Rede de apoio

Uma das coisas que sempre senti falta foi de uma rede de apoio, associação, centro de referência ou qualquer coisa o tipo aqui em Cachoeira o Sul sobre Esclerose Múltipla. Se quisesse algo parecido, precisava buscar em Porto Alegre.

Sempre quis criar algo assim por aqui, mas durante anos me julgava única, até mesmo a medicação que eu usava era só pra mim que vinha, por isso eu acreditar ser única.

Mas agora sei que não sou mais. Sei que existem outros portadores de EM aqui bem pertinho de mim, mas ainda não sei quantos nem quem são.

Decidi que não vai ser mais assim, quero descobrir quem são e manter contato. Minha intenção inicial é apenas essa: contato. Trocar idéias, ajuda mútua. No futuro, quem sabe, formamos uma associação.

Esses núcleos são importantes de diversas maneiras. Precisamos em determinados momentos manter contato com alguém que sente o mesmo que a gente, porque as outras pessoas, mesmo as mais próximas e esforçadas em nos entender, não estão no nosso pelo e tem dificuldade em compreender certas coisas. Ter com quem desabafar, tirar dúvidas ou simplesmente nos fazer entender que não estamos sós, ajuda muito. Também precisamos de união para podermos reivindicar seja lá o que for que precisarmos, desde acessibilidade até um médico especialista à disposição. E nesses momentos de reivindicações, quanto mais gente,mais barulho faz.

Ainda não sei como vou fazer isso, mas o primeiro passo (e mais importante) é identificar meus pares e para isso conto com a ajuda de todos que lerem esse post, que divulguem entre seus amigos. Não quero expor ninguém, quero apenas entrar em contato com quem queira esse contato, mas é preciso que essas pessoas saibam que eu as procuro.

Se alguém que ler esse post for portador de EM, amigo ou familiar e morar em Cachoeira do Sul e região e tiver interesse pode entrar em contato pelo formulário de contato do próprio blog, esse que aparece aqui na barra lateral direita, igual ao da fotinho. Esse contato vem diretamente para o meu email e não é compartilhado com ninguém.

Vamos nos conhecer, nos unir e nos ajudar!

Esclerose Múltipla e o verão

Já falei muuuuuuito aqui sobre o calor e como sofro com ele, mas retorno ao assunto porque é importante.

Não é um mimimi meu, os pacientes de esclerose múltipla em geral sofrem muito com o calor e com o frio extremo também. Eu já tinha lido uma boa explicação sobre isso no blog da Bruna, o sempre citado aqui Esclerose Múltipla e Eu, mas recebi um email hoje falando sobre o assunto e achei que devia compartilhar.

A sugestão me veio através do MOPEM, e concluí que melhor que resumir seria colocar o conteúdo na íntegra aqui ressaltando os pontos que considero mais importantes.

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ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO

Altas temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece

Apesar de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza, principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. 

Processos simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este sintoma”, assegura. 

A relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga, desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem possui a doença. 

O mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da tarde”, sugere. 

Não somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e, consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no congelador”, recomenda. 

Já a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.

Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente, há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral, possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo, publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação do Fingolimode pelo SUS. 

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De resto, as dicas são as de sempre: evitar sair à rua nos horários mais quentes, sempre que puder manter-se no ar condicionado, tomar banhos frios, hidratar-se adequadamente e não forçar a barra, descansar sempre!

Torcendo para que todos nós possamos sobreviver à esse verão tão intenso!

CIAPEM

Olá amigos!

Vim divulgar pra vocês o CIAPEM - Centro Integrado de Atendimento e Pesquisa de Esclerose Múltipla.

Localizado em Porto Alegre, na Rua Mostardeiro, 05 sala 1002- bairro Moinhos de Vento - fone:(51) 3314.8590, esse centro foi criado pelo meu neurologista Dr. Alessandro Finkelsztejn.

  VER LOCALIZAÇÃO 

Tem a finalidade de orientar com informações familiares, amigos  e portadores de Esclerose Múltipla, e em um futuro muito próximo, começar pesquisas e estudos de novas medicações.

É mais uma fonte de informação e apoio para nós.
 
Acessem, curtam e divulguem o site..... Obrigada !

Aventuras

Depois de duas semanas de preguiça, vou contar pra vocês sobre a minha viagem à Vacaria. Lembram? Falei sobre a cidade em dois posts anteriores que você pode relembrar aqui e aqui.

Minha mãe falou que iria à Vacaria no início de janeiro para celebrar os 90 anos do tio Adolfo (falei dele aqui) e com esperança de encontrar com primos e irmãos de  outros cantos por lá.

Como fazia muitos anos que não visitava a cidade (e nem os parentes que vivem lá) enlouqueci de vontade de ir também.

Nos organizamos (oi?) e fomos.

Na ida, num sábado pela manhã, a idéia era sair cedo, mas como surgiram alguns contratempos acabamos saindo daqui ao meio dia. Eu conhecia o trajeto de Porto Alegre pra lá, daqui não fazia idéia. Dei uma procurada no google maps e mandei pro marido, afinal era ele quem iria dirigir. Conclusão: nem ele, nem eu estudamos com atenção o trajeto e fomos indo meio "no tato", erramos um pouquinho o traçado pretendido, mas chegamos lá no horário que achamos que chegaríamos. A viagem foi tranquila, a paisagem linda e chegamos bem.

Foi uma alegria rever a cidade que povoa minhas melhores lembranças da infância e rever meus tios e primos tão queridos. Uma pena estarem tão poucos ainda por lá.

De início fiquei bem perdida, a cidade mudou muito, mas logo já estava (mais ou menos) sabendo onde estava.

Foram dias muito bons e apesar da correria e do pouco tempo, foi bom receber uns abraços apertados de saudades e amor, com ênfase para as minhas primas Andréa e Joselaine, nunca mais na vida vou esquecer do calor daqueles abraços, longos, apertados, carinhosos.

Tio Adolfo

Rever o tio Adolfo, ainda bem apesar da idade e dos problemas de saúde foi uma benção, e também o primo Lilo, filho dele que mora no Rio e eu não via há séculos.

Algumas fotografias pra trazer de lembrança e a promessa de voltar em breve.

A viagem de volta foi uma aventura. Com a intenção de fazer o mesmo caminho da ida, em teoria já conhecido, conseguimos de novo errar o percurso. Entre mil paradas para saber onde estávamos e pra onde deveríamos ir, levamos nove horas e meia pra chegar em casa e ao invés dos 280km pretendidos, fizemos quase 450!

Vó Santina, enfim uma foto dela.

Apesar disso, a viagem foi tranquila. Estávamos perdidos, mas demos muita risada da situação e chegamos bem em casa. Mortos de cansaço, mas bem.

Enfim, foi um programa diferente, parecemos cavalo de padeiro que faz sempre o mesmo percurso, então viajar para outro lugar e ainda se perder no caminho foi uma diversão. Matamos saudades, as crianças conheceram outros parentes, o balanço geral foi bem positivo.

 Serra das Antas, ponte, gruta e fonte à beira da estrada.

ENTREVISTA

A revista EM: Ação, publicada pelo laboratório Novartis fabricante do Gilenya e distribuída para quem usa o medicamento fez uma entrevista comigo.

 

A jornalista Mariana Tineo, responsável pela entrevista e edição, foi muito querida comigo e apesar de ter tido trabalho pra reduzir minhas respostas a um tamanho aceitável, não mudou em nada o sentido do que eu falei, trabalho de profissional competente.

 

E o resultado está aí.

 

E aí, gostaram?

Refletindo sobre a autoestima

A experiência de ganhar de presente uma boa dose de autoestima me levou a refletir a respeito.

 

O que realmente faz a autoestima se elevar nem são os presentes, mas a valorização oferecida junto com eles.

 

Explico: ganhei 2 tardes no salão (a primeira, transformadora e a segunda para uma sessão de fotos) com direito a corte de cabelo, tonalizante, mechas, escova, maquiagem, manicure e pedicure. Isso me deixou bonita, mas o efeito seria efêmero caso todas as pessoas do salão – TODAS – não tivessem sido extremamente simpáticas e gentis comigo, me elogiando não só após as mudanças, mas também antes, fazendo questão de me mostrar o quanto sou bonita, precisando apenas me cuidar melhor.

 

O maquiador, Rodrigo, fez questão de dizer que havia lido meu blog e gostado dos meus escritos me incentivando a voltar a escrever.

 

E foi assim com praticamente todos os presentes, eles não foram simplesmente entregues, mas oferecidos com carinho, acompanhados de generosas doses de sorrisos, elogios e palavras de incentivo.

 

Mais do que ganhar presentes, me senti importante, valorizada e é isso que eleva a autoestima.

 

Um outro exemplo: minha filha andou às voltas com um trabalho da escola, um seminário onde cada grupo de alunos deveria desenvolver um tema e produzir uma ação sobre ele. O tema escolhido pelo grupo dela foi justamente a autoestima, o impacto da moda e de padrões pré-estabelecidos de beleza sobre ela. E a ação foi passarem alguns momentos no asilo municipal fazendo a manicure das vovós.

 

Elas produziram um vídeo sobre a ação e eu me emocionei muito ao assisti-lo. As vovós estavam todas aguardando ansiosas, apreensivas pelo momento. Ao final, todas sorriam sinceramente satisfeitas.

Obviamente não foram as unhas feitas que lhes fizeram recordar que são mulheres, que possuem vaidade e que é bom estar bonita. Foi o fato de alguém pensar nisto e se propor a executar. Foram os momentos em que aquelas meninas passaram ali, conversando com elas, cuidando delas, dando atenção e carinho. A ação e o vídeo são de uma simplicidade incrível, mas a mudança no semblante das vovós é comovente.

 

Na semana passada no programa do Luciano Huck, uma mulher de 53 anos que aparentava 70, teve sua autoestima recuperada através de ações comuns como um trato no cabelo, unhas, roupas e calçados novos mas principalmente pela restauração dos seus dentes. Ela ficou tão diferente, mais jovem e bonita que é difícil acreditar que seja a mesma pessoa. Ao se olhar no espelho sussurrou espantada: Sou eu?

 

Muitas mulheres (e homens também) se deixam ficar feias por relaxamento e preguiça, mas acredito que na grande maioria dos casos elas sejam como essa mulher ou como eu. A vida ficou tão difícil em alguns momentos que por uma questão de prioridades mesmo vamos ficando de lado. Quando temos nossa saúde ou a dos filhos em risco, não se pensa em vaidade. Quando as finanças estão abaladas, entre comprar uma roupa nova pra si ou para os filhos, entre comprar um creme hidratante ou um pacote de fraldas, entre sair para tomar uma cerveja gelada com o marido num final de tarde ou pagar a conta da água, a gente sempre perde essa disputa sem nem sequer se questionar ou amaldiçoar a vida por isso. É natural, abre-se mão do próprio bem estar em prol dos filhos e da família. A prioridade nunca é nossa.

 

E assim as coisas vão acontecendo, se sucedendo e a gente se acostumando. Até chegar aquele momento em que a gente não se reconhece mais na imagem refletida no espelho. E por achar que o estrago é tão grande que não tem mais solução, se conforma. Aí a gente briga com o espelho e se recusa a olhar para ele.

 

Fazer as pazes com o espelho é igualmente um processo lento e gradual, mas é preciso um primeiro passo: a atitude, a determinação de mudar que deve vir de nós mesmos. Mas quando a autoestima está tão destruída quanto andava a minha, a gente paralisa. Tem vontade de mudar, ouve  conselhos e críticas, mas não consegue saber por onde começar. É nestes casos que um empurrão externo se faz necessário. Eu ganhei este empurrão que me colocou de pé em frente à trilha. Agora é só andar.

 

Ainda não consigo ver onde essa trilha vai me levar, mas já tenho pra onde ir. E isso é uma benção!

Voltando…

O meu blog nunca foi um sucesso de audiência, mas tem o seu público cativo. Nestes 6 meses que fiquei sem escrever, me surpreendeu o fato de que mesmo sem novos textos, as estatísticas mostraram uma boa média de visualizações.

 

Além disso, aqueles meus 18 leitores, entre os fiéis e os novos, tem me cobrado novos textos. Então achei que já era hora de criar vergonha na cara e voltar a escrever.

 

Esse blog foi criado num  momento muito difícil da minha vida, em que me sentia muito  só, sem ter com quem conversar, dividir minhas angústias ou jogar conversa fora pra me distrair. Ele foi uma importante válvula de escape.

Pois agora inauguro uma nova fase. Depois da alegria que tive ao ser a escolhida da promoção Sonho Mágico e ganhar aquele tanto de presentes, ganhei principalmente o empurrão que precisava para tomar a atitude de me cuidar mais.

 

Continuo sendo eu: básica, simples e gorda. Mas já não saio mais de casa sem dar uma paradinha na frente do espelho, dar uma ajeitada no cabelo, passar um batonzinho e troquei definitivamente minha bolsinha de lona preta, com a alça arrebentada amarrada na fivela pela bolsa grande, colorida e chiquérrima que ganhei.

 

Voltar a escrever é só mais um passo para a restauração da minha autoestima.

 

Tô de volta gente!

Um dia de rainha

Depois de meses sem escrever, hoje tenho uma novidade bem bacana pra contar.

Minha filha Yasmin mandou um email me inscrevendo para participar de uma promoção de um projeto social e eu fui a vencedora.

O projeto é promovido por um salão de beleza da cidade, o Espelho Mágico, e com a ajuda de diversos parceiros, oferece uma transformação. Não é apenas um dia de beleza, com direito a paparico, mas uma transformação social mesmo, com brindes que vão de roupas, calçados e acessórios até consultas médicas, book fotográfico, um mês de academia e hidroginástica.

E ontem foi o meu dia de rainha. Passei toda a tarde no salão, sendo muitíssimo bem tratada por todo mundo, fiz mão, pé e cabelos, com direito a corte, tonalização e mechas. Passei toda a tarde “ganhando cafuné”.

Fiquei radiante com tudo. Não sou uma pessoa muito vaidosa, sou prática e simples, mas um cabelo bem cortado e arrumado e unhas pintadas levantam a auto estima de qualquer mulher. Saí de lá me sentindo linda.

Na semana que vem ainda vou receber os outros presentes, estou ansiosa para ver tudo. (Veja abaixo a lista completa)

Não podia deixar de partilhar minha alegria e gratidão. Esse era o empurrãozinho que eu precisava pra olhar mais pra mim, me cuidar melhor e mudar alguns maus hábitos.

A gente se acomoda, relaxa, e depois de um tempo começa a achar que nada seria capaz de mudar isso. Aí vem alguém e te mostra que tudo pode ser mudado sim, que dentro desta casca feia ainda mora uma mulher bonita e que ela ainda pode ser vista com admiração.

Quero aproveitar muito bem o que ainda vou ganhar e espero que meu olhar sobre mim mude para que o olhar dos outros também possa se modificar.

Tô feliz. Foi um grande presente antecipado de aniversário e Natal.

Um agradecimento especial à equipe do Espelho Mágico, à essa ideia maravilhosa desse projeto social. Espero que nos próximos anos mais parceiros se juntem, mais profissionais da saúde se disponibilizem para acrescentar ainda mais ao projeto. Pode parecer uma bobagem um dia de salão para quem pode pagar, mas quem não pode acaba sempre deixando a vaidade de lado. Se fosse só o dia de salão, seria ótimo, mas efêmero. O cabelo volta a crescer e ficar esquisitos, as unhas feitas se desfazem, mas o envolvimento de médicos, academia e tudo mais que vem junto mexem com a gente internamente, fazendo com que possamos externar a beleza que existe dentro de nós.

Um agradecimento também à minha filha que me inscreveu e ao genrinho Ricardo que a ajudou a redigir o email. De tudo isso, o que mais me deixou feliz foi saber que minha filha me vê além do que os olhos dela mostram. 

PROJETO UM SONHO MÁGICO 2013

Os colaboradores e os presentes para a vencedora (fonte: Jornal do Povo)

Salão de Beleza Espelho Mágico – uma transformação no visual
Solar Sian – Um par de brincos
Tonho Natação – Um mês de hidroginástica
Natuderme – Uma cesta de produtos de beleza
Lauri Calçados – Um calçado
Natura (de Tatiana Engelmann) – Um kit de produtos de beleza
Ney Cosméticos – Um xampu e um condicionador
Academia Saúde – Dois meses de academia
Bia Massagista – Uma sessão de massagem
Butique Cenário – Peça de vestuário
Cauzzo/Pró-Vida – Um exame preventivo
Doce Deleite – Um brinde da nova milkshakeria
Endocrinologista Zilda Gomes – uma consulta médica
Farmácia Panvel da Rua Júlio – Um kit de maquiagem
Ginecologista Josué Porto – Uma consulta médica
Lojão Utilar – Uma cesta de café da manhã
Moda Livre – Uma peça de vestuário
Rosana Azevedo Advocacia – Flores
São João Turismo – um brinde
Vanessa Soares – Um book fotográfico
Bazar da Prata – Um colar
Academia Corpo em Dança – um curso de dança
Farmácia Alquimia da Terra – Uma cesta de produtos
Boss Store – Uma peça de vestuário
Marly Maison - Uma peça de vestuário
Ótica Bartmann – Um par de brincos
Psicóloga Paula Schuch – 20 sessões de psicoterapia
Loja Cobiça Feminina – Uma bolsa
Espaço Saúde Academia - um mês de academia
Dentista Mateus Tollens - Tratamento ortodôntico

Fazer o bem, sem olhar a quem faz muito bem!

Cof! Cof! Cof! Quanto pó por aqui! Também, mais de 3 meses que não dou as caras…

Mas hoje aconteceu algo muito extraordinário que não podia deixar de dividir.

Acontece com frequência, algum amigo me fala de um outro amigo ou  amiga que descobriu a esclerose múltipla a pouco tempo ou então alguma portadora querendo engravidar e me pede pra entrar em contato. Faço com o maior prazer, é minha maneira de ajudar e isso sempre me faz bem.

Ontem uma amiga que trabalha como enfermeira no hospital entrou em contato comigo pelo face, falando de uma paciente que havia tido o diagnóstico recentemente e me perguntou se eu não poderia visitá-la no hospital e conversar com ela.

Foi a primeira vez que fiz isso pessoalmente. Fui lá agora à tarde, conversamos das 3 da tarde até pouco antes das 6.

Ela contou a sua história, desabafou, chorou. Depois contei-lhe a minha e como fiz pra enfrentar as angústias, medos e incertezas pelas quais ela está passando.

Ao nos despedirmos, ela me agradeceu e disse ter sido muito bom pra ela esse contato. Saí de lá feliz por ter ajudado, ter sido útil. Mas me senti ainda mais feliz por me dar conta de tudo pelo que já passei, enfrentei e superei nesses anos todos.

Fui lá disposta a fazer o bem pra uma pessoa desconhecida. Sai de lá com uma nova amiga que fez muito bem pra mim.

A sensação é maravilhosa, o coração fica quentinho e me senti tão forte, tão capaz de superar os outros desafios que todos os dias a vida me apresenta.

Sempre fica um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores. As minhas estão bem perfumadas!

O gilenya e mais novidades.

Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.

É tão bom e tranquilo que é até sem graça.

Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.

Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.

Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.

Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.

Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.

Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.

De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.

A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.

Essas são as novas por enquanto.