Algo de bom

A EM não me trouxe só angústias. Algumas coisas positivas também surgiram a partir dela e até por causa dela. Por exemplo: minhas filhas. Eu tinha intenção de ter mais um bebê e acabei ganhando três. Mas a coisa mais positiva que ganhei por causa da EM e também por causa das minhas filhas, foi perder o medo de falar em público.

Desde criança sofria muito em situações assim. Na escola, toda vez que tinha falar em voz alta, mesmo conhecendo toda a turma e tendo muitos amigos entre os colegas, ficava vermelha igual um pimentão, meu coração disparava parecia querer fugir de dentro de mim, minhas pernas tremiam e minha voz sumia. Era um horror. Quando tive as gêmeas, meu neurologista me convidou a dar um depoimento num evento sobre Esclerose Múltipla que aconteceu em Porto Alegre no Hospital de Clínicas em agosto de 2008.

Como a EM se manifesta geralmente entre os 20 e 40 anos e atinge mulheres em maioria, acaba afetando jovens ainda solteiras, ou recem casadas, que vêem seus planos de terem filhos abalados. Muito médicos ainda desaconselham a gestação em mães portadoras de EM, mas o meu depoimento serviria para desmistificar um pouco isso.

Afinal a EM tem um componente genético, mas não é hereditária. Além disso, a gravidez por si só é imunomoduladora, ou seja, nos protege de novos surtos que são raros em gestantes. A única contra-indicação é o fato de que a mãe precisa estar em condições de tomar conta do bebê, então mulheres já muito debilitadas pela doença precisam avaliar bem e contar com a ajuda de familiares e amigos antes de decidirem por um filho, até porque durante a gestação (e até mesmo antes dela se for planejada) os remédios são suspensos.

Quando surgiu o convite eu aceitei na hora, pois julgava importante falar da minha experiência, mas ao mesmo tempo me deu um pânico total. Mas contei com a confiança do dr. Alessandro e com o apoio das enfermeiras Silvete e Suzana, que além de tomarem conta de mim, são uns amores e acabaram se transformando em amigas. O apoio e a certeza delas de que eu daria conta me levaram a seguir adiante.

Chegado o momento, pensei em desistir, inventar uma desculpa e desaparecer, mas meu senso de responsabilidade falou mais alto.

O evento tinha vários momentos distintos durante um fim de semana inteiro então fomos eu e meu marido à Porto Alegre e nos hospedamos em um hotel junto com outros participantes do evento. Aí o lado bicho-do-mato bateu forte, não entrava num hotel desde que era criança, nem sabia como me comportar em um. O grupo todo já se conhecia e nós ficamos bem deslocados (meu marido é tão ou mais bicho do mato que eu) e quando fomos para o local do evento onde eu faria o tal depoimento meu estômago doía de tanto pânico.

Mas chegada a hora, subi no palco e com o microfone na mão não me restou outra alternativa a não ser confessar à plateia que minhas pernas estavam tremendo e que eu não sabia muito bem no que aquilo ia dar. Arranquei algumas risadas e acabei relaxando um pouco. Falei. Nem sei bem o que. Apresentei algumas fotos, da família, dos amigos, da barriga enorme, das gêmeas ainda na UTI e depois dos meus filhos todos juntos quando elas já estavam maiores um pouco. Ficou bacana. 

Meu depoimento foi logo no início do evento, no final do primeiro bloco. Durou uns 10 minutos, se tanto. Mas ainda durante o restante das palestras, muita gente vinha me perguntar algo sobre a gravidez, as meninas ou simplesmente dizer que tinha se emocionado com o meu depoimento.

De bichinho acuado num cantinho, acabei me tornando centro das atenções para muitas pessoas, principalmente mulheres, desejosas de engravidar, mas sem coragem, temendo o lado negativo que a doença traria para esse momento.

Momento Tenso

Dr. Alessandro

Depois dessa ocasião, surgiu outra no ano passado, desta vez eu e meu marido fomos convidados a dar uma palestra num encontro de casais. Embora tenha ficado muito nervosa novamente, minhas pernas já não tremeram tanto, e descobri o segredo de falar em público: dizer que não sou uma profissional do ramo, só uma pessoa comum, convidada a falar sobre minhas experiências e que não tem obrigação de ser perfeita. Adorei a experiência e principalmente a superação como resultado dela. Tô até topando novos convites...

Letícia

Uma pausa no papo. Literalmente.





Minha filha não tá afim de papo... Mas é linda assim mesmo né?

Ilusões

Sempre fui romântica tanto sobre o amor quanto sobre a vida. Otimista incorrigível, daquelas que mesmo na maior deprê ainda acredita que tudo vai melhorar e que tudo tem solução.

É claro que a vida se encarregou de me tirar muitas ilusões. Essa frase parece uma constatação triste, mas acreditem: não é.

Acreditar em amor perfeito é como acreditar em papai noel. Ambos não existem e se passamos a vida esperando que tragam a nossa felicidade embrulhada pra presente perdemos a possibilidade de sermos realmente felizes e realizadas no amor.

Se acreditarmos somente no amor, tendo a certeza de que perfeição não existe e que a felicidade não irá cair no nosso colo como num passe de mágica, só nos restará ir buscá-la.

Se tivermos a consciência de que a felicidade não é uma condição permanente, saberemos que temos que conquistá-la a cada novo dia e mais do que isso, vivê-la intensamente enquanto dure sem lamentar o momento em que ela for embora pra não correr o risco dela não voltar amanhã, quando tentarmos conquistá-la novamente.

Não esperar das pessoas que nos cercam que sejam perfeitas ou que nunca nos magoem é condição para poder viver o que elas tem de melhor para nos oferecer e oferecermos também o melhor de nós para elas.

A perfeição e a felicidade são irmãs gêmeas. São volúveis e mudam de forma a cada instante. Cabe a nós reconhecê-las em cada pequeno detalhe: na solidão do mar, no pôr do sol, num jardim florido. Detalhes diários que nos passam despercebidos às vezes como o sorriso dos filhos, a ternura estampada no semblante deles enquanto dormem, o olhar da pessoa que amamos...

Perfeição é isso e compreender isso é o que nos aproxima da felicidade.

Descolada ou reprimida?

Fui uma adolescente rebelde. Contestava meus pais, professores e até o governo. Fui namoradeira e isso era uma transgressão para a época. Aliás, ainda é, embora um pecado menos grave a cada ano que passa. Na época começava a se ouvir o termo "ficar" coisa que ainda hoje causa estranamento aos pais. Não sei se ainda se aplica, mas o que eu chamava de "ficar" era dançar com um mesmo guri a festa inteira e TALVEZ dar uns beijos na boca no fim da noite. Inocente, mas avançadíssimo para os padrões até então aceitáveis.

Comecei a trabalhar cedo, aos 13 anos. Não por necessidade, porque embora nossa vida tenha sido sempre muito difícil, não me faltava o essencial, mas porque eu queria mais do que o básico e tinha consciência que meus pais já me davam tudo o que lhes era possível. Em mais um ato de rebeldia contestei meus pais que desejavam que eu só estudasse e fui trabalhar. Por essas e outras atitudes sempre me considerei uma guria rebelde e até descolada. Puro blefe.

Ao longo dos anos fui percebendo que não era bem assim. Fui namoradeira não porque fosse avançadinha, mas por ser romântica e idealizar o amor perfeito, o príncipe encantado, a felicidade plena e eterna. Tenho enorme dificuldade em lidar com as minhas emoções e principalmente falar sobre elas. Quero coisas e sei exatamente o que eu quero, mas externar meus desejos e brigar claramente por eles é uma dificuldade enorme, como se eu só desejasse coisas ruins, proibidas, que não podem ser ditas publicamente, mas na verdade só desejo coisas simples que a maioria das pessoas também deseja. Tenho vergonha do que sinto, mesmo que seja amor. Falar sobre isso então, é um mico tipo king kong, me faz corar, gaguejar e ter tremedeira... Tenho pensamentos obscenos, falo muito palavrão, sou irônica e adoro contar piadas, mas nada disso aparece diante de pessoas com quem tenho pouca intimidade. Escrevendo então, sou muito formal até mesmo quando quero ser engraçada.

Em síntese: sou uma reprimida. Mas conseguir escrever sobre tudo isso é uma vitória. Será um sinal de que tenho cura?

Efeitos de um diagnóstico

As pessoas não tem idéia do que um diagnóstico de uma doença grave pode fazer com a vida de alguém. Eu com 35 anos, tinha acabado de oficializar meu casamento que já durava 12 anos na "informalidade", com planos para ter um outro filho (tinha SÒ 2 na época), trabalhando muito, com planos de voltar a estudar, planos, planos e mais planos.

De repente acordo num cansaço sem explicação. Mas cansada mesmo, como se tivesse acabado de correr uma maratona carregando um trem nas costas. No outro dia, uma tontura, uma vertigem muito forte, parecendo que tinha bebido todas e mais algumas, de porre mesmo. Mais um ou dois dias e um formigamento no braço e perna direita começou a evoluir para uma paralisia. Pânico total. O que é isso? O que está acontecendo comigo? Uma semana no hospital e alguns exames depois o diagnóstico: Esclerose Múltipla.

E.M. não é uma doença capaz de matar, mas é uma doença grave porque é degenerativa e não tem cura. Só esse fato já é o bastante para desestabilizar qualquer um. Comigo não foi diferente. Primeiro foi necessário conhecer o inimigo: que doença é esta, como eu fui ter isso, como ela evolui e outras tantas perguntas foram sendo respondidas lentamente, com muita leitura e o apoio de fóruns na internet (aí está um dos grandes valores do orkut, para quem o despreza). Depois, aprender a lidar com isso. Apesar de ter perdido todo o movimento do lado direito do corpo, não fiquei com sequelas "visíveis" deste surto (crise), o tipo de E.M. que possuo é o que se chama de surto-remissão, ou seja, depois do auge da crise, a parte afetada retorna ao seu funcionamento normal, ou quase. E talvez isso seja o pior da doença, porque ninguém vê.

As sequelas que ficaram são mínimas e não-visíveis e a maioria delas, subjetivas, difícil de serem mensuradas e avaliadas. Mas eu senti a diferença, senti minhas limitações e elas foram decisivas para que eu perdesse um epremgo de muitos anos. Foram decisivas para que eu desistisse de voltar a estudar, pois sabia não aguentaria a fadiga e esta fadiga não me permitiria aprender como eu gostaria. Fora isso tudo, os acontecimentos que se seguiram no âmbito familiar (e aqui não cabe registro) me fizeram sentir uma profunda falta de perspectiva na vida, uma profunda depressão.

Tentativas posteriores de voltar ao trabalho também ajudaram a me deixar deprimida, pois percebia claramente a dificuldade que teria em retornar ao trabalho na área de contabilidade, que era o que tinha feito nos últimos anos. Precisaria de mais concentração, raciocínio rápido, memória recente e principalmente energia, tudo o que me falta.

Mas em meio à tudo isso vieram as gêmeas e logo depois mais um bebê. Inesperadas mas gratas surpresas, bençãos e bálsamo em minha vida. Elas sugam toda a energia que me resta, mas preenchem minha vida com seus risinhos e carinhas lindas. Minhas filhas e filho me dão força, o amor do meu marido também. O blog é um canal para desabafar e a internet minha ligação com o mundo. O diagnóstico continua tendo os seus efeitos ruins, afinal a doença existe e a injeção diária de Copaxone não me deixa esquecê-la, mas vou levando a vida do jeito que dá. 

Esse vídeo foi veiculado no programa Jornal do Almoço da RBS TV em 24/08/2009 e mostra o centro de referência em Esclerose Múltipla do Hospital de Clínicas de Porto Alegre onde faço o meu tratamento e fala um pouco sobre a doença, com entrevistas com o meu neurologista dr. Alessandro Finkelstejn e meu amigo André Ponce.

Ansiedade

Tem dias que me sinto assim, com uma saudade de não sei o quê, uma vontade de não sei o quê, um medo de não sei o quê... Enfim, o nome disso é ansiedade. Fico indócil, impaciente, como se estivese à espera de alguma coisa que não acontece. Mas não sei explicar o porque disto. Nem porque uns dias me sinto assim e outros não.

É a exaltação da indecisão, uma ode ao "não sei o que quero". E essa sensação ruim, de sentir falta de algo que nem sequer se sabe o que é, de não estar completa, vai trazendo ao longo do dia uma outra sensação, a de tristeza, de depressão. Isso tudo é fruto da falta de trabalho. Não que eu já não tenha bastante com tres bebes em casa, mas trabalhar FORA de casa é o que me falta. Fico presa dentro de casa, pois não tenho como sair sozinha com as 3. Não recebo quase visitas, pois a maioria dos poucos amigos trabalham, me dou com a vizinhança mas não nos "frequentamos", sou bicho-do-mato, tímida e reservada, o que nestas horas não me ajuda nada.

Em síntese: vejo muito pouco outras pessoas adultas, com quem possa conversar e me distrair. As crianças preenchem meu dia com muito trabalho, muitos risos e gracinhas, mas sinto falta de conversar sobre assuntos diferentes de personagens de filmes infantis, fraldas, mamadeiras, cantigas de roda e ursos de pelúcia. Essa falta de papo adulto é que me deixa ansiosa e da ansiedade pra depressão é apenas um passo.

Mas me recupero parcialmente disso logo mais à noite, na hora do chimarrão nosso de cada dia, ao lado do marido. O único adulto que me ouve. Ou não.

Mais sobre a copa

Analisando friamente os fatos depois da eliminação da seleção brasileira pude perceber o que é que está nos faltando: RAÇA. Quem viu o jogo do Uruguai contra Gana sabe do que estou falando. O jogo foi feio, mas via-se claramente uma vontade de vencer nas duas equipes. O que fez com que a vontade Uruguaia prevalecesse sobre a de Gana? RAÇA. 

Nos últimos segundos da prorrogação dois jogadores uruguaios se plantaram dentro do gol para defender com as mãos o gol certo de Gana. É errado, está nas regras, tanto que Suárez que conseguiu meter as duas mãos na bola e tirá-la praticamente de dentro do gol foi expulso. Não acho legal jogador que leva cartão por ser maldoso, machucando o seu colega de profissão. Também acho catimba um recurso lamentável. Mas um cartão por uma atitude extrema assim é um ato heróico. Lamenta-se a perda de um jogador importante para o próximo jogo é claro, mas não haveria próximo jogo se não fosse essa atitude extrema e desesperada. 

O jogador foi expulso e o pênalti marcado. O jogador Gyan de Gana, craque do time, foi lá e chutou no travessão. Falta de sorte diriam alguns. Mas a sorte privilegiou os abnegados jogadores uruguaios, que não sepreocuparam em levar cartão e abrir mão da oportunidade de jogar o próximo jogo, que correram o risco de se tornarem os vilões da sua seleção em nome de uma tentativa última e desesperada de salvar essa mesma seleção de uma derrota nos últimos segundos do jogo. Na decisão por pênaltis, Gana perdeu duas cobranças e o Uruguai... bem o Uruguai ainda tem o tal de "Loco Abreu" que teve a ousadia e a frieza de cobrar o último pênalti de cavadinha e classificar seu time para ass semi-finais.

Que o próximo comandante da nossa seleção possa ser capaz de escolher jogadores que joguem além de tudo o que sabem, que joguem como se suas vidas dependessem do resultado de cada jogo ao invés de se pouparem evitando choques com o adversário ou evitando cartões, pois assim veremos o espetáculo e a emoção de volta aos gramados e quem sabe até seremos campeões de novo.

Suárez defende o gol com as duas mãos.

 

Rivalidades futebolísticas

Ontem estávamos todos tristes com a eliminação brasileira da copa da África, hoje vibramos quando o mesmo aconteceu com a Argentina. Alguns ficam bravos e se perguntam o porque de tanto ódio contra nosso "hermanos", vizinhos tão próximos. Não é ódio, é só rivalidade. Aqui no Rio Grande do Sul essa rivalidade se acirra ainda mais pela proximidade física e por gaúchos, argentinos e uruguaios se misturarem de forma quase homogênea em nosso território. 

Maradona, triste pela desclassificação

Na verdade é uma admiração recíproca, eles nos admiram da mesma forma que nós os admiramos, por isso um não quer nunca perder para o outro. Quem tem irmão sabe do que estou falando. A gente se ama, mais compete entre si e não admite perder. É só isso. Da mesma forma eu como colorada que sou, torço contra o grêmio sempre e "detesto" gremistas. Mas isso fica no campo de futebol, pois sou filha, irmã, esposa e mãe de gremistas. Enfim, minha família não é perfeita. Pelo menos ninguém é argentino...

Cenas de hospital

Agora que já passaram alguns dias e eu ainda me recupero do susto e do cansaço, vou contar minha epopéia hospitalar com minha bebê.

Ela estava há alguns dias com tosse, mas nada demais, ativa, se alimentando bem. Na quarta-feira fui à Porto Alegre, na tal viagem citada no post anterior, quando retornei, já mais de 10 horas da noite ela tava com febre. Dei o anti-térmico, fiz uma nebu e ela ficou bem, quis brincar e fazer folia ao invés de dormir. No dia seguinte acordou bem, mas perto do meio dia teve febre de novo. Novamente mediquei e ela ficou ótima. Dormiu um soninho e qdo acordou tava sem febre mas ofegante e abatida.

Levamos ao PA que encaminhou direto ao hospital. No hospital, enquanto fazia a ficha no balcão ela ficou roxa e então um enfermeiro veio e levamos ela direto para o oxigênio. Este foi o susto, entrar no hospital com minha bebê de 9 meses desfalecida e roxa em meus braços. Pra encurtar a história, ficamos 10 dias lá. Dois dias no oxigênio, soro, antibióticos... Mas ela saiu bem, só ainda com uma conjuntivite que apareceu pra "ajudar".

Mas o pior de hospital é que além de você estar ali com sua filha doente, dormindo sentada numa cadeira horrorosa, passando frio e com suas outras filhas e casa completamente abandonadas, você ainda tem que sofrer com as desgraças alheias. Histórias tristes, dramas familiares de gente que nem conhecemos, mas que não conseguimos nos manter alheios. E ainda tem o povo sem noção. Mães que estão ali, mas se comportam como se estivessem numa festa, falam alto, dão risadas, se reunem em rodinhas pra bater papo enquanto seus filhos choram ou correm pelos corredores com as fraldas sujas fazendo gritaria e bateção de portas tarde da noite enquanto outras crianças (e mães) tentam descansar um pouco. 

O atendimento no nosso hospital melhorou muito nos últimos anos, eu não tenho queixas. Enfermeiras e técnicos todos muito prestativos e eficientes, mas sem pulso nenhum pra controlar esse nosso povinho sem educação.

Essas são só algumas histórias da minha "temporada" no HCB.

Os apertos da vida - Só um desabafo.

Há duas semanas viajei à Porto Alegre para uma consulta no ônibus da prefeitura. É uma viagem muito desgastante pois saímos de casa às 4 da manhã, enfrentamos 3 horas de estrada e mais 1 hora, 1 hora e meia de trânsito na cidade, passamos o dia no hospital pois temos que esperar que todos os pacientes espalhados nos diversos hospitais da capital fiquem prontos e enfrentar a volta. 

Levando-se em conta o tempo de viagem e que a maioria das pessoas ali são doentes, muitos idosos, muitas mães com filhos pequenos no colo, o ônibus deveria ter um pouco mais de comodidade. É uma lata de sardinha onde os bancos, que não reclinam e nem possuem apoio para os pés ou braços, são tão estreitos que metade do corpo de quem senta no corredor fica literalmente no corredor, fora do banco. A viagem, naturalmente cansativa pelo tempo que passamos na estrada e por toda a espera pelo retorno, se torna massacrante por causa do ônibus. 

Vejam na foto o que eu digo: a foto foi tirada do que deveria ser o corredor do ônibus, mas as pessoas sentadas de um lado e do outro do tal corredor se tocam, não deixando espaço para se locomover dentro daquele aperto.

Foto tirada no interior do ônibus, onde deveria haver um corredor...

Quem é gordo tem que ocupar dois assentos e ainda assim corre o risco de ficar com metade da poupança pra fora do banco. Isso é quase um crime contra pessoas que já estão doentes e debilitadas. Fica aqui o meu protesto.