O diagnóstico

Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.

Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.

Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.

O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, a volta ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.

Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.

Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.

Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.

Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

A internação

Fui internada numa quarta-feira. Meu lado direito já não me obedeciam totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação!

Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.

Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro.

Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo…

O auge do desespero pra mim foi a sexta-feira. A tontura virou vertigem e era tanta! Tomei o café da manhã auxiliada por uma enfermeira que conversava animadamente com outra e não percebeu quando comecei a passar mal. O café voltou todo, minha cama e eu estávamos cobertas com ele.

Precisei de ajuda pra levantar e não consegui ir até o banheiro caminhando. Duas enfermeiras me ajudaram a tomar banho, sentada em uma cadeira. Naquele momento, me senti tão frágil, tão dependende. Foi o pior momento de todos.

Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora.

Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.

Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam.

As mudanças

2005.
Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança geraram muito estresse.

Me casei “oficialmente”em julho, depois de 12 anos de vida em comum. Meu filho, com 17 anos e nossa filha com 9 levaram as alianças até o altar.

Um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins.

Outubro. Fazemos nossa mudança temporária para a casa da sogra, cansativa e estressante mudança. Os motivos dela eram bons, as perspectivas de duração eram breves, mas casa da sogra é casa da sogra.

Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança.

No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque,um cansaço avassalador. Difícil explicar. Me sentia como se tivesse carregado um elefante nas costas durante o trajeto. Com muita dificuldade voltei pra casa e descansei o resto do dia.

Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. Trabalhei até meio dia e fui ao médico. Orientações: repouso e procurar um otorrino para diagnosticar o porquê da minha 4ª ou 5ª crise de “labirintite” em pouco tempo.

No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava, o cansaço não ia embora e além da pernameu braço também estava pesado, estranho. A orientação do otorrino foi de procurar um neurologista.

Marquei uma consulta e enquanto aguardava mais uma semana por ela, recebi a visita da amiga Marta, que além de muito amiga também é enfermeira. Ao me ver, conversar comigo, ela entendeu meu provável diagnóstico. Me colocou dentro do carro dela e me levou ao posto de saúde, falou com o médico antes que ele me atendesse e, pelo que conversaram e pela avaliação que ele fez de mim, fui internada.

Assim eu percebi que tinha algo realmente errado acontecendo comigo…