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quarta-feira, 8 de dezembro de 2010

Eu e a Esclerose Múltipla

Na segunda postei aqui sobre meu relacionamento com a medicação e na terça amanheci assistindo na Ana Maria Braga uma reportagem sobre a ex-paquita da Xuxa que também sofre de Esclerose Múltipla. (Veja a reportagem aqui)

Surpreendeu-me o fato dela não ter o direito à medicação de graça, morando no Canadá, país de primeiro mundo, achei que isso seria natural. Aqui no Brasil, temos direito às medicações de alto custo para doenças cronicas, não é assim tão simples conseguir, mas com um punhado de paciência a gente consegue.

Como disse, essas medicações são muito caras, todas elas. A minha é das mais baratas sendo que o preço de algumas delas pode chegar a 10 mil reais. Outras drogas mais modernas e que ainda tem seu uso permitido só com processo judicial chegam a custar o dobro disso, por isso o tratamento deve ser levado à sério.

Me identifiquei com a história dela em certos pontos: a descoberta da doença num momento em que a vida parecia estar toda certinha, caminhando sobre os trilhos: a vontade ter filhos já (embora eu já tivesse 2, queria mais um); a necessidade de se readaptar à vida e às novidades que a EM nos apresenta e a vontade e necessidade de se estar perto das pessoas que amamos e que nos amam também, no caso, a família.

Outro aspecto a se ressaltar no caso da ex-paquita é o fato dela dizer que o marido casou-se com uma atriz e não aguentou a barra de ter uma esposa com esclerose múltipla. Infelizmente isso é muito comum, os homens não tem estômago para lidar com doença e uma esposa jovem portadora de uma doença degenerativa significam muitos anos de sofrimento, eles não aguentam o tranco e fogem acuados.

Nessa ponto, agradeço à Deus o marido que tenho. Noves fora todas as dificuldades que enfrentamos, ele permanece ao meu lado.

A descoberta da doença muda nossa visão da vida de forma radical e nem sempre quem compartilha da nossa amizade e convívio esta preparado para todas essas mudanças. Eu muitas vezes me sinto incrivelmente só, pois não percebo nos amigos e familiares o entendimento de todo o sofrimento porque passo em sua total dimensão.

Não é só o aspecto físico e suas limitações, mas principalmente o aspecto psicológico que sofre os maiores abalos. Além de vermos nosso futuro ameaçado por uma possibilidade real de uma velhice cheia de restrições e limitações, ainda temos o nosso presente modificado, não conseguindo fazer coisas que antes fazíamos com a maior facilidade, seja por uma sequela da doença, seja pela fadiga que muitos teimam em chamar de preguiça, de falta de vontade. Essas coisas levam à depressão e a depressão nos afasta dos amigos e nos torna chatos à qualquer pessoa que conviva conosco, incluindo aí o nosso par.

Sei que é difícil conviver com alguém que está sempre de mau-humor, que está sempre cansada pra fazer qualquer coisa e que fica tão carente de atenção e cuidado que cobra isso a todo instante, mas também não quero e nem devo ficar lembrando à todos à todo instante o porque de eu ser do jeito que sou. Ou as pessoa me entendem e me aceitam, ou não.

No início tentamos brigar conosco, forçando-nos a fazer as mesmas coisas que fazíamos antes e isso é ainda mais deprimente, porque não é possível. Se antes eu fazia faxina na minha casa todos os sábados, agora limpo um cômodo de cada vez, da maneira mais tapeada possível e geralmente termino essa tarefa tão cansada como se tivesse acabado de construir a casa inteira. Minha casa é sempre uma bagunça e isso colabora com o meu mal-estar, pois além de eu não conseguir fazer, não tenho quem faça por mim sem reclamar e me chamar de preguiçosa.

Parei de me preocupar com isso. Se a casa tá uma bagunça, que fique, preciso cuidar de mim. Se os amigos não me visitam, eu lamento, mas não vou ficar implorando. Se quero fazer alguma coisa e não consigo, não me torturo mais, simplesmente paro e vou descansar. Ficar me violentando só pra fazer bonito para os outros não é legal, porque afinal quem convive 24 horas por dia comigo e minhas limitações sou eu mesma.


Esse post acabou ficando uma coisa lamentosa, as não era essa minha intenção. Queria falar simplesmente mais um pouco sobre esse aspecto importante da minha vida e que poucas pessoas sabem e compartilham. A esclerose múltipla é uma doença que pode ser mantida sob certo controle, mas ainda não tem cura então conviver com ela faz parte da minha personalidade.

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Uma boa leitura complemetar sobre a vida com EM é o blog da Bruna, Esclerose múltipla e eu.  Leiam, é muito bom.

Comentários
10 Comentários

10 comentários:

  1. Tuka, querida
    Seus relatos sobre sua doença sempre me impressionam... não pelo problema em si, mas pelo nível de amadurecimento que vc atingiu sobre o assunto. Mas imagino que atingir esse nível não foi fácil. Ter que aceitar e se conformar com mudanças tão radicais na vida é um processo doloroso. Já passei um pouco por isso e sei como é... É por essas e outras que não me canso de admirar e exaltar a sua força e garra ! Tenha um ótimo dia !

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  2. "Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é"! E só vc pode mensurar o que sente, nenhum de nós tem o direito de pensar o que quer que seja a respeito um do outro!
    Desejo a vc muita saúde e muita paciência ^^ Nós, mulheres, temos dentro de nós essa força mágica que nos faz seguir sempre em frente!
    Seja feliz, do jeito que der, do jeito que puder =)
    Beijos =*

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  3. Amiga,
    não ficou um post lamentoso não.
    Ficou um post, onde você tenta passar pra nós o seu sentimento com tudo isso.

    eu não consigo imaginar o quão difícil seja.

    Só lamento morar tão longe e não poder te ajudar... :S

    vc é linda, e sei que mesmo com tudo isso, você dá de 10 em tudo.

    um beijo

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  4. Menina, não tem nada de lamentoso aqui, tem é muito de real e da crueldade que muitas vezes faz parte do mundo daqueles que não seguem todos os padrões pré-estabelecidos.

    Adoro, ler seus posts sobre a esclerose, porque vejo a vida em você, a vida linda e bem vivida, mesmo dentro das suas limitações.

    Super beijos

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  5. Tuka,

    Acho que vc esta desabafando o que sente, e isto não é lamento, ainda bem que vc tem um marido bom e solidário. O Brasil tem falhas em diversos setores, mas no setor de medicação de auto custo, sei o quanto ´bom, pois meu marido precisou de medicação para Hepatite e o tratamento foi todo de graça, sendo que cada aplicação é caríssimo.
    Vc falou que se os amigos não visitam, vc não vai ficar implorando, esta certissima, pois amigos de verdade sabem ser amigos nas horas boas e ruins e estão ao lado da gente para apoiar.
    Continue lutando.
    Bjão

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  6. Com carinho pra vc com muita fé...e esperança no coração....bjinhos...uma pequena oração

    "Eis que desejas que a verdade esteja no íntimo; faze-me, pois, conhecer a sabedoria no secreto da minha alma." Salmos 51:6

    por rosana de lova com amor(biblia sagrada)

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  7. Oi Tuka, não sei como as pessoas que te conhecem te veem, mas eu acho você uma guerreira. Se não bastasse ter que lidar com tantas crianças, eu por certo enlouqueceria, ainda tem a doença para complicar a situação.
    Criticar é fácil, se colocar no lugar do outro é que é díficil.
    Bjs

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  8. Oi, Tuka
    que barra pesada esses sintomas hein! e e' uma pena que pessoas proximas nao compreendam a doenca e suas sequelas, se afastem ou nao te ajudem de boa vontade. Vc e' uma guerreira e parabens pelo marido companheiro,que Deus continue abencoando sua familia!
    otimas energias pra vc! bjinho

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  9. Oi, Tuka
    que barra pesada esses sintomas hein! e e' uma pena que pessoas proximas nao compreendam a doenca e suas sequelas, se afastem ou nao te ajudem de boa vontade. Vc e' uma guerreira e parabens pelo marido companheiro,que Deus continue abencoando sua familia!
    otimas energias pra vc! bjinho

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  10. Amiga,
    não ficou um post lamentoso não.
    Ficou um post, onde você tenta passar pra nós o seu sentimento com tudo isso.

    eu não consigo imaginar o quão difícil seja.

    Só lamento morar tão longe e não poder te ajudar... :S

    vc é linda, e sei que mesmo com tudo isso, você dá de 10 em tudo.

    um beijo

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