Titanic

Hoje completa 100 anos do naufrágio do famoso transatlântico, onde morreram 1523 das 2240 pessoas a bordo, hierarquizando-o como uma das piores catástrofes marítimas de todos os tempos. Ele não foi o maior navio a afundar, nem o que causou mais vítimas, mas tudo o que envolve esse fato contribuiu para mantê-lo alvo de curiosidade até hoje, 100 anos depois.

Sempre tive certo fascínio por fatos históricos e esse é um dos fatos da história recente que mais me fascina, por tudo o que o envolve: a grandiosidade e luxo do navio, por ser a viagem inaugural, pela tecnologia empregada na construção considerada muito avançada para época, pela arrogância de quem projetou o navio que dizia ser inafundável, pelo número exorbitante de vítimas, pelas lendas sobre o que aconteceu à bordo, pela sucessão de erros, equívocos, más decisões que resultaram no naufrágio.

A partir desse grandioso e trágico evento, as leis foram modificadas e inúmeras normas de segurança foram adotadas e houve grandes mudanças no direito marítimo.

Todos esses fatos, somados ao filme Titanic, de 1997 dirigido por James Cameron, feito com muito realismo e que nos mostrou a real dimensão do que ocorreu (mesmo tendo ganho personagens fictícios e romance), fazem com que essa história permaneça sempre famosa e desperte sempre muita curiosidade e emoção.

Eu iniciei a semana falando da passagem do tempo e encerro com o centenário desse evento histórico que todos esperamos nunca mais se repita.

 Fonte de pesquisa: Wikipedia

Assistam ao trailer do filme de 1997. Ele será relançado agora em 3D. Todos sabemos o final da história, mas como documento histórico, vale muito a pena.

Tempo, tempo, tempo, tempo…

Assisti com o marido ao filme sobre a vida e morte do brasileiro Jean Charles (para os desinformados tem um resumo aqui) e além da história que eu já conhecida me impressionou saber de quanto tempo se passou desde que este fato aconteceu.

Sou só eu, ou todo mundo perde um pouco a noção dessa passagem de anos, de vida, de história que corre junto com o tempo?

Parece que só me dou conta desta passagem em eventos pontuais, como aniversários, ou em momentos como estes, em que um fato que foi bastante noticiado é novamente lembrado e então percebemos que embora pareça ter acontecido outro dia, foi anos atrás.

Quando as crianças fazem aniversário a gente faz uma retrospectiva mental, às  vezes com a ajuda de fotografias. Mas é de uma hora pra outra que algo nos dá um estalo e a gente diz: “puxa, como você cresceu!'”

Me olho no espelho todos os dias e é claro que vejo no meu rosto que o tempo passou. Mas é também num estalo, que percebo o quanto passou.

Este texto não é um lamento por estar ficando velha. Ao contrário. Acho natural que, vivendo minha própria história o tempo passe mesmo mais desapercebido. Mas cada vez que tenho esses estalos, constato o quanto já vivi, quantas histórias presenciei, quanto amor e carinho já senti e recebi, quantas coisas e pessoas conheci…

Já iria dizer que meu único lamento é ter memória ruim e não lembrar de tudo, mas acabei por constatar que isso também é uma benção. Minha carga de vida é tão grande, que lembrar de tudo significaria não ter espaço pra viver mais nada.

Então, deixemos que o tempo cumpra sua missão de passar, sem freios, sem barreiras. E que tenhamos sempre a sabedoria de aprender com ele, aproveitar as coisas boas que ele trás, deixando que ele leve consigo as coisas ruins. Absorver e viver as emoções, mas não deixarmos esquecidas as injustiças, como a do caso citado no início deste post, para que a verdade sempre prevaleça, mesmo que tarde.

“Sem rancor, sem saudade, sem tristeza. Sem nenhum sentimento especial a não ser a certeza de que, afinal, o tempo passou.”
— Caio F. Abreu

O significado da Páscoa...

O significado da Páscoa segundo o Wikipedia

Páscoa (do hebraico Pessach, significando passagem através do grego Πάσχα) é um evento religioso cristão, normalmente considerado pelas igrejas ligadas a esta corrente religiosa como a maior e a mais importante festa da Cristandade. Na Páscoa os cristãos celebram a Ressurreição de Jesus Cristo depois da sua morte por crucificação (ver Sexta-Feira Santa) que teria ocorrido nesta época do ano em 30 ou 33 da Era Comum. A Páscoa pode cair em uma data, entre 22 de março e 25 de abril. O termo pode referir-se também ao período do ano canônico que dura cerca de dois meses, desde o domingo de Páscoa até ao Pentecostes.

Origem do nome

Os eventos da Páscoa teriam ocorrido durante o Pesah, data em que os judeus comemoram a libertação e fuga de seu povo escravizado no Egito.

A palavra Páscoa advém, exatamente do nome em hebraico da festa judaica à qual a Páscoa cristã está intimamente ligada, não só pelo sentido simbólico de “passagem”, comum às celebrações pagãs (passagem do inverno para a primavera) e judaicas (da escravatura no Egito para a liberdade na Terra prometida), mas também pela posição da Páscoa no calendário, segundo os cálculos que se indicam a seguir.

No português, como em muitas outras línguas, a palavra Páscoa origina-se do hebraico Pesah. Os espanhóis chamam a festa de Pascua, os italianos de Pasqua e os franceses de Pâques.

Os termos "Easter" (Ishtar) e "Ostern" (em inglês e alemão, respectivamente) parecem não ter qualquer relação etimológica com o Pessach (Páscoa). As hipóteses mais aceitas relacionam os termos com Estremonat, nome de um antigo mês germânico, ou de Eostre, uma deusa germânica relacionada com a primavera que era homenageada todos os anos, no mês de Eostremonat, de acordo com o Venerável Beda, historiador inglês do século VII. Porém, é importante mencionar que Ishtar é cognata de Inanna e Astarte (Mitologia Suméria e Mitologia Fenícia), ambas ligadas a fertilidade, das quais provavelmente o mito de "Ostern", e consequentemente a Páscoa (direta e indiretamente), tiveram notórias influências.

Páscoa Cristã

A Páscoa cristã celebra a Ressurreição de Jesus Cristo. Depois de morrer na cruz, seu corpo foi colocado em um sepulcro, onde ali permaneceu por três dias, até sua ressurreição. É o dia santo mais importante da religião cristã. Muitos costumes ligados ao período pascal originam-se dos festivais pagãos da primavera. Outros vêm da celebração do Pessach, ou Passover, a Páscoa judaica, que é uma das mais importantes festas do calendário judaico, celebrada por 8 dias e onde é comemorado o êxodo dos israelitas do Egito, da escravidão para a liberdade. Um ritual de passagem, assim como a "passagem" de Cristo, da morte para a vida.

A última ceia partilhada por Jesus Cristo e seus discípulos é narrada nos Evangelhos e é considerada, geralmente, um “sêder do pesach” – a refeição ritual que acompanha a festividade judaica, se nos ativermos à cronologia proposta pelos Evangelhos sinópticos. O Evangelho de João propõe uma cronologia distinta, ao situar a morte de Cristo por altura da hecatombe dos cordeiros do Pessach. Assim, a última ceia teria ocorrido um pouco antes desta mesma festividade.

A festa tradicional associa a imagem do coelho, um símbolo de fertilidade, e ovos pintados com cores brilhantes, representando a luz solar, dados como presentes. De fato, para entender o significado da Páscoa cristã atual, é necessário voltar para a Idade Média e lembrar os antigos povos pagãos europeus que, nesta época do ano, homenageavam Ostera, ou Esther – em inglês, Easter quer dizer Páscoa. Ostera (ou Ostara) é a deusa da Primavera, que segura um ovo em sua mão e observa um coelho, símbolo da fertilidade, pulando alegremente em redor de seus pés nus. A deusa e o ovo que carrega são símbolos da chegada de uma nova vida. Ostara equivale, na mitologia grega, a Deméter. Na mitologia romana, é Ceres.

Páscoa no Judaísmo

Segundo a Bíblia (Livro do Êxodo), Deus mandou 10 pragas sobre o Egito. Na última delas (Êxodo cap 12), disse Moisés que todos os primogênitos egípcios seriam exterminados (com a passagem do anjo da morte por sobre suas casas), mas os de Israel seriam poupados. Para isso, o povo de Israel deveria imolar um cordeiro, passar o sangue do cordeiro imolado sobre as portas de suas casas, e o anjo passaria por elas sem ferir seus primogênitos. Todos os demais primogênitos do Egito foram mortos, do filho do Faraó aos filhos dos prisioneiros. Isso causou intenso clamor dentre o povo egípcio, que culminou com a decisão do Faraó de libertar o povo de Israel, dando início ao Êxodo de Israel para a Terra Prometida.

A Bíblia judaica institui a celebração do Pessach em Êxodo 12, 14: Conservareis a memória daquele dia, celebrando-o como uma festa em honra de Adonai: Fareis isto de geração em geração, pois é uma instituição perpétua .

Tradições pagãs na Páscoa

Na Páscoa, é comum a prática de pintar ovos cozidos, decorando-os com desenhos e formas abstratas. Em grande parte dos países ainda é um costume comum, embora que em outros, os ovos tenham sido substítuidos por ovos de chocolate. No entanto, o costume não é citado na Bíblia. Portanto, este costume é uma alusão a antigos rituais pagãos. Ishtar ou Astarte é a deusa da fertilidade e do renascimento na mitologia anglo-saxã, na mitologia nórdica e mitologia germânica. A primavera, lebres e ovos pintados com runas eram os símbolos da fertilidade e renovação a ela associados. A lebre (e não o coelho) era seu símbolo. Suas sacerdotisas eram ditas capazes de prever o futuro observando as entranhas de uma lebre sacrificada(claro que a versão “coelhinho da páscoa, que trazes pra mim?” é bem mais comercialmente interessante do que “Lebre de Eostre, o que suas entranhas trazem de sorte para mim?”, que é a versão original desta rima. A lebre de Eostre pode ser vista na Lua cheia e, portanto, era naturalmente associada à Lua e às deusas lunares da fertilidade. De seus cultos pagãos originou-se a Páscoa (Easter, em inglês e Ostern em alemão), que foi absorvida e misturada pelas comemorações judaico-cristãs. Os antigos povos nórdicos comemoravam o festival de Eostre no dia 30 de Março. Eostre ou Ostera (no alemão mais antigo) significa “a Deusa da Aurora” (ou, novamente, o planeta Vênus). É uma deusa anglo-saxã, teutônica, da Primavera, da Ressurreição e do Renascimento. Ela deu nome ao Shabbat Pagão, que celebra o renascimento chamado de Ostara.

 

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Sexta feira santa é dia de reflexão e penitência. Façamos a nossa, com arrependimento e fé,para renascermos com Cristo na páscoa para uma vida nova com a alma leve.

Bom feriado à todos. Pra quem vai pegar a estrada, juízo e cautela. Se beber, não dirija. Cuide da sua vida e de quem cruza o seu caminho.

E uma Feliz e abençoada Páscoa à todos!

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira

…E que o homem carregue nos ombros a graça de um pai…

 

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Tenho acompanhado há algumas semanas o quadro do Fantástico “Quem é meu pai?” e me emocionado com ele.

No quadro, é mostrado a importância de um pai na vida de um filho. A importância que tem ter o nome do pai na certidão, o reconhecimento, a verdade, às vezes muito mais do que o amor ou a herança. A verdade por trás de uma paternidade reconhecida tem sido o principal gancho do quadro a nos prender e emocionar.

Essas histórias nos fazem pensar muito em muitas questões que as envolvem, como por exemplo os motivos que determinaram a falta do nome do pai no documento.

Não falo dos motivos práticos: uma história de amor mal resolvida, um rompimento traumático, falta de maturidade do pai, ou da mãe, ou de ambos, situações sociais distintas, conflitos de interesses…

Mas me comove as questões emocionais que levam a esse desfecho. Uma mágoa de um pai que não quis assumir o romance junto com a paternidade; a submissão de uma das partes diante da arrogância da outra; famílias que se intrometem e criam conflitos desnecessários.

É certo uma mãe, por mais motivos que tenha, negar ao filho o direito de saber quem é o seu pai e decidir por si próprio se ele é digno de amor? É claro que não é tão simples assim. Existem casos e casos e em muitos desses, só mesmo adultos os filhos tem condições de compreender os fatos (ou não) e aceitar a verdade.

O que realmente me incomoda nesses casos que tenho visto, é o trauma gerado por anos de mentiras ou de abandono. O não reconhecimento dói mais que a falta de amor, porque o amor até se entende que nasceria de um convívio que não houve, mas a falta de reconhecimento, a negação da verdade, o desconhecimento da própria origem é o que realmente dói e traumatiza.

Nessas horas, em cada programa desses que assisto, agradeço à Deus por ter me dado um pai. Que tem seus defeitos como todo ser humano, mas que me deu muito mais do que o seu nome na certidão.

Agradeço por ter resistido à ideia de não contar ao pai do Allyson que o esperava. Muitas vezes ao longo da vida achei que essa atitude teria me poupado problemas, mas hoje vejo que certamente teria criado outros, talvez muito mais graves.

E principalmente, agradeço por ter encontrado no meu companheiro um pai maravilhoso para minhas filhas.

Termino esse  post com um trechinho da Oração da Família do Pe. Zezinho e que sempre me faz chorar quando ouço:

“…Que a família comece e termine sabendo onde vai
E que o homem carregue nos ombros a graça de um pai
Que a mulher seja um céu de ternura, aconchego e calor
E que os filhos conheçam a força que brota do amor!

Abençoa, Senhor, as famílias! Amém!
Abençoa, Senhor, a minha também”

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira

Feche a boca e abra os braços - BC Ser gentil vale a pena

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Para não deixar passar em branco de novo a data da BC e como continuo em pleno vazio criativo, resolvi repostar este texto que publiquei em 28/11/2010. Uma história muito boa e que nos faz refletir.

"Uma amiga ligou com notícias perturbadoras: a filha solteira estava grávida.

Relatou a cena terrível ocorrida no momento em que a filha finalmente contou

a ela e ao marido sobre a gravidez.

Houve acusações e recriminações, variações sobre o tema "Como pôde fazer

isso conosco?" Meu coração doeu por todos: pelos pais que se sentiam traídos

e pela filha que se envolveu numa situação complicada como aquela.

Será que eu poderia ajudar, servir de ponte entre as duas partes?

Fiquei tão arrasada com a situação que fiz o que faço com alguma

frequência quando não consigo pensar com clareza: liguei para minha mãe.

Ela me lembrou de algo que sempre a ouvi dizer. Imediatamente, escrevi um

bilhete para minha amiga, compartilhando o conselho de minha mãe: "Quando

uma criança está em apuros, feche a boca e abra os braços."

Tentei seguir o mesmo conselho na criação de meus filhos. Tendo tido cinco

em seis anos, é claro que nem sempre conseguia. Tenho uma boca enorme e uma

paciência minúscula.

Lembro-me de quando Kim, a mais velha, estava com quatro anos e derrubou o

abajur de seu quarto. Depois de me certificar de que não estava machucada,

me lancei numa invectiva sobre aquele abajur ser uma antiguidade, sobre

estar em nossa família há três gerações, sobre ela precisar ter mais cuidado

e como foi que aquilo tinha acontecido e só então percebi o pavor

estampado em seu rosto. Os olhos estavam arregalados, o lábio tremia.

Então me lembrei das palavras de minha mãe. Parei no meio da frase e abri os

braços. Kim correu para eles dizendo: Desculpa... Desculpa... repetia,

entre soluços. Nos sentamos em sua cama, abraçadas, nos embalando. Eu me

sentia péssima por tê-la assustado e por fazê-la crer, até mesmo por um

segundo, que aquele abajur era mais valioso para mim do que ela.

"Eu também sinto muito, Kim" disse quando ela se acalmou o bastante para

conseguir me ouvir. Gente é mais importante do que abajures. Ainda bem que

você não se cortou. Felizmente, ela me perdoou.

O incidente do abajur não deixou marcas perenes. Mas o episódio me ensinou

que é melhor segurar a língua do que tentar voltar atrás após um momento de

fúria, medo, desapontamento ou frustração.

Quando meus filhos eram adolescentes todos os cinco ao mesmo tempo me

deram inúmeros outros motivos para colocar a sabedoria de minha mãe em

prática: problemas com amigos, o desejo de ser popular, não ter par para ir

ao baile da escola, multas de trânsito, experimentos de ciência malsucedidos

e ficar em recuperação.

Confesso, sem pudores, que seguir o conselho de minha mãe não era a primeira

coisa que me passava pela mente quando um professor ou diretor telefonava da

escola. Depois de ir buscar o infrator da vez, a conversa do carro era, por

vezes, ruidosa e unilateral. Entretanto, nas ocasiões em que me lembrava da

técnica de mamãe, eu não precisava voltar atrás no meu mordaz sarcasmo, me

desculpar por suposições errôneas ou suspender castigos muito pouco

razoáveis. É impressionante como a gente acaba sabendo muito mais da

história e da motivação atrás dela, quando está abraçando uma criança, mesmo

uma criança num corpo adulto.

Quando eu segurava a língua, acabava ouvindo meus filhos falarem de seus

medos, de sua raiva, de culpas e arrependimentos. Não ficavam na defensiva

porque eu não os estava acusando de coisa alguma. Podiam admitir que estavam

errados sabendo que eram amados, contudo. Dava para trabalharmos com "o que

você acha que devemos fazer agora", em vez de ficarmos presos a "como foi

que a gente veio parar aqui?"

Meus filhos hoje estão crescidos, a maioria já constituiu a própria família.

Um deles veio me ver há alguns meses e disse "Mãe, cometi uma idiotice..."

Depois de um abraço, nos sentamos à mesa da cozinha. Escutei e me limitei a

assentir com a cabeça durante quase uma hora enquanto aquela criança

maravilhosa passava o seu problema por uma peneira. Quando nos levantamos,

recebi um abraço de urso que quase esmagou os meus pulmões.

Obrigado, mãe. Sabia que você me ajudaria a resolver isto.

É incrível como pareço inteligente quando fecho a boca e abro os braços."

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Histórias para aquecer o coração das mães

Jack Canfield, Mark Victor Hansen e outros

Editora Sextante

Selinho by: Silvia Azevedo

Esta postagem é parte da Blogagem Coletiva proposta pela Rogéria Thompson, do blog "Um espaço pra chamar de meu", uma das pessoas mais gentis com quem tenho a honra de me relacionar nas redes sociais e na blogosfera. A idéia é fazer um post sobre esse assunto todos os meses, divulgando atos de gentileza, sejam da nossa parte ou de alguém que presenciamos.

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira

Ciclos, estações e emoções.

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Este texto foi originalmente postado aqui em 14/05/2011). Meu estado de espírito estava tão assim hoje, que escrevi um texto quase igual e resolvi então republicar o mesmo texto, levemente editado.

Abri minha janela dos fundos hoje e vi muitas folhas caindo das árvores. Borboletas alaranjadas voavam aqui e ali. Assisti esse espetáculo como se nunca tivesse visto nada igual e compreendi o quão sábia é a natureza.

As árvores perdem suas folhas no outono para poderem dar frutos, e depois, na primavera, recuperam todo o seu viço e florescem novamente.

A vida da gente é assim também. Só que não compreendemos isso, por isso sofremos.

Às vezes passamos por perdas e ficamos nos debatendo, sofrendo por elas. Mas se em vez disso compreendermos que elas são necessárias para que possamos frutificar, poderemos voltar a florescer, recuperamos o brilho.

Com o fim do verão foi-se embora o calor, a luz intensa, a vida em abundância. Outono é época de desfolhar-se, despir-se. Jogar fora tudo o que nos enfraquece, livrarmo-nos do peso, mesmo que isso signifique ficarmos expostos, nus e sem o viço de outrora.

Jogar fora as folhas que nos adornam e dão vida, mas que agora só sugam a energia vital, tão necessária para que em breve possamos enfrentar os rigores do inverno sem sucumbir, e poder voltar a florir na primavera.

Hoje estamos no outono. Amanhã enfrentaremos o inverno rigoroso, frio, sombrio. Mas depois a primavera certamente virá e com ela toda a cor e alegria serão novamente parte da paisagem e em seguida teremos toda a luz e o calor do verão.

A vida é feita de ciclos. Quando um se encerra, outro já está começando e assim sucessivamente.

Precisamos estar prontos para o que vier. Compreensão, aceitação, resignação e atitude para não deixar passar o tempo certo de florir.

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Pra encerrar, a letra de uma música bem conhecida por todos, mas que a letra "casa" bem com este post: Emoções de Roberto Carlos.

Quando eu estou aqui
Eu vivo esse momento lindo
Olhando pra você
E as mesmas emoções
Sentindo...

São tantas já vividas
São momentos
Que eu não me esqueci
Detalhes de uma vida
Histórias que eu contei aqui...

Amigos eu ganhei
Saudades eu senti partindo
E às vezes eu deixei
Você me ver chorar sorrindo...

Sei tudo que o amor
É capaz de me dar
Eu sei já sofri
Mas não deixo de amar
Se chorei ou se sorri
O importante
É que emoções eu vivi...

São tantas já vividas
São momentos
Que eu não me esqueci
Detalhes de uma vida
Histórias que eu contei aqui...

Mas eu estou aqui
Vivendo esse momento lindo
De frente pra você
E as emoções se repetindo

Em paz com a vida
E o que ela me traz
Na fé que me faz
Otimista demais
Se chorei ou se sorri
O importante
É que emoções eu vivi...

'A Vontade de Deus nunca irá levá-lo aonde a Graça de Deus não possa protegê-lo'.

Post dedicado à uma amiga, parte de um ciclo que se encerrou. O ciclo pode ter se encerrado, mas não deixou de ser importante, nem será esquecido.

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira

Esclerose Múltipla e maternidade

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O objetivo deste post é mostrar que Esclerose Múltipla e maternidade são sim compatíveis.

Quando fiquei grávida das gêmeas meu neurologista ficou muito surpreso pois nas pesquisas que ele fez tanto no Brasil quanto no exterior, não haviam registros de outro caso de mãe portadora de Esclerose Múltipla que tivesse gerado gêmeos numa gravidez espontânea (sem fertilização ou métodos assistidos).

Meses após o nascimento delas houve um evento para portadores, familiares e cuidadores e fui convidada a dar um depoimento a respeito da minha gestação. Foi um depoimento curto, coisa de 10 minutos, mas virei uma espécie de símbolo.

À partir daí, sempre que uma mulher portadora de EM pensa em engravidar ou se descobre grávida, eu sou apontada como referência e “consultada”. O alvo dessas consultas são principalmente o medo de surtos durante a gestação, dos efeitos das medicações sobre o feto e também das condições de se cuidar de um bebê tendo uma doença tão séria.

Meu papel nesses casos é passar tranqüilidade, mostrar que a gestação é possível e que dar conta é uma questão pessoal, que precisa ser pensada e analisada de acordo com o nível de comprometimento que a doença causa em cada um e da ajuda com a qual se poderá contar. Estando ou não numa crise de fadiga ou em pleno surto, filhos precisam de atenção e cuidados. É melhor ter a certeza de poder contar com alguma ajuda, pelo menos nos momentos mais críticos. Aqui a palavra chave é adaptação.

A doença não é hereditária, porém é genética. Mas os riscos de filhos de portadores serem também portadores da doença é minimamente maior do que de filhos de não portadores. Um valor quase desprezível.

A gravidez tem função imuno-moduladora, o que faz com que os surtos sejam raros nesse período, porém a incidência é comum logo após o parto, por isso o acompanhamento do neuro durante a gestação é imprescindível, assim como uma boa comunicação entre o neuro e o GO.

Quanto às preocupações com os efeitos das medicações, passo sempre os contatos do SIAT, serviço sobre o qual já falei aqui e que me deu todo o suporte que eu precisei.

A amamentação costuma ser contra-indicada pelos médicos pela necessidade de se fazer uso da medicação o quanto antes para evitar aqueles surtos pós-parto. O estresse hormonal e físico acarretado pela chegada de um bebê são fatores desencadeadores de surtos, por isso se faz urgente a administração da medicação tão logo o bebê nasça.

No meu caso específico, teimei com o médico e amamentei até o sexto mês, mas paguei minha desobediência com um surto.

Esta é uma visão simples e objetiva da maternidade com EM, mas na prática pode não ser tão simples assim. Decidir-se pela maternidade deve ser um ato muito consciente e discutido sob todos os aspectos tanto em família, quanto entre os profissionais de saúde que te atendem. Independentemente de se ter ou não EM. Ser mãe é mágico, sublime e divino, mas não é fácil. Mas também não é difícil se a pessoa tem a real consciência do que isso significa.

Em síntese: ser mãe sendo portadora de esclerose múltipla pode dificultar um pouco mais as coisas, mas não ao ponto de se abdicar do desejo da maternidade. Eu e essas carinhas lindas aí da foto somos a prova disso.

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira

A responsabilidade de ser exemplo, ser formadora de opinião.

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foto: daqui

Quando iniciei com o blog há dois anos, minha intenção era desabafar minhas angústias e fazer reflexões sobre aquilo que me incomodava, além de compartilhar minhas memórias e minhas alegrias. Foi um início bem modesto, sem grandes pretensões.

O blog continua pequeno, artesanal. Mantém uma média de 400 acessos por dia (número surpreendentemente crescente a cada dia) e embora seja um público bem razoável, é pouco para a média dos bons blogs que eu freqüento.

Mas aos poucos fui percebendo que o blog deixou de ser meu. Por ser público, tornou-se um lugar onde as pessoas buscam algo. Meu maior público, aquele que se manifesta nos comentários, são de mães, amigas que fiz nas redes sociais e na blogosfera e que buscam no blog notícias, diversão e minhas opiniões acerca de determinados assuntos. Mas tem um público silencioso, que pouco ou nunca se manifestam publicamente e que busca no meu blog informação.

Esse público silencioso manda email, de forma privada, pedindo conselhos principalmente à cerca da Esclerose Múltipla e de como viver a maternidade apesar da doença. Muitos me perguntam como eu lido com o aspecto emocional da doença, me perguntam sobre o tratamento e sobre as diversas questões que envolvem a vida com um diagnóstico como esse.

Aos poucos, me dou conta que para muitas pessoas sou exemplo, sou formadora de opinião. Isso me assusta um pouco. Mesmo eu tendo o desejo de ajudar outros portadores de EM e seus familiares a lidar com todas essas questões e também de mostrar a outras mulheres e mães que não é necessário ter uma vida perfeita de comercial de margarina para ser feliz, só agora me dou conta da responsabilidade que isso traz.

E essa ficha caiu, de fazer muito barulho, essa semana quando pensava mais uma vez em dar um tempo com o blog. Ando muito cansada, esse verão foi exaustivo e me castigou muito, minha cabeça anda extremamente confusa e tem sido difícil escrever um bom texto. Mas como das outras vezes que pensei em parar, foi um email que me fez desistir. Percebi que tem pessoas que precisam que eu esteja aqui, que conte minhas histórias, que fale das minhas angústias, que reflita sobre minhas questões.

Ao contrário daquelas outras pessoas que insistem em me puxar para baixo, das quais falei neste post aqui, percebi que são essas pessoas, as que gostam de mim, as que se preocupam comigo e principalmente as que contam comigo que realmente me fazem continuar. E que esses leitores silenciosos não fazem vista, não engrossam estatísticas e nem me tornam popular, mas são eles que realmente fazem tudo isso valer à pena.

E se eu conto isso aqui, não é para dizer que sou importante para alguém, mas para dizer que me importo com quem realmente precisa das minhas palavras.

Agora, cada vez que eu escrever algo aqui vou pensar muito na responsabilidade que tenho em ser exemplo para alguém, em formar opiniões, em ser referência.

E que Deus me ajude.

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira

Eu e o Avonex

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Há algum tempo escrevi neste post aqui minha história com a medicação e agora vou iniciar minha história com outra, o Avonex.

Na realidade não é uma história nova. Já fiz uso dessa medicação no início do meu tratamento, mas como fiquei grávida em seguida, meu médico achou melhor trocar. 

Ambas fazem parte da classe de imunomoduladores, as primeiras medicações utilizadas para tratar a Esclerose Múltipla. Nenhuma delas impede o avanço da doença e nem o surgimento de novos surtos e consequentemente, sequelas. Mas elas são importantes porque diminuem a incidência dos surtos, promovendo um maior espaço entre eles e diminuindo sua força, e com isso diminuindo também as sequelas.

Existem algumas diferenças básicas entre essas duas medicações.  Enquanto o Copaxone não tem reações ou grandes efeitos colaterais (exceto uma reação local, no meu caso bastante chata), o Avonex já tem reações bem desagradáveis: sintomas semelhantes à uma gripe forte, como febre, dor muscular, calafrios.

Mas em compensação, o Copaxone é de aplicação diária enquanto o Avonex é só uma vez por semana.

Como era eu mesma que me aplicava as injeções, comecei a desenvolver uma séria resistência à medicação. Já sabia que ia sentir dor, e que depois ia ficar aquela bolota vermelha na pele, coçando, ardendo, doendo, incomodando. Comecei a boicotar o tratamento até um ponto em que ficou insuportável. Eu não estava fazendo o tratamento como deveria e isso não estava bom para mim.

Conversei com meu médico e ele acabou concordando comigo. De que adianta forçar um tratamento que não será feito de forma adequada e portanto não será eficiente?

Como existem alguns trâmites legais para isso,,já que é medicação de alto custo, só agora recebi os laudos médicos para a troca da medicação. Agora é só aguardar a vinda dela e iniciar o novo tratamento.

Já estava usando, pois consegui algumas caixas em doação, mas foram poucas e acabei ficando sem novamente. Já sei como são as reações e estou preparada para elas. Por isso espero que não demore muito para vir, já estou muito tempo sem medicação. Torçam por mim?

Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira