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Bora lá? Esclerose Múltipla e Eu - Mamães Esclerosadas
Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira
O Eu aí do título não sou eu, é a Bruna Rocha Silveira, essa moça bonita aí da foto, uma esclerosética como eu e que escreve esse blog bacana que tem de tudo um pouco, mas muito da história dela com a Esclerose Múltipla. O blog dela é referência para nós portadores, é ali que vemos o quanto a vida pode e deve ser normal e divertida, apesar da EM.
Sou uma grande fã do blog da Bruna e por consequência sou fã da Bruna. Ainda não nos conhecemos pessoalmente, mas isso está prestes a mudar.
Fiquei muito feliz em honrada quando ela me convidou a escrever um post para o blog dela. Aproveitando a semana das mães, ela que ainda não é mãe, teve a gentil ideia de convidar outras mamães com esclerose múltipla pra falar sobre como é ser mãe sendo também uma "esclerosada".
É com muita alegria e uma pontinha de orgulho que convido vocês à visitarem este blog e dar ibope pro meu texto por lá!
Por: Tuka Siqueira / @TukaSiqueira
15 Comentários
já estou indo lá... bjinhos
ResponderExcluirVou passar lá e dar uma espiada ;)
ResponderExcluirBeijinhos !!
#amigacomenta
Fui!
ResponderExcluir#amigacomenta
Que legal! Vou lá agora! Beijos!
ResponderExcluirOlha eu aqui! que legal!!!
ResponderExcluirObrigado Tuka por participar lá no blog. Sou super tua fã! ;-)
Ah, e obrigado pelo bonita tb...ehehhe
Bjs
Então é "chumbo trocado" Bruna porque também sou super tua fã!
ResponderExcluirAdorei participar do teu blog!
Bjs
Uai, menina, eu não sabia q vc era esclerosada! rs
ResponderExcluirMas achei o máximo o seu post, sua experiência, sua loucura e sua coragem! Um grande exemplo de determinação e vontade de viver bem, viu?! Parabéns Adorei!
Bjs
Obrigada Telma!
ResponderExcluirTô indo lá pra ler!Bjs
ResponderExcluir#amigacomenta
vou passar lá =)
ResponderExcluirBom, acho que vale ler lá e comentar aqui, né??
ResponderExcluirEntão Tuka, a cada novo texto falando sobre esse assunto, mais ainda eu admiro seu exemplo, de mãe, de mulher, de pessoa...
Sou, com certeza, mais feliz por ter te conhecido.
Beijos sempre amiga querida.
#amigacomenta
Vou lá agooora!!!
ResponderExcluirBjo!
Loreta #amigacomenta;)
bagagemdemae
Tô indo!!!
ResponderExcluirBeijos,Ana Carolina#amigacomentahttp://loucuramaterna.blogspot.com.br/
Vou lá ler o seu texto. =)
ResponderExcluirBeijos
#amigacomenta
Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Diagnosticado em 2003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.
ResponderExcluirTodos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.
Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.
Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa.
Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM.
O documento está disponível no link abaixo:
http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736
Desde já agradeço.
Ana Nicolay