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quarta-feira, 6 de abril de 2011

Aspectos comportamentais da pessoa com EM

Apesar de receber mais comentários de amigas e principalmente de outras mães que se identificam com minha porção materna, o blog também é muito lido por quem é portador de Esclerose Múltipla e seus familiares e amigos e é pra essas pessoas que escrevo hoje.

O que vou relatar aqui hoje não tem embasamento científico nenhum, é só fruto da observação do meu próprio comportamento e de traços comportamentais de outros portadores com quem mantenho contato. E escrevo este texto hoje para ajudar uma amiga que está sofrendo por causa desses aspectos.

Descobrir que se tem uma doença como a E.M. é um choque. Primeiramente porque não se conhece o inimigo e a falta de conhecimento cria falsas impressões, em geral muito ruins. A princípio, tudo o que se sabe é que é uma doença grave por ser degenerativa e não ter cura. A palavra degenerativa aliada ao "não ter cura" bastam para nos colocar em pânico. Mas aí, na tentativa de se conhecer melhor o tal inimigo, a gente se depara com casos muito mais graves do que o nosso, de pessoas completamente debilitadas e incapacitadas pela doença. Aí, além do pânico, vem mais pânico.

Há ainda o fato de que não há prognóstico possível, pois em cada pessoa a doença se manifesta de
uma maneira e não há como saber se ficará ou não incapacitada e nem de que forma ou quando. Essa imprevisibilidade é o que mais nos assusta e deprime.  É uma espada afiada pendurada por um fio tênue acima da nossa cabeça. Pode cair a qualquer instante, mas também pode não cair nunca e nós ficamos ali, debaixo dela, sofrendo com a mera possibilidade dela vir a cair. 

Por ser uma doença de adultos jovens, normalmente se manifestando entre os 20 e os 40 anos quando estamos no auge da nossa idade produtiva, a possibilidade de nos tornarmos incapazes de trabalhar, produzir, amar, casar, ter filhos, subir numa árvore ou correr a São Silvestre já nos incapacita, nos paralisa e amedronta. A angústia de não ser capaz de prover o sustento da família, ou de cuidar dela é muito grande.

No início, quando tudo ainda é duvida e medo, a gente nega, se revolta, se questiona. São muitos porquês girando sem parar na nossa cabeça: porque eu, porque agora, porque E.M., porque tudo demora tanto... São tantos questionamentos que a gente meio que se isola, fica muito introspectivo, pensando muito no próprio umbigo e esquecemos um pouco quem está perto da gente. Isso não é legal, mas é normal acontecer.

É comum aparecer a depressão, se a pessoa tiver que parar de trabalhar (como eu tive) isso só piora o quadro. Ninguém, por mais malandro que seja, deseja se aposentar aos 35 anos de idade ou viver encostado como se fala de quem recebe auxílio doença. Aliás, chamar de encostado quem está em benefício já é bastante pejorativo e deprimente.


Outra situação comum, é sentir-se dependente. O humor altera-se com frequência e de maneira muitas vezes abrupta, quem tá perto não entende nada. Como já disse, a doença se manifesta na idade mais produtiva, quando as pessoas normalmente trabalham, já moram sozinhas ou com cônjuge, muitas já tem filhos, outras estão querendo ter... então de uma hora pra outra se vêem dependentes dos outros, precisando de ajuda para coisas simples e básicas e isso é muito ruim para a auto estima. Se os cuidados se estendem além do necessário e viram rotina, a gente se sente ainda mais incapaz. E isso além de deprimir, irrita.

Eu fico P... da vida quando quero sair pra dar uma caminhada e o marido insiste em me dar carona. Caramba, se quero caminhar pra que vou querer carona? Mas ele sabe que não aguento caminhar muito e que me canso e sinto dores, se preocupa. Isso é bom e louvável da parte dele, mas confesso que me irrita muito as vezes. Sinto como invasão, vigilância e não gosto disso. Mas acabo aceitando esse cuidado, às vezes excessivo, porque sei que é expressão do amor que ele tem por mim. 

Pude perceber isso quando a situação se inverteu e ele precisou dos meus cuidados. No início ele até queria que eu cuidasse dele, ficou dengoso que só, mas depois começou a se irritar comigo, ser grosseiro e recusar minha ajuda. Fiquei magoada, mas depois me dei conta do quanto isso é irritante mesmo e deixei que ele ficasse livre de mim, mas ainda cuido à distância, sem deixar muito ele perceber, pergunto menos. 

Mas é complicado achar o ponto, saber a dose certa, de quando perguntar, quando controlar os remédios, quando oferecer ajuda. A linha que separa a independência da pessoa da irresponsabilidade e displicência consigo e com o tratamento é muito tênue, tanto quanto a que separa uma maior liberdade que se dá para que a pessoa se cuide sozinha daquilo que ela possa sentir como negligência e falta de interesse.

Portanto, se alguém esta passando por momentos semelhantes à esses, ou é cuidador, ou apenas convive com quem esteja, espero que este post ajude numa maior compreensão. Paciência, amor, carinho e muita conversa são primordiais para se enfrentar essas oscilações de humor e as dificuldades nos relacionamentos que elas acarretam.


Mais sobre esse assunto pode ser lido no site da BACTRIMS (Brazilian Comiteee for Treatment and Ressearch in Multiple Esclerosis), no tópico "Esclerose Múltipla e família".



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Comentários
10 Comentários

10 comentários:

  1. Oi Tuka
    Um relato, forte, corajoso e comovente. Não sabia nada sobre essa doença. Vou procurar ler mais sobre o assunto.
    Se cuide e que Deus lhe proteja.
    Bjux

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  2. Olá!
    Já tinha lido os seus textos sobre EM, mas não lembro se eu comentei.
    Em fevereiro eu tive Neurite Óptica. É a inflamação do nervo óptico (não sei se vc conhece) e eu estava perdendo a visão. Estava com 30% qdo meu médico me internou...
    Resumindo: Eu, caucasiana, entre 20 e 40 anos... Suspeita de EM.
    Fiz Ressônancia Magnética e Liquor e ontem levei o último para o neurologista. Parece que não é EM, mas ainda não estou livre. Daqui a 6 meses começo toda bateria de exames novamente.

    Senti todas essas coisas que vc descreveu, até ontem. Não estou 100% tranquila, mas comecei a ficar mais positiva.

    Tenho 3 filhos e só pensava em como seria daqui pra frente(se fosse diagnosticada a EM) Eu sou o tipo de mãe que faz TUDO sozinha (com eles, não com a casa) e não dá pra imaginar ficar restrita a certas coisas, pois como vc falou, cada caso é um caso, e eu não sei qual seria o meu...

    Enfim... Bom texto!!! Entendi um pouco sobre o assunto e aproveitei para desabafar.

    Obrigada!

    Bjinhos

    ResponderExcluir
  3. Amiga,

    Não sabia nada sobre essa doença, estou conhecendo um pouco agora pelo seu blog.
    Nossa, é barra héin? Vc é uma guerreira.
    Se cuida, fica bem.

    Beijocas!

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  4. Querida Tuka
    Imagino como esses seus posts sobre EM devem ajudar muitas pessoas que tb sofrem com a doença.... A maneira esclarecedora e sem frescuras que vc trata do assunto é um incentivo, um conforto pra muitos... tenho a certeza... Eis mais uma missão nessa sua vida já tão atribulada.. beijinhos

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  5. Querida Tuka, ter EM realmente não é fácil. Mas, como eu descobri ela muito cedo (com 14 anos), não tive alternativa a não ser adaptar minha vida à ela. Porque pensa bem, eu nem tinha começado a trabalhar, namorar, festiar, etc.
    Nunca deixei de fazer nada que quis. E mesmo quando fiquei 80% dependente de mamãe, ia trabalhar. Porque minha deficiência era motora, ou seja, poderia exercer minha profissão plenamente. Quem teve de se adaptar foi meu ambiente de trabalho, não eu.
    Acredito que eu ter feito sempre tudo que quis tem muito a ver com a minha "teimosia". Nunca aceitei um "vc não pode pq tem EM". E isso fez de mim alguém muito satisfeita com a minha vida.
    Sobre os cuidadores, tento ser o mais tolerante possível. Porque eu imagino: se entender a EM é difícil para mim, que a tenho, para quem me ama e me acompanha, sem saber o que eu sinto, deve ser muito difícil também.
    Ou seja, tolerância é a alma do negócio. E comunicação né, porque não dá pra querer que as pessoas entendam o que você pensa ou sente se você não falar.
    Muita saúde e amor!
    Bjaum!

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  6. Ah, um detalhe: tu acha que cuidar de filhos não é um trabalho?
    Pois eu acho que é trabalho e tanto, com frutos muito melhores que salário no fim do mês...hehehe
    Bjs

    ResponderExcluir
  7. Tuka, ja' te disse que o primo do meu marido tem EM? Sei bem o que ele passa... nao e' bolinho, nao! E vc ainda tem marido, casa e 5 filhos! Uau!
    Bjs!

    ResponderExcluir
  8. Ah, um detalhe: tu acha que cuidar de filhos não é um trabalho?
    Pois eu acho que é trabalho e tanto, com frutos muito melhores que salário no fim do mês...hehehe
    Bjs

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  9. Olá!
    Já tinha lido os seus textos sobre EM, mas não lembro se eu comentei.
    Em fevereiro eu tive Neurite Óptica. É a inflamação do nervo óptico (não sei se vc conhece) e eu estava perdendo a visão. Estava com 30% qdo meu médico me internou...
    Resumindo: Eu, caucasiana, entre 20 e 40 anos... Suspeita de EM.
    Fiz Ressônancia Magnética e Liquor e ontem levei o último para o neurologista. Parece que não é EM, mas ainda não estou livre. Daqui a 6 meses começo toda bateria de exames novamente.

    Senti todas essas coisas que vc descreveu, até ontem. Não estou 100% tranquila, mas comecei a ficar mais positiva.

    Tenho 3 filhos e só pensava em como seria daqui pra frente(se fosse diagnosticada a EM) Eu sou o tipo de mãe que faz TUDO sozinha (com eles, não com a casa) e não dá pra imaginar ficar restrita a certas coisas, pois como vc falou, cada caso é um caso, e eu não sei qual seria o meu...

    Enfim... Bom texto!!! Entendi um pouco sobre o assunto e aproveitei para desabafar.

    Obrigada!

    Bjinhos

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  10. Tuka, ja' te disse que o primo do meu marido tem EM? Sei bem o que ele passa... nao e' bolinho, nao! E vc ainda tem marido, casa e 5 filhos! Uau!
    Bjs!

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