, me sinto pior. E sofro duplamente: pela depressão em si e pelo sofrimento que causo nas pessoas que convivem comigo.

Tenho consciência de que minhas filhas sofrem em me ver sempre prostrada ou mau humorada, que gostariam que a mãe brincasse mais com elas. Mas é difícil pra mim agir diferente.

Na minha cabeça se cria uma confusão, não sei até que ponto estou com fadiga e onde começa a depressão. E se eu não me entendo, imagina os outros. Embora eu me ressinta da falta de compreensão e apoio, também entendo o quanto é difícil conviver comigo e entender que minha falta de interesse por tudo, não tem nada a ver com falta de amor.

Se consigo racionalizar os sentimentos, percebo claramente o quanto sou abençoada por ter a família que tenho, por ter os filhos que tenho, por ter o marido que tenho. Os amo mais que tudo nessa vida e me sinto feliz. Mas esse sentimento de desânimo, de desinteresse que não me permite achar graça em nada independe do amor que sinto. Então eu sofro e sofro ainda mais por entender que também faço sofrer quem eu amo.

É confuso, difícil de explicar. Não é que me falte de algo, mas me falta a perspectiva. Não consigo olhar no horizonte e ver a solução de alguns impasses da minha vida. Muitas coisas que eu gostaria de mudar depende dos outros. É claro que eu posso mudar sozinha, mas além de ser mais difícil, pode gerar ainda mais problemas.

Enfim, continuo me esforçando. Um dia de cada vez.

* Saiba mais sobre a depressão..

quinta-feira, 28 de março de 2013

O diagnóstico

Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.
Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.
Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.
O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, a volta ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.
Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.
Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.
Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.
Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

A internação

Fui internada numa quarta-feira. Meu lado direito já não me obedeciam totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação!
Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.
Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro.
Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo…
O auge do desespero pra mim foi a sexta-feira. A tontura virou vertigem e era tanta! Tomei o café da manhã auxiliada por uma enfermeira que conversava animadamente com outra e não percebeu quando comecei a passar mal. O café voltou todo, minha cama e eu estávamos cobertas com ele.
Precisei de ajuda pra levantar e não consegui ir até o banheiro caminhando. Duas enfermeiras me ajudaram a tomar banho, sentada em uma cadeira. Naquele momento, me senti tão frágil, tão dependende. Foi o pior momento de todos.
Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora.
Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.
Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam.

As mudanças

2005.
Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança geraram muito estresse.
Me casei “oficialmente”em julho, depois de 12 anos de vida em comum. Meu filho, com 17 anos e nossa filha com 9 levaram as alianças até o altar.
Um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins.
Outubro. Fazemos nossa mudança temporária para a casa da sogra, cansativa e estressante mudança. Os motivos dela eram bons, as perspectivas de duração eram breves, mas casa da sogra é casa da sogra.
Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança.
No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque,um cansaço avassalador. Difícil explicar. Me sentia como se tivesse carregado um elefante nas costas durante o trajeto. Com muita dificuldade voltei pra casa e descansei o resto do dia.
Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. Trabalhei até meio dia e fui ao médico. Orientações: repouso e procurar um otorrino para diagnosticar o porquê da minha 4ª ou 5ª crise de “labirintite” em pouco tempo.
No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava, o cansaço não ia embora e além da pernameu braço também estava pesado, estranho. A orientação do otorrino foi de procurar um neurologista.
Marquei uma consulta e enquanto aguardava mais uma semana por ela, recebi a visita da amiga Marta, que além de muito amiga também é enfermeira. Ao me ver, conversar comigo, ela entendeu meu provável diagnóstico. Me colocou dentro do carro dela e me levou ao posto de saúde, falou com o médico antes que ele me atendesse e, pelo que conversaram e pela avaliação que ele fez de mim, fui internada.
Assim eu percebi que tinha algo realmente errado acontecendo comigo…

Esclerose Múltipla– O que é?

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória que não tem cura e extremamente invasiva. Atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro a várias partes do corpo, provocando um descontrole interno generalizado.
Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Não tem nada a ver! A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com as limitações que surgem com o envelhecimento. Trata-se de um problema comum em adultos jovens, na faixa de 20 a 40 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Raramente pessoas na terceira idade desenvolvem a doença.
A esclerose múltipla não é um processo degenerativo contagioso e, na maioria dos casos, não é fatal. Apesar de não ser herdada, atinge pessoas geneticamente predispostas a doença e se manifesta de diferentes modos. Atualmente, há cerca de 35 mil brasileiros que sofrem deste mal. E, em geral, as mulheres são as mais atingidas (na proporção de duas mulheres para um homem).
O diagnóstico não é simples e pode levar alguns anos para ser feito corretamente, pois os sintomas se assemelham, em alguns casos, com outros tipos de doenças do sistema nervoso (devido aos sintomas iniciais, muitas vezes o paciente nem procura orientação médica). Entre os principais sintomas da doença estão alteração no controle de urina e fezes, comprometimento da memória, depressão, dificuldades de movimentos, fala e deglutição, dores articulares, dormências, fadiga intensa, mudanças de humor, paralisia total ou parcial de uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos os olhos, queimações, sensações de formigamento. tremores e tonturas.
Segundo o neurologista Dagoberto Callegaro, “estes sinais podem levar horas ou dias para aparecer. Em média, a doença inicia com um surto por ano ou um a cada dez meses. Chamamos de surto um novo sintoma neurológico que provoca uma alteração sensitiva ou motora”.
A forma mais comum de esclerose múltipla é a recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar seqüelas ou não). A primário-progressiva é a pior forma de esclerose, onde a evolução da doença é galopante. A rápida progressão pode causar paralisia dos membros, perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.
A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:
  • Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
  • Progressiva-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (seqüelas) desde o seu aparecimento.
  • Progressiva-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
  • Progressiva-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.
A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do organismo, que em algum momento e por algum motivo, começa a atacar o Sistema Nervoso Central). Acredita-se que o motivo mais provável seja um vírus não identificado até o momento.
Entendendo melhor o desenvolvimento da esclerose múltipla
Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso Central, que é dirigido à mielina – uma substância gordurosa que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas da mielina). Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz. Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas do cérebro e da medula espinhal . A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada. Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza, dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes, em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na existência de sinais neurológicos (através de testes para avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades). Exames como ressonância magnética, avaliação do líquido da medula espinhal (líquor) e potencial evocado também são fundamentais neste momento.
  • A atenção da família e de pessoas próximas é essencial ao doente. Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples, o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua saúde mental em melhor condição.
  • É importante controlar o estresse físico e emocional.
    Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento.
    Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).

A luz no fim do túnel

Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto, como vimos, as pesquisas não param. Existem avanços na área e novos medicamentos que possam, pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas da esclerose).
O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão importante quanto tomar a medicação correta. O neurologista Cícero Galli Coimbra afirma que, “O sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos uma situação de estresse grave. Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar ‘invasores’ como vírus e bactérias. Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve os neurônios.
Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos. Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar os pensamentos e as atividades”.
Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter uma dieta equilibrada. E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada é recomendada.
  • As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a fazer a digestão.
  • Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos de origem animal) e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da doença (baseado em estudos realizados).
  • Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem provocar engasgos.
  • Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais recomendadas.
Fontes: “Revista Viva saúde” e “Guia da Vida Saudável” e “Alimentação e Saúde de A a Z”

Conteúdo extraído do site   Esclerose Múltipla Blog

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Mais informações sobre esse assunto você encontra nos sites:


Esclarecimento Múltiplo






ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla




Veja o vídeo abaixo extraído de





                                        








sábado, 16 de março de 2013

A ferro e a fogo

Sou a favor de que as pessoas cobrem os seus direitos, mas acho que as pessoas tem usado muito essa prerrogativa para atropelar o direito alheio. As pessoas tem direito até de serem ignorantes. Mudar opiniões enraizadas é trabalho de formiguinha, dia após dia, aos poucos. Ninguém muda do dia pra noite. E o que é de gosto é regalo da vida, já dizia minha vó.

Tudo vira motivo pra gritaria, bate-boca e brigas inflamadas. As pessoas parecem se negar a ver o outro lado das histórias, já saem dando sua opinião como se fossem donas da verdade absoluta, geram inimizades por conta de polêmicas que ao meu ver, são tão ou mais improdutivas que a inércia total.

Assuntos que estão “na moda”: consumismo infantil e sexismo.

Também me preocupo com eles, não quero (e nem posso!) criar filhos que pensam que podem ter tudo o que veem na TV, que escolhem seus lanches pelos brinquedos que oferecem e que ficam emburradas se ganham uma barra de chocolate na páscoa ao invés do ovo de igual sabor e quantidade mas 4 ou 5 vezes mais caro.

Também não quero que minhas meninas deixem de experimentar a sensação de subir numa árvore, chutar uma bola, brincar de polícia e ladrão ou empurrarem carrinhos por que isso é brincadeira de meninos.

Mas estão havendo exageros aí. Minhas filhas brincam com o que elas quiserem, desde que não corram riscos desnecessários de se machucarem, mas não vou me ofender se alguém der a elas uma boneca e disser que aquilo é que é brinquedo de menina. Elas também gostam de bonecas, de brincar de casinha e outras brincadeiras típicas do universo feminino. Quanto ao pensamento de que “isso é que é brincadeira de menina”, problema de quem pensa assim.

ferro e fogo

Outro dia vi uma discussão absurda na internet, sobre o fato de uma marca de chocolate que vem com brinquedo, não identificar se o brinquedo em questão era feminino ou masculino. Uma turma achava um absurdo isso, que criança deve brincar com qualquer brinquedo independente do seu sexo, outra turma defendia a identificação “para não frustrar as crianças que esperam por uma coisa e recebem outra”. Pra mim, o absurdo está em comprar o tal chocolate só pelo brinquedo, que vamos combinar, além de caro pra caramba, nem chocolate nem brinquedo são lá essas coisas, não valem tanto estresse.

De outro lado, mães que apoiam com unhas e dentes o direito de escolha dos brinquedos que seus filhos quiserem brincar, defendendo inclusive que não haja sessões separadas por preferências femininas e masculinas de brinquedos nas lojas, será que achariam bom escolher suas roupas e sapatos em lojas que não os diferenciasse por gênero?

Eu, por exemplo, não uso sapatos, muito menos de salto, só tênis. Se ao entrar numa loja, acho os tênis femininos muito cheios de frescuras, o que não é absolutamente meu estilo, vou olhar os da sessão masculina e pronto. É só pedir o meu número e experimentar. Serviu? Ficou confortável? Eu gostei? Tô pagando? Então não me interessa se é feminino ou masculino. Quem achar feio que olhe pro outro lado. E sempre foi assim, minha vó já tinha acessos quando me via usando kichute aos 9 anos de idade.

Acho importante que minhas filhas saibam que qualquer roupa ou brinquedo é permitido, mas se elas acham rosa a cor mais linda do mundo, a escolha é delas, já que eu sempre preferi vesti-las de vermelho, roxo, verde e azul.

Entendo que para as mães de meninos isso deve ser um pouco mais complicado, já que o preconceito é muito maior com meninos brincando de bonecas do que com meninas brincando de carrinho, mas não acredito que seja possível acabar com o preconceito a ferro e fogo. Para que os preconceituosos de plantão aceitem que é natural menino brincar de ser papai da mesma forma que meninas brincam de ser mamãe, é preciso que se trate o assunto com naturalidade.

É o que eu penso. Tô muito errada?

domingo, 24 de fevereiro de 2013

20 anos

O dia é amanhã, 25 de fevereiro. Mas antecipo a comemoração pra hoje.

Há 20 anos atrás, trocamos nosso primeiro beijo, tímido, um selinho.

Em pouco mais de tres meses já estávamos morando juntos. De lá pra cá, não nos largamos mais. 

Nada tem sido fácil pra nós, mas temos nossos momentos. 

Agradeço à Deus por cada dia juntos, por cada beijo, cada abraço, cada briga, cada reconciliação...

Cada momento tem o seu valor e os momentos ruins, só servem para valorizar ainda mais os momentos bons

Obrigada meu amor por esses 20 anos, pela família que construimos, pelas lindas e maravilhosas filhas que me deste e por ter sido um bom pai para o filho que não é teu, mas que te tem amor e respeito, prova do quão bom tu tens sido.

Teria muitas coisas a te dizer, mas a emoção embaça meu raciocínio. Então fiz essa singela homenagem pra quem me atura bravamente há 20 anos...

Parabéns para nós!




"Todo aquele, pois, que escuta estas minhas palavras e as pratica, assemelhá-lo-ei ao homem prudente, que edificou a sua casa sobre a rocha. E desceu a chuva, e correram rios, e assopraram ventos, e combateram aquela casa, e não caiu, porque estava edificada sobre a rocha." (Mt 7, 24-25)

sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

Maternidade

 Achei esse texto numa página do facebook, a "Mamãe Cansada". É tão lindo e verdadeiro que quis postar aqui e dividir com vocês:
"Nós estamos sentadas, almoçando, quando minha filha casualmente menciona que ela e seu marido estão pensando em “começar uma família”.

— Nós estamos fazendo uma pesquisa — ela diz, meio de brincadeira. — Você acha que eu deveria ter um bebê?

— Vai mudar a sua vida — eu digo, cuidadosamente, mantendo meu tom neutro.

— Eu sei — ela diz. — Nada de dormir até tarde n
os finais de semana, nada de férias espontâneas…

Mas não foi nada disso que eu quis dizer. Eu olho para a minha filha tentando decidir o que dizer a ela. Eu quero que ela saiba o que ela nunca vai aprender no curso de casais grávidos. Eu quero lhe dizer que as feridas físicas de dar à luz irão se curar, mas que tornar-se mãe deixará uma ferida emocional tão exposta que ela estará para sempre vulnerável.

Eu penso em alertá-la que ela nunca mais vai ler um jornal sem se perguntar: “E se tivesse sido o MEU filho?”; que cada acidente de avião, cada incêndio irá lhe assombrar; que quando ela vir fotos de crianças morrendo de fome, ela se perguntará se algo poderia ser pior do que ver seu filho morrer.

Olho para suas unhas com a manicure impecável, seu terno estiloso e penso que não importa o quão sofisticada ela seja, tornar-se mãe irá reduzí-la ao nível primitivo da ursa que protege seu filhote; que um grito urgente de “Mãe!” fará com que ela derrube um suflê na sua melhor louça sem hesitar nem por um instante.

Eu sinto que deveria avisá-la que não importa quantos anos investiu em sua carreira, ela será arrancada dos trilhos profissionais pela maternidade. Ela pode conseguir uma escolinha, mas um belo dia entrará numa importante reunião de negócios e pensará no cheiro do seu bebê. Ela vai ter que usar cada milímetro de sua disciplina para evitar sair correndo para casa, apenas para ter certeza de que o seu bebê está bem.

Eu quero que a minha filha saiba que decisões do dia a dia não mais serão rotina; que a decisão de um menino de 5 anos de ir ao banheiro masculino, ao invés do feminino, no McDonald's, se tornará um enorme dilema; que ali mesmo, em meio às bandejas barulhentas e crianças gritando, questões de independência e gênero serão pensadas contra a possibilidade de que um molestador de crianças possa estar observando no banheiro.

Não importa o quão assertiva ela seja no escritório, se questionará constantemente como mãe.

Olhando para minha atraente filha, eu quero assegurá-la de que o peso da gravidez ela perderá eventualmente, mas que jamais se sentirá a mesma sobre si mesma; que a vida dela, hoje tão importante, será de menor valor quando ela tiver um filho; que ela a daria num segundo para salvar sua cria — mas que também começará a desejar mais anos de vida, não para realizar seus próprios sonhos, mas para ver seus filhos realizarem os deles.

Eu quero que ela saiba que a cicatriz de uma cesárea ou estrias, se tornarão medalhas de honra.

O relacionamento de minha filha com seu marido irá mudar, mas não da forma como ela pensa. Eu queria que ela entendesse o quanto mais se pode amar um homem que tem cuidado ao passar pomadinhas num bebê ou que nunca hesita em brincar com seu filho. Eu acho que ela deveria saber que ela se apaixonará por ele novamente por razões que hoje ela acharia nada românticas.

Eu gostaria que minha filha pudesse perceber a conexão que ela sentirá com as mulheres que, através da história, tentaram acabar com as guerras, o preconceito e com os motoristas bêbados.

Eu espero que ela possa entender por que eu posso pensar racionalmente sobre a maioria das coisas, mas que me torno temporariamente insana quando discuto a ameaça da guerra nuclear para o futuro dos meus filhos.

Eu quero descrever para minha filha a enorme emoção de ver seu filho aprender a andar de bicicleta.

Quero mostrar a ela a gargalhada gostosa de um bebê que está tocando o pelo macio de um cachorro ou gato pela primeira vez. Quero que ela prove a alegria que, de tão real, chega a doer.

O olhar de estranheza da minha filha me faz perceber que tenho lágrimas nos olhos.

— Você jamais se arrependerá — digo finalmente. Então estico minha mão sobre a mesa, aperto-lhe a mão e faço uma prece silenciosa por ela e por mim e por todas as mulheres meramente mortais que encontraram em seu caminho esse que é o mais maravilhoso dos chamados; esse presente abençoado de Deus, que é ser mãe.
"

domingo, 27 de janeiro de 2013

Consequências

Acordamos hoje sobre o impacto de uma tragédia: a morte de cerca de 240 jovens no incêndio da boate Kiss em Santa Maria/RS.

 

A cobertura da imprensa, sobretudo aqui no sul, é intenso e já se falou muito sobre as prováveis causas, falhas e culpas. Fora as especulações e todo o sensacionalismo em cima da tragédia que as famílias desses jovens enfrenta, já se pode tirar algumas conclusões.

 

A principal conclusão, é de que atos geram consequências. Omissões também. Toda essa dor e sofrimento são resultado de uma série de atos e omissões cujas consequências não foram calculadas ou deliberadamente negligenciadas.

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A culpa é de quem permitiu o funcionamento da boate com alvará vencido, de quem não fiscalizou e não cobrou as normas de segurança, do dono da boate que não se preocupou com a segurança das pessoas que frequentavam seu estabelecimento por não ter saídas de emergência, pela única saída ser um brete estreito, por não manter os extintores de incêndio funcionando, dos seguranças que demoraram a perceber o que estava havendo e até barraram a saída de alguns, da falta de um alarme que pudesse ter feito todos (inclusive os seguranças) perceberem logo que se tratava de um incêndio e não uma briga…

 

Enfim, muita gente  tem culpa nessa história. A culpa é de todos nós. É nossa culpa, por não medirmos as consequências de não cobrarmos das autoridades a devida fiscalização; é nossa culpa não medirmos as consequências de frequentarmos lugares sem nos preocuparmos com a segurança e não ensinarmos nossos filhos a fazê-lo. É nossa culpa nos acostumarmos a viver as emoções do momento mas não nos prepararmos para situações de emergência, porque o que matou a maioria daquelas pessoas não foi o fogo, mas o pânico.

 

Fogo, fumaça, desorientação, superlotação… um amontoado de erros, falhas e omissões que geraram como consequência uma situação de intenso pânico e a consequência do pânico foi a morte.

flores

A consequência agora é luto, consternação. Mas também deve ser de cobranças, punições e medidas preventivas para se evitar novas tragédias.

 

Encerro este texto com o pesar pelos familiares e amigos das vítimas. Muitos cachoeirenses estudam na UFSM (organizadora da festa) e se não estão entre as vítimas, certamente são amigos de muitas. Neste momento de luto e pesar, nos resta rezar para que essas famílias encontrem algum conforto.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Observando Pessoas

Sempre gostei de observar as pessoas, era um hobbie comum nos meus tempos de menina, quando minhas horas de ócio eram mais livres e silenciosas.

 

Com o tempo, as responsabilidades do mundo adulto, o tempo ocioso ficou mais escasso mas com absoluta certeza meus momentos ociosos não são mais silenciosos.

 

Acabei retomando o velho hábito com as minhas viagens, já que passo muito tempo sozinha e esperando.

 

Essa observação é muito interessante. Às vezes, as pessoas se aproximam. Estão ali, na mesma situação, esperando, sozinhas, cansadas. Puxam conversa, se abrem. É impressionante como nessas situações as pessoas contam suas vidas, seus problemas, suas dores sem muito constrangimento para outra pessoa completamente estranha.

 

Apesar de ficar geralmente sozinha, eu evito ao máximo essas aproximações. Antes eu gostava de ter alguém pra conversar e ajudar a passar o tempo, mas depois fui ficando mais egoísta e evitando, porque em ambiente hospitalar ninguém tem boas histórias pra contar.

 

Acabava absorvendo toda a carga emocional das histórias alheias, aumentando meu stress psicológico e meu cansaço mental. Eu pouco ou nada ajudava quem falava e só me prejudicava.

observando

Hoje eu evito ao máximo falar com quem quer que seja nas minhas viagens, procuro o silêncio. Me sento nos bancos da rua, embaixo das árvores, lugar agradável (se você esquecer que está num hospital),próprio pra contemplação.

 

E então observo. É difícil conhecer as pessoas até mesmo quando convivemos com elas, por isso não tenho a pretensão de decifrar ninguém. Só me divirto e exercito minha imaginação e humanidade tentando ir além das aparências.

 

Vejo a maneira das pessoas vestirem-se, a maneira como andam ou falam, a cor da pele, do cabelo, a idade presumida, a maneira como interagem entre si e fico imaginando as histórias que carregam. Quanto mais eu faço isso, mais tolerante com os “defeitos” alheios eu fico. É um exercício muito fascinante.

 

Cada vez que observo uma pessoa, procuro olhar para ela como se tivesse olhando pra mim mesma num espelho. Como eu seria se eu fosse daquela maneira, tivesse aquela aparência, aquela idade? De que maneira eu reagiria a isso ou aquilo? Que preconceitos eu sofreria? Que vantagens eu teria? Que pensamentos ou atitudes diferentes eu teria se eu fosse aquela pessoa?

 

Parece maluquice. Acho que até é. Você já tentou fazer isso?

domingo, 13 de janeiro de 2013

Reflexões a cerca da morte - 2

 

Depois de um tempão sem postar nada, volto a falar neste assunto (leia o  1º post  aqui)  outra vez entristecida por uma perda.

 

A reflexão agora é mais profunda, em vez de acompanhar de longe a tristeza dos meus pais pelas perdas de amigos e parentes mais distantes, de uns tempos pra cá sou eu que tenho visto tanta gente próxima partir.

 

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Essa constatação me leva inevitavelmente a outra: estou envelhecendo. O tempo nos beneficia com a maturidade e mais “sabedoria”, mas cobra seu preço nos tirando a vitalidade e alguns amigos.

 

No fim do ano perdemos um amigo próximo, vítima de um câncer. Na semana passada, foi uma amiga, mais jovem que eu, vítima de uma tragédia. O que me levou a outro choque de realidade: definitivamente não sabemos quando será nossa vez.

 

Como eu disse no outro post, a morte nos faz pensar na necessidade de sermos pessoas melhores. Tenho sonhado com essa amiga quase todas as noites desde que ela faleceu. E isso tem me feito desejar ser uma pessoa melhor. Agora.

 

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