O surtinho.

Há poucos dias passei por mais um surtinho. Fiquei bastante frustrada, já que vinha me sentindo super bem com o novo remédio. Mas não se pode culpar o remédio. Eu vinha sim, me sentindo super bem, também passei a me exercitar mais, com caminhadas e a hidroginástica que eu estava amando.

Aí tive que parar com a hidro, faltou o “faz-me rir” e precisei dar um tempo. Esse foi meu primeiro stress, fiquei muito chateada, deprimida mesmo em ter que parar. 

Depois, fiquei doente. Problemas gástricos me afetaram com certa violência por quase dois meses, arrematados com luxo por um gripão aqueles. Minha dieta foi pro espaço, minhas caminhadas também. Passei de um período em que me sentia super bem direto para um que me sentia mal o tempo todo. Fiquei naturalmente muito estressada com isso e como era até de se esperar, surtei. 

Foi um surtinho leve, o já conhecido formigamento no pé direito e muita tontura e desequilíbrio. Sintomas já bastante conhecidos e comuns nos meus surtos. Mas pra não perder o costume, faltava mais um estresse básico: a pulsoterapia. 

Fui à Porto Alegre e fiquei 3 dias lá, hospedada na casa da minha amiga Bruna pra fazer a pulso. Enquanto estive lá, tudo bem. Mas na volta pra casa a coisa ficou feia.

Já na viagem um acidente na estrada paralisou o trânsito e ficamos 2 horas parados no caminho, mas cheguei finalmente em casa me sentindo muito cansada, mas bem.

Minha cara fica mais ou menos assim pós pulso.

No outro dia porém, os efeitos da pulso vieram com tudo. Inchei. Senti muita, mas muita dor por dias. Todo o meu tronco, braços, nuca, cabeça e rosto doíam como se eu tivesse caído um tombo, não podia tocar. Até a água do chuveiro caindo sobre o corpo me causava sofrimento intenso. Pentear os cabelos era impossível.

Mas finalmente o pior passou. Aos poucos começo a me sentir gente de novo. Ainda não estou me sentindo bem, mas já não me sinto tão mal.

Agora, espero só passar essa fase ruim (e o forte do frio que recém esta começando) pra poder voltar às minhas aulas de hidroginástica. Tenho certeza que parar com as aulas contribuiu muito pra essa fase ruim que quero deixar pra trás.

Aliás, uma constatação: apesar de eu ficar bem fadigada com o calor, de todos os meus surtos, só um foi no verão. Mais um motivo pra detestar tanto o frio.

Boas e más notícias

Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.

Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.

Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.

Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.

Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!

Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.

Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!

Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que  ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.

Torçam por mim!