Não é um mimimi meu, os pacientes de esclerose múltipla em geral sofrem muito com o calor e com o frio extremo também. Eu já tinha lido uma boa explicação sobre isso no blog da Bruna, o sempre citado aqui Esclerose Múltipla e Eu, mas recebi um email hoje falando sobre o assunto e achei que devia compartilhar.
A sugestão me veio através do MOPEM, e concluí que melhor que resumir seria colocar o conteúdo na íntegra aqui ressaltando os pontos que considero mais importantes.
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ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO
Altas
temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos
surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece
Apesar
de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para
aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com
Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas
desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de
rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza,
principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de
mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela
transmissão de estímulos elétricos.
Processos
simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas
pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção
desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra
nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O
neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de
Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São
Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é
uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este
sintoma”, assegura.
A
relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há
algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos
apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com
o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o
caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos
Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre
uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga,
desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem
possui a doença.
O
mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas
podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a
principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais
frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar
em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros
afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da
tarde”, sugere.
Não
somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no
tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e,
consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso
de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis
precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente
armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de
intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no
congelador”, recomenda.
Já
a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados
necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose
Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a
experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.
Esclerose Múltipla
A
Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5
milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.
Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente,
há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum
é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do
caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro
medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral,
possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente
se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo,
publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia
52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em
comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais
reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação
do Fingolimode pelo SUS.
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De resto, as dicas são as de sempre: evitar sair à rua nos horários mais quentes, sempre que puder manter-se no ar condicionado, tomar banhos frios, hidratar-se adequadamente e não forçar a barra, descansar sempre!
Torcendo para que todos nós possamos sobreviver à esse verão tão intenso!
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