
Foi uma alegria rever a cidade que povoa minhas melhores lembranças da infância e rever meus tios e primos tão queridos. Uma pena estarem tão poucos ainda por lá.| Tio Adolfo |
| Vó Santina, enfim uma foto dela. |

Foi uma alegria rever a cidade que povoa minhas melhores lembranças da infância e rever meus tios e primos tão queridos. Uma pena estarem tão poucos ainda por lá.| Tio Adolfo |
| Vó Santina, enfim uma foto dela. |
A revista EM: Ação, publicada pelo laboratório Novartis fabricante do Gilenya e distribuída para quem usa o medicamento fez uma entrevista comigo.
A jornalista Mariana Tineo, responsável pela entrevista e edição, foi muito querida comigo e apesar de ter tido trabalho pra reduzir minhas respostas a um tamanho aceitável, não mudou em nada o sentido do que eu falei, trabalho de profissional competente.
E o resultado está aí.
E aí, gostaram?
A experiência de ganhar de presente uma boa dose de autoestima me levou a refletir a respeito.
O que realmente faz a autoestima se elevar nem são os presentes, mas a valorização oferecida junto com eles.
Explico: ganhei 2 tardes no salão (a primeira, transformadora e a segunda para uma sessão de fotos) com direito a corte de cabelo, tonalizante, mechas, escova, maquiagem, manicure e pedicure. Isso me deixou bonita, mas o efeito seria efêmero caso todas as pessoas do salão – TODAS – não tivessem sido extremamente simpáticas e gentis comigo, me elogiando não só após as mudanças, mas também antes, fazendo questão de me mostrar o quanto sou bonita, precisando apenas me cuidar melhor.
O maquiador, Rodrigo, fez questão de dizer que havia lido meu blog e gostado dos meus escritos me incentivando a voltar a escrever.
E foi assim com praticamente todos os presentes, eles não foram simplesmente entregues, mas oferecidos com carinho, acompanhados de generosas doses de sorrisos, elogios e palavras de incentivo.
Mais do que ganhar presentes, me senti importante, valorizada e é isso que eleva a autoestima.
Um outro exemplo: minha filha andou às voltas com um trabalho da escola, um seminário onde cada grupo de alunos deveria desenvolver um tema e produzir uma ação sobre ele. O tema escolhido pelo grupo dela foi justamente a autoestima, o impacto da moda e de padrões pré-estabelecidos de beleza sobre ela. E a ação foi passarem alguns momentos no asilo municipal fazendo a manicure das vovós.
Elas produziram um vídeo sobre a ação e eu me emocionei muito ao assisti-lo. As vovós estavam todas aguardando ansiosas, apreensivas pelo momento. Ao final, todas sorriam sinceramente satisfeitas.
Obviamente não foram as unhas feitas que lhes fizeram recordar que são mulheres, que possuem vaidade e que é bom estar bonita. Foi o fato de alguém pensar nisto e se propor a executar. Foram os momentos em que aquelas meninas passaram ali, conversando com elas, cuidando delas, dando atenção e carinho. A ação e o vídeo são de uma simplicidade incrível, mas a mudança no semblante das vovós é comovente.
Na semana passada no programa do Luciano Huck, uma mulher de 53 anos que aparentava 70, teve sua autoestima recuperada através de ações comuns como um trato no cabelo, unhas, roupas e calçados novos mas principalmente pela restauração dos seus dentes. Ela ficou tão diferente, mais jovem e bonita que é difícil acreditar que seja a mesma pessoa. Ao se olhar no espelho sussurrou espantada: Sou eu?
Muitas mulheres (e homens também) se deixam ficar feias por relaxamento e preguiça, mas acredito que na grande maioria dos casos elas sejam como essa mulher ou como eu. A vida ficou tão difícil em alguns momentos que por uma questão de prioridades mesmo vamos ficando de lado. Quando temos nossa saúde ou a dos filhos em risco, não se pensa em vaidade. Quando as finanças estão abaladas, entre comprar uma roupa nova pra si ou para os filhos, entre comprar um creme hidratante ou um pacote de fraldas, entre sair para tomar uma cerveja gelada com o marido num final de tarde ou pagar a conta da água, a gente sempre perde essa disputa sem nem sequer se questionar ou amaldiçoar a vida por isso. É natural, abre-se mão do próprio bem estar em prol dos filhos e da família. A prioridade nunca é nossa.
E assim as coisas vão acontecendo, se sucedendo e a gente se acostumando. Até chegar aquele momento em que a gente não se reconhece mais na imagem refletida no espelho. E por achar que o estrago é tão grande que não tem mais solução, se conforma. Aí a gente briga com o espelho e se recusa a olhar para ele.
Fazer as pazes com o espelho é igualmente um processo lento e gradual, mas é preciso um primeiro passo: a atitude, a determinação de mudar que deve vir de nós mesmos. Mas quando a autoestima está tão destruída quanto andava a minha, a gente paralisa. Tem vontade de mudar, ouve conselhos e críticas, mas não consegue saber por onde começar. É nestes casos que um empurrão externo se faz necessário. Eu ganhei este empurrão que me colocou de pé em frente à trilha. Agora é só andar.
Ainda não consigo ver onde essa trilha vai me levar, mas já tenho pra onde ir. E isso é uma benção!
O meu blog nunca foi um sucesso de audiência, mas tem o seu público cativo. Nestes 6 meses que fiquei sem escrever, me surpreendeu o fato de que mesmo sem novos textos, as estatísticas mostraram uma boa média de visualizações.
Além disso, aqueles meus 18 leitores, entre os fiéis e os novos, tem me cobrado novos textos. Então achei que já era hora de criar vergonha na cara e voltar a escrever.
Esse blog foi criado num momento muito difícil da minha vida, em que me sentia muito só, sem ter com quem conversar, dividir minhas angústias ou jogar conversa fora pra me distrair. Ele foi uma importante válvula de escape.

Pois agora inauguro uma nova fase. Depois da alegria que tive ao ser a escolhida da promoção Sonho Mágico e ganhar aquele tanto de presentes, ganhei principalmente o empurrão que precisava para tomar a atitude de me cuidar mais.
Continuo sendo eu: básica, simples e gorda. Mas já não saio mais de casa sem dar uma paradinha na frente do espelho, dar uma ajeitada no cabelo, passar um batonzinho e troquei definitivamente minha bolsinha de lona preta, com a alça arrebentada amarrada na fivela pela bolsa grande, colorida e chiquérrima que ganhei.
Voltar a escrever é só mais um passo para a restauração da minha autoestima.
Tô de volta gente!

Cof! Cof! Cof! Quanto pó por aqui! Também, mais de 3 meses que não dou as caras…
Mas hoje aconteceu algo muito extraordinário que não podia deixar de dividir.
Acontece com frequência, algum amigo me fala de um outro amigo ou amiga que descobriu a esclerose múltipla a pouco tempo ou então alguma portadora querendo engravidar e me pede pra entrar em contato. Faço com o maior prazer, é minha maneira de ajudar e isso sempre me faz bem.
Ontem uma amiga que trabalha como enfermeira no hospital entrou em contato comigo pelo face, falando de uma paciente que havia tido o diagnóstico recentemente e me perguntou se eu não poderia visitá-la no hospital e conversar com ela.
Foi a primeira vez que fiz isso pessoalmente. Fui lá agora à tarde, conversamos das 3 da tarde até pouco antes das 6.
Ela contou a sua história, desabafou, chorou. Depois contei-lhe a minha e como fiz pra enfrentar as angústias, medos e incertezas pelas quais ela está passando.
Ao nos despedirmos, ela me agradeceu e disse ter sido muito bom pra ela esse contato. Saí de lá feliz por ter ajudado, ter sido útil. Mas me senti ainda mais feliz por me dar conta de tudo pelo que já passei, enfrentei e superei nesses anos todos.
Fui lá disposta a fazer o bem pra uma pessoa desconhecida. Sai de lá com uma nova amiga que fez muito bem pra mim.
A sensação é maravilhosa, o coração fica quentinho e me senti tão forte, tão capaz de superar os outros desafios que todos os dias a vida me apresenta.
Sempre fica um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores. As minhas estão bem perfumadas!

Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.
É tão bom e tranquilo que é até sem graça.
Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.
Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.
Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.
Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.
Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.
Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.
De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.
A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.
Essas são as novas por enquanto.

Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.
Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.
Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.
Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.
Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!
Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.
Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!
Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.
Torçam por mim!
Este último ano foi bem difícil, tenho entrado e saído de inúmeras e sucessivas crises depressivas.
A depressão tem me acompanhado há anos, agravando-se a partir do momento que precisei parar de trabalhar.
Ao contrário do que a maioria das pessoas acreditam, parar de trabalhar não foi uma escolha ou uma necessidade por causa das crianças. Precisei parar porque a fadiga era enorme e fadigada minha cabeça não funciona.
Tenho me esforçado muito para não me deixar abater, sucumbir à depressão, mas depressão é uma doença e sair dela independe da nossa vontade. Preciso de ajuda, de compreensão, de apoio, mas só tenho julgamento, acusação, condenação.

A cada crise, me sinto pior. E sofro duplamente: pela depressão em si e pelo sofrimento que causo nas pessoas que convivem comigo.
Tenho consciência de que minhas filhas sofrem em me ver sempre prostrada ou mau humorada, que gostariam que a mãe brincasse mais com elas. Mas é difícil pra mim agir diferente.
Na minha cabeça se cria uma confusão, não sei até que ponto estou com fadiga e onde começa a depressão. E se eu não me entendo, imagina os outros. Embora eu me ressinta da falta de compreensão e apoio, também entendo o quanto é difícil conviver comigo e entender que minha falta de interesse por tudo, não tem nada a ver com falta de amor.
Se consigo racionalizar os sentimentos, percebo claramente o quanto sou abençoada por ter a família que tenho, por ter os filhos que tenho, por ter o marido que tenho. Os amo mais que tudo nessa vida e me sinto feliz. Mas esse sentimento de desânimo, de desinteresse que não me permite achar graça em nada independe do amor que sinto. Então eu sofro e sofro ainda mais por entender que também faço sofrer quem eu amo.
É confuso, difícil de explicar. Não é que me falte de algo, mas me falta a perspectiva. Não consigo olhar no horizonte e ver a solução de alguns impasses da minha vida. Muitas coisas que eu gostaria de mudar depende dos outros. É claro que eu posso mudar sozinha, mas além de ser mais difícil, pode gerar ainda mais problemas.
Enfim, continuo me esforçando. Um dia de cada vez.