Voltando…

O meu blog nunca foi um sucesso de audiência, mas tem o seu público cativo. Nestes 6 meses que fiquei sem escrever, me surpreendeu o fato de que mesmo sem novos textos, as estatísticas mostraram uma boa média de visualizações.

 

Além disso, aqueles meus 18 leitores, entre os fiéis e os novos, tem me cobrado novos textos. Então achei que já era hora de criar vergonha na cara e voltar a escrever.

 

Esse blog foi criado num  momento muito difícil da minha vida, em que me sentia muito  só, sem ter com quem conversar, dividir minhas angústias ou jogar conversa fora pra me distrair. Ele foi uma importante válvula de escape.

Pois agora inauguro uma nova fase. Depois da alegria que tive ao ser a escolhida da promoção Sonho Mágico e ganhar aquele tanto de presentes, ganhei principalmente o empurrão que precisava para tomar a atitude de me cuidar mais.

 

Continuo sendo eu: básica, simples e gorda. Mas já não saio mais de casa sem dar uma paradinha na frente do espelho, dar uma ajeitada no cabelo, passar um batonzinho e troquei definitivamente minha bolsinha de lona preta, com a alça arrebentada amarrada na fivela pela bolsa grande, colorida e chiquérrima que ganhei.

 

Voltar a escrever é só mais um passo para a restauração da minha autoestima.

 

Tô de volta gente!

Um dia de rainha

Depois de meses sem escrever, hoje tenho uma novidade bem bacana pra contar.

Minha filha Yasmin mandou um email me inscrevendo para participar de uma promoção de um projeto social e eu fui a vencedora.

O projeto é promovido por um salão de beleza da cidade, o Espelho Mágico, e com a ajuda de diversos parceiros, oferece uma transformação. Não é apenas um dia de beleza, com direito a paparico, mas uma transformação social mesmo, com brindes que vão de roupas, calçados e acessórios até consultas médicas, book fotográfico, um mês de academia e hidroginástica.

E ontem foi o meu dia de rainha. Passei toda a tarde no salão, sendo muitíssimo bem tratada por todo mundo, fiz mão, pé e cabelos, com direito a corte, tonalização e mechas. Passei toda a tarde “ganhando cafuné”.

Fiquei radiante com tudo. Não sou uma pessoa muito vaidosa, sou prática e simples, mas um cabelo bem cortado e arrumado e unhas pintadas levantam a auto estima de qualquer mulher. Saí de lá me sentindo linda.

Na semana que vem ainda vou receber os outros presentes, estou ansiosa para ver tudo. (Veja abaixo a lista completa)

Não podia deixar de partilhar minha alegria e gratidão. Esse era o empurrãozinho que eu precisava pra olhar mais pra mim, me cuidar melhor e mudar alguns maus hábitos.

A gente se acomoda, relaxa, e depois de um tempo começa a achar que nada seria capaz de mudar isso. Aí vem alguém e te mostra que tudo pode ser mudado sim, que dentro desta casca feia ainda mora uma mulher bonita e que ela ainda pode ser vista com admiração.

Quero aproveitar muito bem o que ainda vou ganhar e espero que meu olhar sobre mim mude para que o olhar dos outros também possa se modificar.

Tô feliz. Foi um grande presente antecipado de aniversário e Natal.

Um agradecimento especial à equipe do Espelho Mágico, à essa ideia maravilhosa desse projeto social. Espero que nos próximos anos mais parceiros se juntem, mais profissionais da saúde se disponibilizem para acrescentar ainda mais ao projeto. Pode parecer uma bobagem um dia de salão para quem pode pagar, mas quem não pode acaba sempre deixando a vaidade de lado. Se fosse só o dia de salão, seria ótimo, mas efêmero. O cabelo volta a crescer e ficar esquisitos, as unhas feitas se desfazem, mas o envolvimento de médicos, academia e tudo mais que vem junto mexem com a gente internamente, fazendo com que possamos externar a beleza que existe dentro de nós.

Um agradecimento também à minha filha que me inscreveu e ao genrinho Ricardo que a ajudou a redigir o email. De tudo isso, o que mais me deixou feliz foi saber que minha filha me vê além do que os olhos dela mostram. 

PROJETO UM SONHO MÁGICO 2013

Os colaboradores e os presentes para a vencedora (fonte: Jornal do Povo)

Salão de Beleza Espelho Mágico – uma transformação no visual
Solar Sian – Um par de brincos
Tonho Natação – Um mês de hidroginástica
Natuderme – Uma cesta de produtos de beleza
Lauri Calçados – Um calçado
Natura (de Tatiana Engelmann) – Um kit de produtos de beleza
Ney Cosméticos – Um xampu e um condicionador
Academia Saúde – Dois meses de academia
Bia Massagista – Uma sessão de massagem
Butique Cenário – Peça de vestuário
Cauzzo/Pró-Vida – Um exame preventivo
Doce Deleite – Um brinde da nova milkshakeria
Endocrinologista Zilda Gomes – uma consulta médica
Farmácia Panvel da Rua Júlio – Um kit de maquiagem
Ginecologista Josué Porto – Uma consulta médica
Lojão Utilar – Uma cesta de café da manhã
Moda Livre – Uma peça de vestuário
Rosana Azevedo Advocacia – Flores
São João Turismo – um brinde
Vanessa Soares – Um book fotográfico
Bazar da Prata – Um colar
Academia Corpo em Dança – um curso de dança
Farmácia Alquimia da Terra – Uma cesta de produtos
Boss Store – Uma peça de vestuário
Marly Maison - Uma peça de vestuário
Ótica Bartmann – Um par de brincos
Psicóloga Paula Schuch – 20 sessões de psicoterapia
Loja Cobiça Feminina – Uma bolsa
Espaço Saúde Academia - um mês de academia
Dentista Mateus Tollens - Tratamento ortodôntico

Fazer o bem, sem olhar a quem faz muito bem!

Cof! Cof! Cof! Quanto pó por aqui! Também, mais de 3 meses que não dou as caras…

Mas hoje aconteceu algo muito extraordinário que não podia deixar de dividir.

Acontece com frequência, algum amigo me fala de um outro amigo ou  amiga que descobriu a esclerose múltipla a pouco tempo ou então alguma portadora querendo engravidar e me pede pra entrar em contato. Faço com o maior prazer, é minha maneira de ajudar e isso sempre me faz bem.

Ontem uma amiga que trabalha como enfermeira no hospital entrou em contato comigo pelo face, falando de uma paciente que havia tido o diagnóstico recentemente e me perguntou se eu não poderia visitá-la no hospital e conversar com ela.

Foi a primeira vez que fiz isso pessoalmente. Fui lá agora à tarde, conversamos das 3 da tarde até pouco antes das 6.

Ela contou a sua história, desabafou, chorou. Depois contei-lhe a minha e como fiz pra enfrentar as angústias, medos e incertezas pelas quais ela está passando.

Ao nos despedirmos, ela me agradeceu e disse ter sido muito bom pra ela esse contato. Saí de lá feliz por ter ajudado, ter sido útil. Mas me senti ainda mais feliz por me dar conta de tudo pelo que já passei, enfrentei e superei nesses anos todos.

Fui lá disposta a fazer o bem pra uma pessoa desconhecida. Sai de lá com uma nova amiga que fez muito bem pra mim.

A sensação é maravilhosa, o coração fica quentinho e me senti tão forte, tão capaz de superar os outros desafios que todos os dias a vida me apresenta.

Sempre fica um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores. As minhas estão bem perfumadas!

O gilenya e mais novidades.

Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.

É tão bom e tranquilo que é até sem graça.

Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.

Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.

Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.

Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.

Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.

Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.

De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.

A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.

Essas são as novas por enquanto.

Atualizando…

Dias tensos!

Depois de ir e voltar de Porto Alegre três dias consecutivos fazendo minha pulso, fiquei que foi só o bagaço.

Sempre sofro as reações adversas da pulsoterapia, inchaço, rubor facial, fraqueza muscular, dores pelo corpo, tremedeira, taquicardia, fadiga, o gosto de ferrugem na boca que dura dias…

Mas dessa vez, fiquei mal mesmo. Todos esses sintomas multiplicados muitas vezes.

Acredito que um agravante dessa situação tenha sido a tensão. Sabia que tinha que estar bem logo,pois tinha outra viagem programada, desta vez com as crianças para a consulta delas e eu iria sozinha com elas.

Na segunda feira, dia da viagem, eu estava melhor, mas longe ainda de estar bem. Como o horário marcado era as 4 da madrugada, acordei as crianças e fui, marido nos levou até o ponto marcado para pegarmos o ônibus. Mas chovia horrores. Eu já estava nervosa, fui ficando mais.

Notei também o crescente nervosismo do marido, as crianças, verdadeiras antenas parabólicas captadoras de energias, começaram a ficar muito indóceis.

Pra completar, o ônibus não vinha nunca. Esperamos por quase uma hora. A chuva não aliviava e as gurias já reclamavam de sede, fome, sono e vontade de fazer xixi. Acabei desistindo e voltando pra casa.Já tinha armado todo um “esquema” para a viagem, minha mãe iria me encontrar no hospital pra dar uma força e iríamos almoçar na casa de uma amiga que mora bem perto do hospital. Fiquei preocupada com elas, principalmente minha mãe, mas fiquei aliviada em voltar pra casa, dormi profundamente depois de dias!

Remarquei a consulta delas pra outro dia e vou ter tempo pra ficar bem até lá.

Voltando aos efeitos da pulso, ainda sinto alguns. Juntaram comas reações do Avonex e uma TPM. Fiquei um caco! Mas começo a me sentir gente de novo aos pouquinhos. O lado bom disso tudo é que quando eu ficar bem, fico bem mesmo, pelo menos por um tempo.
Também já dei entrada na papelada para o Gilenya, agora é só esperar.
Bem, por hoje é só pessoal! Bjim!

Boas e más notícias

Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.

Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.

Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.

Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.

Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!

Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.

Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!

Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que  ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.

Torçam por mim!

Eu e a depressão

Este último ano foi bem difícil, tenho entrado e saído de inúmeras e sucessivas crises depressivas.

A depressão tem me acompanhado há anos, agravando-se a partir do momento que precisei parar de trabalhar.

Ao contrário do que a maioria das pessoas acreditam, parar de trabalhar não foi uma escolha ou uma necessidade por causa das crianças. Precisei parar porque a fadiga era enorme e fadigada minha cabeça não funciona.

Tenho me esforçado muito para não me deixar abater, sucumbir à depressão, mas depressão é uma doença e sair dela independe da nossa vontade. Preciso de ajuda, de compreensão, de apoio, mas só tenho julgamento, acusação, condenação.

A cada crise, me sinto pior. E sofro duplamente: pela depressão em si e pelo sofrimento que causo nas pessoas que convivem comigo.

Tenho consciência de que minhas filhas sofrem em me ver sempre prostrada ou mau humorada, que gostariam que a mãe brincasse mais com elas. Mas é difícil pra mim agir diferente.

Na minha cabeça se cria uma confusão, não sei até que ponto estou com fadiga e onde começa a depressão. E se eu não me entendo, imagina os outros. Embora eu me ressinta da falta de compreensão e apoio, também entendo o quanto é difícil conviver comigo e entender que minha falta de interesse por tudo, não tem nada a ver com falta de amor.

Se consigo racionalizar os sentimentos, percebo claramente o quanto sou abençoada por ter a família que tenho, por ter os filhos que tenho, por ter o marido que tenho. Os amo mais que tudo nessa vida e me sinto feliz. Mas esse sentimento de desânimo, de desinteresse que não me permite achar graça em nada independe do amor que sinto. Então eu sofro e sofro ainda mais por entender que também faço sofrer quem eu amo.

É confuso, difícil de explicar. Não é que me falte de algo, mas me falta a perspectiva. Não consigo olhar no horizonte e ver a solução de alguns impasses da minha vida. Muitas coisas que eu gostaria de mudar depende dos outros. É claro que eu posso mudar sozinha, mas além de ser mais difícil, pode gerar ainda mais problemas.

Enfim, continuo me esforçando. Um dia de cada vez.

* Saiba mais sobre a depressão..

O diagnóstico

Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.

Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.

Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.

O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, a volta ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.

Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.

Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.

Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.

Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

A internação

Fui internada numa quarta-feira. Meu lado direito já não me obedeciam totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação!

Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.

Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro.

Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo…

O auge do desespero pra mim foi a sexta-feira. A tontura virou vertigem e era tanta! Tomei o café da manhã auxiliada por uma enfermeira que conversava animadamente com outra e não percebeu quando comecei a passar mal. O café voltou todo, minha cama e eu estávamos cobertas com ele.

Precisei de ajuda pra levantar e não consegui ir até o banheiro caminhando. Duas enfermeiras me ajudaram a tomar banho, sentada em uma cadeira. Naquele momento, me senti tão frágil, tão dependende. Foi o pior momento de todos.

Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora.

Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.

Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam.

As mudanças

2005.
Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança geraram muito estresse.

Me casei “oficialmente”em julho, depois de 12 anos de vida em comum. Meu filho, com 17 anos e nossa filha com 9 levaram as alianças até o altar.

Um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins.

Outubro. Fazemos nossa mudança temporária para a casa da sogra, cansativa e estressante mudança. Os motivos dela eram bons, as perspectivas de duração eram breves, mas casa da sogra é casa da sogra.

Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança.

No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque,um cansaço avassalador. Difícil explicar. Me sentia como se tivesse carregado um elefante nas costas durante o trajeto. Com muita dificuldade voltei pra casa e descansei o resto do dia.

Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. Trabalhei até meio dia e fui ao médico. Orientações: repouso e procurar um otorrino para diagnosticar o porquê da minha 4ª ou 5ª crise de “labirintite” em pouco tempo.

No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava, o cansaço não ia embora e além da pernameu braço também estava pesado, estranho. A orientação do otorrino foi de procurar um neurologista.

Marquei uma consulta e enquanto aguardava mais uma semana por ela, recebi a visita da amiga Marta, que além de muito amiga também é enfermeira. Ao me ver, conversar comigo, ela entendeu meu provável diagnóstico. Me colocou dentro do carro dela e me levou ao posto de saúde, falou com o médico antes que ele me atendesse e, pelo que conversaram e pela avaliação que ele fez de mim, fui internada.

Assim eu percebi que tinha algo realmente errado acontecendo comigo…