O surtinho.

Há poucos dias passei por mais um surtinho. Fiquei bastante frustrada, já que vinha me sentindo super bem com o novo remédio. Mas não se pode culpar o remédio. Eu vinha sim, me sentindo super bem, também passei a me exercitar mais, com caminhadas e a hidroginástica que eu estava amando.

Aí tive que parar com a hidro, faltou o “faz-me rir” e precisei dar um tempo. Esse foi meu primeiro stress, fiquei muito chateada, deprimida mesmo em ter que parar. 

Depois, fiquei doente. Problemas gástricos me afetaram com certa violência por quase dois meses, arrematados com luxo por um gripão aqueles. Minha dieta foi pro espaço, minhas caminhadas também. Passei de um período em que me sentia super bem direto para um que me sentia mal o tempo todo. Fiquei naturalmente muito estressada com isso e como era até de se esperar, surtei. 

Foi um surtinho leve, o já conhecido formigamento no pé direito e muita tontura e desequilíbrio. Sintomas já bastante conhecidos e comuns nos meus surtos. Mas pra não perder o costume, faltava mais um estresse básico: a pulsoterapia. 

Fui à Porto Alegre e fiquei 3 dias lá, hospedada na casa da minha amiga Bruna pra fazer a pulso. Enquanto estive lá, tudo bem. Mas na volta pra casa a coisa ficou feia.

Já na viagem um acidente na estrada paralisou o trânsito e ficamos 2 horas parados no caminho, mas cheguei finalmente em casa me sentindo muito cansada, mas bem.

Minha cara fica mais ou menos assim pós pulso.

No outro dia porém, os efeitos da pulso vieram com tudo. Inchei. Senti muita, mas muita dor por dias. Todo o meu tronco, braços, nuca, cabeça e rosto doíam como se eu tivesse caído um tombo, não podia tocar. Até a água do chuveiro caindo sobre o corpo me causava sofrimento intenso. Pentear os cabelos era impossível.

Mas finalmente o pior passou. Aos poucos começo a me sentir gente de novo. Ainda não estou me sentindo bem, mas já não me sinto tão mal.

Agora, espero só passar essa fase ruim (e o forte do frio que recém esta começando) pra poder voltar às minhas aulas de hidroginástica. Tenho certeza que parar com as aulas contribuiu muito pra essa fase ruim que quero deixar pra trás.

Aliás, uma constatação: apesar de eu ficar bem fadigada com o calor, de todos os meus surtos, só um foi no verão. Mais um motivo pra detestar tanto o frio.

O gilenya e mais novidades.

Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.

É tão bom e tranquilo que é até sem graça.

Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.

Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.

Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.

Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.

Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.

Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.

De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.

A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.

Essas são as novas por enquanto.

Atualizando…

Dias tensos!

Depois de ir e voltar de Porto Alegre três dias consecutivos fazendo minha pulso, fiquei que foi só o bagaço.

Sempre sofro as reações adversas da pulsoterapia, inchaço, rubor facial, fraqueza muscular, dores pelo corpo, tremedeira, taquicardia, fadiga, o gosto de ferrugem na boca que dura dias…

Mas dessa vez, fiquei mal mesmo. Todos esses sintomas multiplicados muitas vezes.

Acredito que um agravante dessa situação tenha sido a tensão. Sabia que tinha que estar bem logo,pois tinha outra viagem programada, desta vez com as crianças para a consulta delas e eu iria sozinha com elas.

Na segunda feira, dia da viagem, eu estava melhor, mas longe ainda de estar bem. Como o horário marcado era as 4 da madrugada, acordei as crianças e fui, marido nos levou até o ponto marcado para pegarmos o ônibus. Mas chovia horrores. Eu já estava nervosa, fui ficando mais.

Notei também o crescente nervosismo do marido, as crianças, verdadeiras antenas parabólicas captadoras de energias, começaram a ficar muito indóceis.

Pra completar, o ônibus não vinha nunca. Esperamos por quase uma hora. A chuva não aliviava e as gurias já reclamavam de sede, fome, sono e vontade de fazer xixi. Acabei desistindo e voltando pra casa.Já tinha armado todo um “esquema” para a viagem, minha mãe iria me encontrar no hospital pra dar uma força e iríamos almoçar na casa de uma amiga que mora bem perto do hospital. Fiquei preocupada com elas, principalmente minha mãe, mas fiquei aliviada em voltar pra casa, dormi profundamente depois de dias!

Remarquei a consulta delas pra outro dia e vou ter tempo pra ficar bem até lá.

Voltando aos efeitos da pulso, ainda sinto alguns. Juntaram comas reações do Avonex e uma TPM. Fiquei um caco! Mas começo a me sentir gente de novo aos pouquinhos. O lado bom disso tudo é que quando eu ficar bem, fico bem mesmo, pelo menos por um tempo.
Também já dei entrada na papelada para o Gilenya, agora é só esperar.
Bem, por hoje é só pessoal! Bjim!

Boas e más notícias

Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.

Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.

Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.

Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.

Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!

Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.

Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!

Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que  ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.

Torçam por mim!