Há poucos dias passei por mais um surtinho. Fiquei bastante
frustrada, já que vinha me sentindo super bem com o novo remédio. Mas não se pode culpar o remédio. Eu vinha sim, me sentindo
super bem, também passei a me exercitar mais, com caminhadas e a hidroginástica
que eu estava amando.
Aí tive que parar com a hidro, faltou o “faz-me rir” e precisei
dar um tempo. Esse foi meu primeiro stress, fiquei muito chateada, deprimida
mesmo em ter que parar.
Depois, fiquei doente. Problemas gástricos me afetaram com
certa violência por quase dois meses, arrematados com luxo por um gripão
aqueles. Minha dieta foi pro espaço, minhas caminhadas também. Passei de um período em que me sentia super bem direto para um
que me sentia mal o tempo todo. Fiquei naturalmente muito estressada com isso e
como era até de se esperar, surtei.
Foi um surtinho leve, o já conhecido formigamento no pé direito
e muita tontura e desequilíbrio. Sintomas já bastante conhecidos e comuns nos
meus surtos. Mas pra não perder o costume, faltava mais um estresse básico:
a pulsoterapia.
Fui à Porto Alegre e fiquei 3 dias lá, hospedada na casa da minha amiga
Bruna pra fazer a pulso. Enquanto estive lá, tudo bem. Mas na volta pra casa a
coisa ficou feia.
Já na viagem um acidente na estrada paralisou o trânsito e
ficamos 2 horas parados no caminho, mas cheguei finalmente em casa me sentindo
muito cansada, mas bem.
Minha cara fica mais ou menos assim pós pulso.
No outro dia porém, os efeitos da pulso vieram com tudo. Inchei. Senti
muita, mas muita dor por dias. Todo o meu tronco, braços, nuca, cabeça e rosto doíam
como se eu tivesse caído um tombo, não podia tocar. Até a água do chuveiro
caindo sobre o corpo me causava sofrimento intenso. Pentear os cabelos era impossível.
Mas finalmente o pior passou. Aos poucos começo a me sentir
gente de novo. Ainda não estou me sentindo bem, mas já não me sinto tão mal.
Agora, espero só passar essa fase ruim (e o forte do frio que
recém esta começando) pra poder voltar às minhas aulas de hidroginástica. Tenho
certeza que parar com as aulas contribuiu muito pra essa fase ruim que quero
deixar pra trás.
Aliás, uma constatação: apesar de eu ficar bem fadigada com o
calor, de todos os meus surtos, só um foi no verão. Mais um motivo pra detestar
tanto o frio.
Para marcar o dia mundial da Esclerose Múltipla, que tem por finalidade sensibilizar a opinião pública sobre a E.M. e as questões que a envolvem, a MSIF - Multiple Sclerosis International Federation sugeriu que pensássemos na acessibilidade, de uma forma ampla, visando o que se quer fazer, descobrir e alcançar - as nossas esperanças, aspirações e triunfos. Todos temos momentos "Um dia...", quem quer que sejamos e qualquer que seja nosso percurso de vida. Este é o meu.
Acessibilidade é um termo em moda. Muito tem se falado sobre este assunto nos últimos anos. Parece que finalmente se descobriu que para garantir direitos iguais entre os cidadãos é necessário dar-lhes condições iguais.
Obras para a copa do mundo, estádios, aeroportos, as supostas melhorias nos transportes e vias públicas já foram elaboradas pensando no acesso físico facilitado para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.
Mas para mim, acessibilidade não é só facilitar fisicamente que um cadeirante use um ônibus ou entre em um prédio, mas diminuir ou mesmo eliminar toda a burocracia que envolve o uso de bens e serviços, não só para deficientes mas para toda a população.
Um dia, espero que usar os serviços de saúde seja simples e comum, tanto para quem tem consulta marcada num ambulatório, quanto para quem precisa de um atendimento de emergência. Que ambos sejam facilitados e eficientes.
Um dia, espero que o transporte público seja tão bom que mesmo quem tem seu carro novo com ar condicionado prefira andar de ônibus ou trem, para que hajam menos congestionamentos nas cidades e menos poluição.
Um dia, espero que o acesso a uma educação de qualidade deixe de ser privilégio de alguns e seja caminho natural de todos: pobres e ricos, negros e brancos, "normais" e "limitados".
Mas o meu maior desejo, é que um dia desapareça do universo os termos "deficiente" ou "limitado" ou qualquer coisa parecida. Afinal, quem determina o que é deficiência? O que é limitação? Se para uns, ser deficiente significa não conseguir andar sem auxílio, para outros, deficiência pode significar ser incapaz de amar. Se pra você, sou limitada porque a fadiga me impede de fazer as tarefas comuns do dia à dia de uma dona de casa, pra mim você pode ser limitado porque sua inteligência emocional não te permite ser solidário e fraterno.
Enfim, meu desejo para o futuro pode parecer utópico, mas tenho certeza de que se nos empenharmos em transformar nossa maneira de nos vermos uns aos outros, de nos relacionarmos uns com os outros, se pararmos com essa bobagem de exigir perfeição de tudo quando sabemos que nós mesmo não somos e nem seremos perfeitos, a vida se tornará mais leve, as barreiras menores e mais fáceis de serem transpostas.
Se cada um de nós se empenhar em perceber que não somos o centro do universo, que somos uma pequena parte de um todo e passarmos a viver dessa forma, pensando no outro - não em função dos outros - como engrenagens de diferentes formas e tamanhos mas que se encaixam e juntas movem a máquina, veremos como a vida é simples, a gente é que complica.
Que nós possamos finalmente para de erguer muros e começar a construir pontes.
O assunto sobre a mãe que foi levada a fazer uma cesárea contra a sua vontade por determinação judicial ainda fervilha, mas não é bem sobre esse assunto que quero falar, embora tudo o que eu digo aqui sirva também para o caso em questão.
Eu tenho um médico neurologista em quem confio
plenamente. Depois de tantos anos de convivência, diria que somos até amigos,
tenho liberdade pra falar sobre minhas dúvidas com ele e recebo em troca sempre
respostas francas, ele já conhece todos os meus “mimimis” e já sabe como lidar
com meu “gênio ruim”, tenho muita confiança nele e levo muito em conta suas
opiniões e conselhos.
Mesmo tendo esse bom
relacionamento com ele e muita confiança, não vou atrás de tudo o que ele me
diz. Uso muito meu bom senso (ou a total falta dele) para acatar essa ou aquela
determinação em meu tratamento ou na minha vida.
Médicos estudaram muito para
serem médicos e tem cada um determinado nível de experiência, mas tem algo que
falta a todos eles: eles não estão na nossa pele.
Mesmo num caso como o meu, onde
meu médico conhece bem minha história, minha vida e minhas manias, é um
especialista dos melhores que há em casos de esclerose múltipla, esta sempre
estudando e se atualizando, ele não está na minha pele e nem vive minha vida. E
tem coisas que simplesmente não concordo e não sigo.
Sempre que alguém me procura para
falar sobre EM e gravidez, eu ouço alguém que em vez de estar sendo tranquilizada, minimizando a ansiedade própria da gravidez e que já nos causa tanto estress, está sendo ainda mais assustada pelos seus médicos com conselhos que são mais imposições do que realmente conselhos, apresentando um quadro infinitamente mais feio do que realmente é e deixando a criatura num beco sem saída, completamente sem opção.
Aconteceu comigo também, de uma forma mais branda, mas também meu neuro e meus GO's tentaram me impor que deveria ser desse jeito ou daquele. Teve coisas que
não fiz, apesar da determinação dos médicos, porque achei que não eram
necessárias ou que podiam ser de outra maneira e outras de que me arrependo de ter feito, indo contra o que
gritava o meu senso interior.
Independente disso, meu conselho é
que devam ter “aquela” conversa com seus médicos, franca, direta, expondo todas
as dúvidas e temores e sendo firme em esclarecer principalmente aqueles pontos
de que divergem. Nunca aconselho a desobedecerem a seus médicos, mas sempre a
discordarem, discutirem, não se deixar levar pelas previsões alarmistas
desanimadoramente contra a lógica, feita pela maioria deles principalmente no
que se refere ao tipo de parto e amamentação.
No meu caso especificamente,
assumi riscos e “peitei” as consequencias, mas cada caso é um caso e
cada um é cada um e deve saber o que é melhor para si. Acredito que cada mãe
deva ser esclarecida e conscientizada de suas reais possibilidades e riscos e
que, baseadas nas suas variantes pessoais, tome suas decisões, faça suas
escolhas.
Não prego a rebeldia
contra os médicos, mas não aceito que eles simplesmente imponham isto ou
aquilo. Médico tem que esclarecer e não confundir ou simplesmente impor aquilo
que for mais cômodo pra ele. A paciente tem o direito de conhecer suas
alternativas, dentro do seu nível de entendimento, com todos os benefícios e
riscos de cada uma e suas decisões devem ser respeitadas. E isso vale pra toda e qualquer situação.
Médicos sabem muito, mas não são donos absolutos da verdade, por isso devem ser obedecidos, mas
nem tanto.
Uma das coisas que sempre senti falta foi de uma rede de apoio, associação, centro de referência ou qualquer coisa o tipo aqui em Cachoeira o Sul sobre Esclerose Múltipla. Se quisesse algo parecido, precisava buscar em Porto Alegre.
Sempre quis criar algo assim por aqui, mas durante anos me julgava única, até mesmo a medicação que eu usava era só pra mim que vinha, por isso eu acreditar ser única.
Mas agora sei que não sou mais. Sei que existem outros portadores de EM aqui bem pertinho de mim, mas ainda não sei quantos nem quem são.
Decidi que não vai ser mais assim, quero descobrir quem são e manter contato. Minha intenção inicial é apenas essa: contato. Trocar idéias, ajuda mútua. No futuro, quem sabe, formamos uma associação.
Esses núcleos são importantes de diversas maneiras. Precisamos em determinados momentos manter contato com alguém que sente o mesmo que a gente, porque as outras pessoas, mesmo as mais próximas e esforçadas em nos entender, não estão no nosso pelo e tem dificuldade em compreender certas coisas. Ter com quem desabafar, tirar dúvidas ou simplesmente nos fazer entender que não estamos sós, ajuda muito. Também precisamos de união para podermos reivindicar seja lá o que for que precisarmos, desde acessibilidade até um médico especialista à disposição. E nesses momentos de reivindicações, quanto mais gente,mais barulho faz.
Ainda não sei como vou fazer isso, mas o primeiro passo (e mais importante) é identificar meus pares e para isso conto com a ajuda de todos que lerem esse post, que divulguem entre seus amigos. Não quero expor ninguém, quero apenas entrar em contato com quem queira esse contato, mas é preciso que essas pessoas saibam que eu as procuro.
Se alguém que ler esse post for portador de EM, amigo ou familiar e morar em Cachoeira do Sul e região e tiver interesse pode entrar em contato pelo formulário de contato do próprio blog, esse que aparece aqui na barra lateral direita, igual ao da fotinho. Esse contato vem diretamente para o meu email e não é compartilhado com ninguém.
Já falei muuuuuuito aqui sobre o calor e como sofro com ele, mas retorno ao assunto porque é importante.
Não é um mimimi meu, os pacientes de esclerose múltipla em geral sofrem muito com o calor e com o frio extremo também. Eu já tinha lido uma boa explicação sobre isso no blog da Bruna, o sempre citado aqui Esclerose Múltipla e Eu, mas recebi um email hoje falando sobre o assunto e achei que devia compartilhar.
A sugestão me veio através do MOPEM, e concluí que melhor que resumir seria colocar o conteúdo na íntegra aqui ressaltando os pontos que considero mais importantes.
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ESPECIALISTA DÁ DICAS DE COMO LIDAR COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA NO VERÃO
Altas
temperaturas podem provocar piora de sintomas pré-existentes ou novos
surtos; neurologista faz recomendações e explica por que isso acontece
Apesar
de benéfico para todas as pessoas, o calor pode ser um incômodo para
aqueles que possuem alguns tipos de doença. É o caso de pessoas com
Esclerose Múltipla, um distúrbio neurológico autoimune e de causas
desconhecidas que afeta no Brasil cerca de 30 mil pessoas. Apesar de
rara, é a doença mais comum do sistema nervoso central e se caracteriza,
principalmente, pela inflamação de uma região chamada bainha de
mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela
transmissão de estímulos elétricos.
Processos
simples como andar dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas
pessoas que possuem Esclerose Múltipla há uma lentidão ou interrupção
desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. O calor entra
nessa conta na medida em que retarda ainda mais essa condução. O
neurologista do Hospital Albert Einstein e coordenador do Centro de
Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla da Santa Casa de São
Paulo (CATEM), Charles Peter Tilbery, explica, no entanto, que essa não é
uma regra geral. “Não são todos os pacientes que apresentam este
sintoma”, assegura.
A
relação entre a Esclerose Múltipla e o calor vem sendo estudada já há
algum tempo. Um estudo divulgado por pesquisadores norte-americanos
apontou que a doença pode ser mais ativa na primavera/verão. Pessoas com
o distúrbio relatam que há sim um desconforto maior nessa época. É o
caso de Cleuza Carvalho de Miguel, presidente do MOPEM (Movimento dos
Pacientes de Esclerose Múltipla). “A situação, em regra geral, é sempre
uma só. O desconforto que traz o calor”, diz. Ela relata que fadiga,
desânimo e sonolência são os principais sintomas apresentados por quem
possui a doença.
O
mais comum é que ocorra uma piora dos sintomas pré-existentes, mas
podem ocorrer surtos devido ao calor. Segundo o neurologista, a
principal recomendação médica, nesse caso, é com relação aos locais
frequentados e horários escolhidos para sair. “É importante sempre estar
em ambientes refrigerados e alterar o horário de trabalho e outros
afazeres para períodos menos quentes, como o início da manhã e fim da
tarde”, sugere.
Não
somente o calor, mas também alguns medicamentos utilizados no
tratamento da doença podem elevar a temperatura do corpo e,
consequentemente, causar o desconforto mencionado por Cleuza. É o caso
de alguns injetáveis. De acordo com Tilbery, medicamentos injetáveis
precisam de cuidados especiais. “As medicações devem estar devidamente
armazenadas em locais arejados e na temperatura ambiente. Em caso de
intenso calor, deve-se acondicionar o medicamento na geladeira, nunca no
congelador”, recomenda.
Já
a presidente do MOPEM lembra que, apesar de alguns cuidados
necessários, não existe uma receita para o paciente de Esclerose
Múltipla evitar uma piora dos sintomas, no calor. “Existe sim a
experiência de cada um que pode servir para ajudar o outro”, finaliza.
Esclerose Múltipla
A
Esclerose Múltipla afeta cerca de 30 mil pessoas no Brasil e 2,5
milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.
Como é o tratamento da doença no Brasil: Atualmente,
há no país duas formas principais de tratamento da doença: a mais comum
é a administração de injeções, que variam de frequência, dependendo do
caso. Esse é o método disponível pelo SUS. No entanto, há outro
medicamento denominado Fingolimode, que é administrado por via oral,
possui aprovação da ANVISA, mas só pode ser adquirido, caso o paciente
se disponha a pagar pelo medicamento, ou por via judicial. Um estudo,
publicado no New England Journal of Medicine, demonstrou eficácia
52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em
comparação com o medicamento injetáveis. Uma das principais
reivindicações dos pacientes de Esclerose Múltipla é pela incorporação
do Fingolimode pelo SUS.
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De resto, as dicas são as de sempre: evitar sair à rua nos horários mais quentes, sempre que puder manter-se no ar condicionado, tomar banhos frios, hidratar-se adequadamente e não forçar a barra, descansar sempre!
Torcendo para que todos nós possamos sobreviver à esse verão tão intenso!
Vim divulgar pra vocês o CIAPEM - Centro Integrado de Atendimento e Pesquisa de Esclerose Múltipla.
Localizado em Porto Alegre, na Rua Mostardeiro, 05 sala 1002- bairro Moinhos de Vento - fone:(51) 3314.8590, esse centro foi criado pelo meu neurologista Dr. Alessandro Finkelsztejn.
Tem a finalidade de orientar com informações familiares, amigos e portadoresde Esclerose Múltipla, e em um futuro muito próximo, começar pesquisas e estudos de novas medicações.
É mais uma fonte de informação e apoio para nós. Acessem, curtam e divulguem o site..... Obrigada !
A revista EM: Ação, publicada pelo laboratório Novartis fabricante do Gilenya e distribuída para quem usa o medicamento fez uma entrevista comigo.
A jornalista Mariana Tineo, responsável pela entrevista e edição, foi muito querida comigo e apesar de ter tido trabalho pra reduzir minhas respostas a um tamanho aceitável, não mudou em nada o sentido do que eu falei, trabalho de profissional competente.
Cof! Cof! Cof! Quanto pó por aqui! Também, mais de 3 meses que não dou as caras…
Mas hoje aconteceu algo muito extraordinário que não podia deixar de dividir.
Acontece com frequência, algum amigo me fala de um outro amigo ou amiga que descobriu a esclerose múltipla a pouco tempo ou então alguma portadora querendo engravidar e me pede pra entrar em contato. Faço com o maior prazer, é minha maneira de ajudar e isso sempre me faz bem.
Ontem uma amiga que trabalha como enfermeira no hospital entrou em contato comigo pelo face, falando de uma paciente que havia tido o diagnóstico recentemente e me perguntou se eu não poderia visitá-la no hospital e conversar com ela.
Foi a primeira vez que fiz isso pessoalmente. Fui lá agora à tarde, conversamos das 3 da tarde até pouco antes das 6.
Ela contou a sua história, desabafou, chorou. Depois contei-lhe a minha e como fiz pra enfrentar as angústias, medos e incertezas pelas quais ela está passando.
Ao nos despedirmos, ela me agradeceu e disse ter sido muito bom pra ela esse contato. Saí de lá feliz por ter ajudado, ter sido útil. Mas me senti ainda mais feliz por me dar conta de tudo pelo que já passei, enfrentei e superei nesses anos todos.
Fui lá disposta a fazer o bem pra uma pessoa desconhecida. Sai de lá com uma nova amiga que fez muito bem pra mim.
A sensação é maravilhosa, o coração fica quentinho e me senti tão forte, tão capaz de superar os outros desafios que todos os dias a vida me apresenta.
Sempre fica um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores. As minhas estão bem perfumadas!
Na semana passada iniciei meu tratamento com o Gilenya.
É tão bom e tranquilo que é até sem graça.
Pra começar, tive que ir a Porto Alegre pois a 1ª dose precisa ser supervisionada. Fiz um eletrocardiograma prévio, medi PA e FC e tomei o comprimido. Depois, de hora em hora verificava novamente a pressão e a frequencia cardíaca. Ao final de 6 horas, fiz outro eletro e fui liberada. Simples assim.
Nenhum efeito colateral, nenhuma picada. É a glória.
Agora só falta conversar novamente com o médico, ver a necessidade de exames periódicos e outros cuidados, e principalmente, NÃO ESQUECER DE TOMAR TODOS OS DIAS! Sim, sou dessas.
Outra novidade: inicei a academia. É claro que imagino perder peso neste processo, mas meu objetivo inicial passa longe disso.
Necessito da academia para me forçar a movimentar o corpo. Preciso desse movimento para manter meu colesterol e pressão sob controle, preciso readquirir ALGUM condicionamento físico, preciso de saúde.
Comecei ha pouco, já falhei alguns dias por conta das viagens, mas já deu pra sentir alguns efeitos. Também deu pra constatar algumas coisas sobre mim que eu nem suspeitava.
De início, pude perceber que minha musculatura não estava tão ruim quanto eu imaginava. Meus músculos, apesar dos anos sem exercícios, estão bem, o problema está no controle deles.
A adrenalina me faz muito bem, aliás, cura tudo. Basta uma boa descarga de adrenalina e eu não sinto dor, fome, sede, cansaço. O problema todo é quando a adrenalina acaba, pois a minha “pilha” acaba junto. Saio da academia a mil por hora, com a mente fervilhando, mas na caminhada de volta pra casa a pilha vai gastando e chego de arrasto. Faz parte. Espero que a persistência acabe por modificar isso também.
Depois de ir e voltar de Porto Alegre três dias consecutivos fazendo minha pulso, fiquei que foi só o bagaço.
Sempre sofro as reações adversas da pulsoterapia, inchaço, rubor facial, fraqueza muscular, dores pelo corpo, tremedeira, taquicardia, fadiga, o gosto de ferrugem na boca que dura dias…
Mas dessa vez, fiquei mal mesmo. Todos esses sintomas multiplicados muitas vezes.
Acredito que um agravante dessa situação tenha sido a tensão. Sabia que tinha que estar bem logo,pois tinha outra viagem programada, desta vez com as crianças para a consulta delas e eu iria sozinha com elas.
Na segunda feira, dia da viagem, eu estava melhor, mas longe ainda de estar bem. Como o horário marcado era as 4 da madrugada, acordei as crianças e fui, marido nos levou até o ponto marcado para pegarmos o ônibus. Mas chovia horrores. Eu já estava nervosa, fui ficando mais.
Notei também o crescente nervosismo do marido, as crianças, verdadeiras antenas parabólicas captadoras de energias, começaram a ficar muito indóceis.
Pra completar, o ônibus não vinha nunca. Esperamos por quase uma hora. A chuva não aliviava e as gurias já reclamavam de sede, fome, sono e vontade de fazer xixi. Acabei desistindo e voltando pra casa.Já tinha armado todo um “esquema” para a viagem, minha mãe iria me encontrar no hospital pra dar uma força e iríamos almoçar na casa de uma amiga que mora bem perto do hospital. Fiquei preocupada com elas, principalmente minha mãe, mas fiquei aliviada em voltar pra casa, dormi profundamente depois de dias!
Remarquei a consulta delas pra outro dia e vou ter tempo pra ficar bem até lá.
Voltando aos efeitos da pulso, ainda sinto alguns. Juntaram comas reações do Avonex e uma TPM. Fiquei um caco! Mas começo a me sentir gente de novo aos pouquinhos. O lado bom disso tudo é que quando eu ficar bem, fico bem mesmo, pelo menos por um tempo.
Também já dei entrada na papelada para o Gilenya, agora é só esperar.
Bem, por hoje é só pessoal! Bjim!
Vou começar pelas más, pra poder terminar em alto astral.
Semana passada tive uma consulta de rotina, mas ao relatar alguns sintomas, constatou-se um surtinho leve. Mas leve ou não, precisa de tratamento, então “ganhei” um passaporte para 3 dias de pulsoterapia com direito a viagens de ida e volta à Porto Alegre nos 3 dias. Já curti 2, essa madrugada embarco para o último dia dessa “maravilha”.
Mas as boas notícias são mais e melhores. Nessa consulta, meu médico já estava predisposto a mudar minha medicação. O surto só deu a ele a certeza de que o momento era esse.
Ele havia me dado o Avonex sob protestos. Eu tenho uma depressão resistente e o Avonex é um poderoso agravante. Além do mais, já não ta mais dando conta, já que tive 3 surtos num período inferior a dois anos.
Então, moooooooorram de inveja, ele me receitou o Gilenya (Fingolimode), medicação via oral. Vou me livrar das injeções!
Ainda não dá pra comemorar, já que o Gilenya não é fornecido pelo SUS pois não consta dos protocolos oficias do Ministério da saúde para Esclerose Múltipla. É necessário entrar com processo judicial, mas segundo dr. Alessandro, com a necessidade bem justificada os pacientes tem conseguido.
Outra novidade é que consegui fazer minha ressonância. Havia feito a última em agosto de 2006. Entrei com o pedido em novembro e ficaram de me ligar avisando da marcação e nunca mais lembraram de mim. Hoje fui lá reclamar e a guria me pergunta: “quer fazer hoje?” – que dúvida, claro que quero!
Bom, então resumindo, viajei na quarta feira, viajei na segunda, na terça e vou de novo na quarta. Segunda que vem, tenho que ir de novo, dessa vez com as gêmeas. Tô cansada grau 11, grogue por causa da pulso, com meus braços todos roxos e furados das picadas de agulhas, inchada, vermelha e reluzente igual a um tomate. Mas tô entusiasmada com a novidade.
Este último ano foi bem difícil, tenho entrado e saído de inúmeras e sucessivas crises depressivas.
A depressão tem me acompanhado há anos, agravando-se a partir do momento que precisei parar de trabalhar.
Ao contrário do que a maioria das pessoas acreditam, parar de trabalhar não foi uma escolha ou uma necessidade por causa das crianças. Precisei parar porque a fadiga era enorme e fadigada minha cabeça não funciona.
Tenho me esforçado muito para não me deixar abater, sucumbir à depressão, mas depressão é uma doença e sair dela independe da nossa vontade. Preciso de ajuda, de compreensão, de apoio, mas só tenho julgamento, acusação, condenação.
A cada crise, me sinto pior. E sofro duplamente: pela depressão em si e pelo sofrimento que causo nas pessoas que convivem comigo.
Tenho consciência de que minhas filhas sofrem em me ver sempre prostrada ou mau humorada, que gostariam que a mãe brincasse mais com elas. Mas é difícil pra mim agir diferente.
Na minha cabeça se cria uma confusão, não sei até que ponto estou com fadiga e onde começa a depressão. E se eu não me entendo, imagina os outros. Embora eu me ressinta da falta de compreensão e apoio, também entendo o quanto é difícil conviver comigo e entender que minha falta de interesse por tudo, não tem nada a ver com falta de amor.
Se consigo racionalizar os sentimentos, percebo claramente o quanto sou abençoada por ter a família que tenho, por ter os filhos que tenho, por ter o marido que tenho. Os amo mais que tudo nessa vida e me sinto feliz. Mas esse sentimento de desânimo, de desinteresse que não me permite achar graça em nada independe do amor que sinto. Então eu sofro e sofro ainda mais por entender que também faço sofrer quem eu amo.
É confuso, difícil de explicar. Não é que me falte de algo, mas me falta a perspectiva. Não consigo olhar no horizonte e ver a solução de alguns impasses da minha vida. Muitas coisas que eu gostaria de mudar depende dos outros. É claro que eu posso mudar sozinha, mas além de ser mais difícil, pode gerar ainda mais problemas.
Enfim, continuo me esforçando. Um dia de cada vez.
Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.
Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.
Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.
O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, a volta ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.
Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.
Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.
Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.
Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.
Fui internada numa quarta-feira. Meu lado direito já não me obedeciam totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação!
Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.
Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro.
Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo…
O auge do desespero pra mim foi a sexta-feira. A tontura virou vertigem e era tanta! Tomei o café da manhã auxiliada por uma enfermeira que conversava animadamente com outra e não percebeu quando comecei a passar mal. O café voltou todo, minha cama e eu estávamos cobertas com ele.
Precisei de ajuda pra levantar e não consegui ir até o banheiro caminhando. Duas enfermeiras me ajudaram a tomar banho, sentada em uma cadeira. Naquele momento, me senti tão frágil, tão dependende. Foi o pior momento de todos.
Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora.
Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.
Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam.
2005. Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança geraram muito estresse.
Me casei “oficialmente”em julho, depois de 12 anos de vida em comum. Meu filho, com 17 anos e nossa filha com 9 levaram as alianças até o altar.
Um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins.
Outubro. Fazemos nossa mudança temporária para a casa da sogra, cansativa e estressante mudança. Os motivos dela eram bons, as perspectivas de duração eram breves, mas casa da sogra é casa da sogra.
Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança.
No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque,um cansaço avassalador. Difícil explicar. Me sentia como se tivesse carregado um elefante nas costas durante o trajeto. Com muita dificuldade voltei pra casa e descansei o resto do dia.
Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. Trabalhei até meio dia e fui ao médico. Orientações: repouso e procurar um otorrino para diagnosticar o porquê da minha 4ª ou 5ª crise de “labirintite” em pouco tempo.
No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava, o cansaço não ia embora e além da pernameu braço também estava pesado, estranho. A orientação do otorrino foi de procurar um neurologista.
Marquei uma consulta e enquanto aguardava mais uma semana por ela, recebi a visita da amiga Marta, que além de muito amiga também é enfermeira. Ao me ver, conversar comigo, ela entendeu meu provável diagnóstico. Me colocou dentro do carro dela e me levou ao posto de saúde, falou com o médico antes que ele me atendesse e, pelo que conversaram e pela avaliação que ele fez de mim, fui internada.
Assim eu percebi que tinha algo realmente errado acontecendo comigo…
A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória que não tem cura e extremamente invasiva. Atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro a várias partes do corpo, provocando um descontrole interno generalizado.
Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Não tem nada a ver! A esclerose múltipla não tem nenhuma relação com as limitações que surgem com o envelhecimento. Trata-se de um problema comum em adultos jovens, na faixa de 20 a 40 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Raramente pessoas na terceira idade desenvolvem a doença.
A esclerose múltipla não é um processo degenerativo contagioso e, na maioria dos casos, não é fatal. Apesar de não ser herdada, atinge pessoas geneticamente predispostas a doença e se manifesta de diferentes modos. Atualmente, há cerca de 35 mil brasileiros que sofrem deste mal. E, em geral, as mulheres são as mais atingidas (na proporção de duas mulheres para um homem).
O diagnóstico não é simples e pode levar alguns anos para ser feito corretamente, pois os sintomas se assemelham, em alguns casos, com outros tipos de doenças do sistema nervoso (devido aos sintomas iniciais, muitas vezes o paciente nem procura orientação médica). Entre os principais sintomas da doença estão alteração no controle de urina e fezes, comprometimento da memória, depressão, dificuldades de movimentos, fala e deglutição, dores articulares, dormências, fadiga intensa, mudanças de humor, paralisia total ou parcial de uma parte do corpo, perda da visão em um ou ambos os olhos, queimações, sensações de formigamento. tremores e tonturas.
Segundo o neurologista Dagoberto Callegaro, “estes sinais podem levar horas ou dias para aparecer. Em média, a doença inicia com um surto por ano ou um a cada dez meses. Chamamos de surto um novo sintoma neurológico que provoca uma alteração sensitiva ou motora”.
A forma mais comum de esclerose múltipla é a recorrente-remitente (quando os surtos podem deixar seqüelas ou não). A primário-progressiva é a pior forma de esclerose, onde a evolução da doença é galopante. A rápida progressão pode causar paralisia dos membros, perda da visão ou demência se não for tratada a tempo.
A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:
Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
Progressiva-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (seqüelas) desde o seu aparecimento.
Progressiva-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
Progressiva-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.
A ciência ainda não descobriu a causa da doença nem sua cura (atribui-se à doença a uma reação auto-imune do organismo, que em algum momento e por algum motivo, começa a atacar o Sistema Nervoso Central). Acredita-se que o motivo mais provável seja um vírus não identificado até o momento.
Entendendo melhor o desenvolvimento da esclerose múltipla
Ainda não se sabe o porquê do ataque ao Sistema Nervoso Central, que é dirigido à mielina – uma substância gordurosa que cobre as fibras nervosas do cérebro e facilita a comunicação entre as células. Esse ataque acontece silenciosamente e recebe o nome de desmielinização (o processo de destruição das camadas da mielina). Uma vez que as camadas da mielina vão sendo destruídas, as mensagens que saem do cérebro são atrasadas ou bloqueadas de vez, alterando, assim, o funcionamento da região que esperava um comando de ordem. Onde quer que a camada protetora seja destruída, forma-se um tecido parecido com uma cicatriz. Daí o nome esclerose. E é múltipla, pois atinge várias áreas do cérebro e da medula espinhal . A gravidade de cada caso está relacionada com a área afetada. Se atinge a medula, o paciente geralmente manifesta fraqueza, dormência ou paralisia dos braços e pernas. Não se tem como avaliar o desgaste da mielina; por isso, o diagnóstico é basicamente clínico, baseado nas queixas dos pacientes, em seu histórico médico, na avaliação dos sintomas e na existência de sinais neurológicos (através de testes para avaliação de coordenação, reflexos e sensibilidades). Exames como ressonância magnética,avaliação do líquido da medula espinhal (líquor) e potencial evocado também são fundamentais neste momento.
A atençãoda família e de pessoas próximas é essencial ao doente. Como o indivíduo perde a capacidade de fazer coisas simples, o apoio familiar ajuda a manter sua vida quase normal e sua saúde mental em melhor condição.
É importante controlar o estresse físico e emocional. Sessões de fisioterapia auxiliam no tratamento. Procurar reduzir o excesso de peso e praticar algum tipo de atividade física (caminhada, hidroginástica, por exemplo).
A luz no fim do túnel
Atualmente não existe a cura para a doença. Entretanto, como vimos, as pesquisas não param. Existem avanços na área e novos medicamentos que possam, pelo menos, tornar os efeitos da esclerose múltipla menos agressivos. É o caso dos remédios chamados imunomoduladores e imunosupressores (capazes de aliviar ou reduzir os sintomas da esclerose).
O acompanhamento terapêutico também é fundamental ao paciente de esclerose múltipla, cuidar da mente é tão importante quanto tomar a medicação correta. O neurologista Cícero Galli Coimbra afirma que, “O sistema imunológico é ativado toda vez que enfrentamos uma situação de estresse grave. Avisado de que algo está errado em nosso organismo, ele começa a vasculhá-lo na tentativa de identificar ‘invasores’ como vírus e bactérias. Por fim, acaba atacando a bainha de mielina que envolve os neurônios.
Com a estabilidade emocional, 85% dos surtos podem ser reduzidos. Psicoterapia e terapia ocupacional são indicadas para organizar os pensamentos e as atividades”.
Não há como prevenir a esclerose múltipla. Nem se pode afirmar quem ou não é propenso à doença. A recomendação é manter uma dieta equilibrada. E para aqueles que já foram atingidos pelo mal, uma dieta adequada é recomendada.
As fibras presentes em cereais integrais e leguminosas ajudam a fazer a digestão.
Dietas de baixo teor de gorduras saturadas (presente em produtos de origem animal) e ricas em ômega 3 podem retardar a evolução da doença (baseado em estudos realizados).
Evite ingerir alimentos duros, pois são difíceis de digerir e podem provocar engasgos.
Refeições pastosas ou líquidas (purês e/ou sopas) são as mais recomendadas.
Fontes: “Revista Viva saúde” e “Guia da Vida Saudável” e “Alimentação e Saúde de A a Z”
Recebi um comentário hoje, numa postagem antiga (que pode ser visto aqui) e achei de muita importância para ficar perdido lá atrás no blog.
Por isso resolvi reproduzi-lo aqui, para que todos possam vê-lo, pois é de interesse de todos os portadores de Esclerose Múltipla, bem como de seus amigos, familiares e cuidadores.
"Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Diagnosticado em 2003, a
EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa
autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.
Todos
os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do
estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da
conta do tratamento.
Recentemente, um laboratório nos EUA o
Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra, que vem
apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em
que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro
de saúde.
Contudo,este medicamento somente é liberado pela
comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da
medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a
obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do
registro da Anvisa.
Por isto, estamos mobilizando um abaixo
assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível,
para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão
dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor
qualidade de vida, já que não há cura para a EM.
Leiam com atenção, assinem a petição e espalhem para o maior número de pessoas possível. Todo medicamento que produz uma melhora significativa da qualidade de vida de um paciente de EM merece ter essa atenção especial.
Obrigada a todos que ajudarem. Obrigada Ana por partilhar essa informação.
Na semana passada estive em Porto Alegre para realizar as minhas 3 sessões de pulsoterapia, tratamento usual para as crises de E.M..
Desta vez, não quis me arriscar por aqui e minha decisão se mostrou bem acertada.
Tem a parte enjoada: a viagem, a ansiedade gerada por ela, o sono que fica muito prejudicado, ter que incomodar os outros para poder ficar por lá. Mas tem a parte boa: lá me sinto muito melhor assistida, mais segura. Isso reflete até mesmo na minha condição pós medicação.Com menos estresse, fico mais controlada.
No primeiro dia, como desembarquei direto no hospital, estava carregada com as tranqueiras que levei para 3 dias. Chegando no “Hospital Dia” uma grata surpresa: uma amiga, também “esclerosada”, também aguardava pela pulso. Não é legal ver os amigos passando por isso, mas adorei ter companhia.
Lá em Porto Alegre o procedimento é feito com muito cuidado e segurança. A medicação é posta em bomba de infusão como tem que ser. Peso, pressão arterial, glicose, temperatura são checados direitinho antes e depois das duas horas de duração da medicação e tem a vantagem de poder ficar com o acesso na veia os 3 dias. Tem gente que não gosta de ficar com o acesso, mas eu tenho veias chatas de pegar. Da outra vez, quando fiz aqui, em cada um dos 5 dias me judiaram mais de uma vez a procura das minhas veias, fiquei toda roxa. Dessa vez, um único furinho certeiro na mão esquerda, nem marca ficou.
Além desse cuidado todo, a enfermeira e as técnicas ficam todo tempo em redor da gente. Um médico também está presente. Fazem seu trabalho, mas também nos dão atenção e carinho. A companhia da Débora também foi primorosa, já que papeando o tempo passa mais rápido.
Ainda ganhei uma carona da Debora e o marido até a casa do meu primo, onde fiquei hospedada. Melhor que a encomenda!
Mas como nem tudo é assim tão fácil, o corticoide inicia suas reações adversas assim que entra na corrente sanguínea, ou seja, instantaneamente. A primeira é o gosto de ferrugem na boca. Dá uma sede, mas não há nada que tire esse amargor da boca durante semanas. Rubor facial, taquicardia, dor no peito. Pressão arterial e glicose podem descontrolar. Inchaço, fraqueza muscular e fadiga também estão presentes.
Nos outros dois dias a rotina se repetiu. A quebra ficou por conta da visita da Bruna, que foi lá nos dar uma forcinha.
Para quem precisa fazer esta medicação, controlar a alimentação na semana que antecede e também logo depois é essencial. Diminuir a ingesta de sódio para evitar a retenção de líquidos e consequentemente um aumento da pressão arterial é importantíssimo. Cuidar também o açúcar e os carboidratos para evitar o aumento da glicose.
Como não me comportei direitinho, minha glicose alterou um pouco no 2º dia, mas depois entrei nos eixos e no último ela já estava normal. A pressão que era o que mais me preocupava pois da última vez ela subiu muito, dessa vez ficou dentro da normalidade todo o tempo.
Dessa vez me senti até muito bem, os sintomas do surto já tinham iniciado remissão nos dias anteriores à viagem. As reações da medicação são chatas, mas da última vez, fiquei pior da pulso do que estava do surto.
Minha viagem rendeu além da pulso. Mas os outros aspectos da viagem são assunto pra outro post…
Não, não liguem pro hospício, não tô quebrando tudo nem pretendo afogar as crianças na privada. O surto não é de loucura, é da E.M. mesmo.
Todo mundo já confunde esclerose múltipla com demência, caduquice e a gente ainda chama de surto uma nova crise, pronto! Povo já se apieda e acha que estamos loucos.
No blog Esclerose Múltipla achei essas perguntas e respostas que esclarecem o termo:
"O que são os surtos de Esclerose Múltipla?
São os momentos em que está havendo uma inflamação muito intensa no seu
sistema nervoso (cérebro, cerebelo, medula, alguns nervos da cabeça).
Todos os doentes tem surtos?
Esta é a forma mais comum da doença, chamada de “Surto-Remissão”, pois
os surtos aparecem e desaparecem. Outros doentes têm formas
progressivas, que evoluem continuamente, sem melhora. Nestes casos pode
também haver surtos por cima da evolução contínua.
Como vou saber se estou tendo um surto de Esclerose Múltipla?
É muito importante você saber se está tendo um surto, pois eles podem
ser tratados logo no início, com rápida melhora dos sintomas. Os surtos
são caracterizados por sintomas de alteração visual, de força, de
coordenação, de equilíbrio e de sensibilidade que progridem ao longo do
dia e duram no mínimo 24 horas."
Então é isso, estou em surto. Nada muito grave, uns formigamentos aqui e ali, um pouco de tontura, perda de equilíbrio, muita fadiga e a cabeça parecendo que está cheia d'água.
Nesta semana faço uns exames e na primeira semana de agosto me submeto a 3 sessões de pulsoterapia.
Desta vez não vou fazer aqui em Cachoeira pois me senti muito mal assistida aqui. Farei no Hospital Dia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
O Eu aí do título não sou eu, é a Bruna Rocha Silveira, essa moça bonita aí da foto, uma esclerosética como eu e que escreve esse blog bacana que tem de tudo um pouco, mas muito da história dela com a Esclerose Múltipla. O blog dela é referência para nós portadores, é ali que vemos o quanto a vida pode e deve ser normal e divertida, apesar da EM.
Sou uma grande fã do blog da Bruna e por consequência sou fã da Bruna. Ainda não nos conhecemos pessoalmente, mas isso está prestes a mudar.
Fiquei muito feliz em honrada quando ela me convidou a escrever um post para o blog dela. Aproveitando a semana das mães, ela que ainda não é mãe, teve a gentil ideia de convidar outras mamães com esclerose múltipla pra falar sobre como é ser mãe sendo também uma "esclerosada".
É com muita alegria e uma pontinha de orgulho que convido vocês à visitarem este blog e dar ibope pro meu texto por lá!
