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quarta-feira, 8 de setembro de 2010

Fadiga

O que é difícil em se ter uma doença como a EM, pelo menos no meu caso, não é nem a doença em si, mas os aspectos psicológicos afetados por ela.
Vejam bem, é uma doença degenerativa ainda sem cura, então vive-se com o medo, mesmo que discreto, de que ela resolva de uma hora pra outra avançar e te deixar incapacitada. Além do mais você nunca sabe quando terá um novo surto, que função do seu corpo será atingida ou que sequelas deixará.
Tudo bem, é possível viver com isso, afinal todos nós sabemos nada a respeito do nosso futuro e mesmo uma pessoa muito saudável pode de uma hora pra outra ficar doente, sofrer um acidente, coisas assim. Se ficarmos pensando nas possibilidades, ficamos todos loucos.


Mas o que realmente me deixa pirada é a dificuldade em se fazer entender pelas pessoas, tanto as que convivem conosco quanto as que só eventualmente cruzam o nosso caminho.
No meu caso específicamente, não tenho sequelas "aparentes". Minha marcha é um pouco arrastada mas quase não se nota, tenho formigamentos pelo corpo, mas isso não é visível e o que foi mais afetado em mim foi minha memória curta e o raciocínio rápido, problemas cognitivos que não são percebidos por quem não me conhece bem.
Então como é que eu faço para explicar que tenho fadiga? Como faço para explicar que a fadiga da EM não se assemelha ao cansaço que uma pessoa normal sente por ter dormido pouco ou trabalhado muito? Como faço para as pessoas entenderem a diferença entre a minha fadiga e a preguiça?
Essa é a parte deprimente. Não tenho energia nem para me explicar. Qdo as pessoas me perguntam sobre o que eu tenho, penso sempre em não dizer nada ou inventar qualquer coisa, mas acabo falando. Aí tenho que explicar o que é, como se manifesta, o que eu sinto. Adianta? Claro que não!
É só eu falar qualquer coisa e as pessoas logo dizem: "Ah, mas eu também sinto isso, eu também tenho isso de vez em quando..." 
Menosprezam os teus sintomas, fazem pouco caso, acham que é frescura ou então que estou inventando, afinal sou tão nova, como posso já ser esclerosada? De novo vem a confusão de Esclerose Múltipla e senilidade erroneamente chamada de esclerose.


Isso cansa. E esse cansaço deprime, debilita, desfaz as esperanças de uma vida normal. Poderíamos viver normalmente se fôssemos compreendidos. Se no trabalho, dar uma paradinha para descansar (tão necessária para nós) não fosse visto como preguiça ou corpo mole. Se não nos chamassem de preguiçosos o tempo todo.
Eu talvez sofra ainda mais com isso, porque sempre fui preguiçosa mesmo, assumo. Mas sempre fiz o que precisava ser feito, levantava cedo pra trabalhar, trabalhava e estudava ao mesmo tempo, ou trabalhava e cuidava da casa e dos filhos. Nunca fui de acordar às 6 da manhã cantando e com a vassoura na mão, gosto da cama e de dormir até tarde, mas sempre fiz as coisas no meu ritmo.
Fazia faxina na casa toda semana, sozinha. Lavei muita roupa no tanque até ganhar minha primeira máquina. Passei toda a fase das fraldas dos 2 primeiros filhos lavando roupa no muque. E fazia isso à noite, depois do trabalho, nos fins de semana quando todos folgavam.
Agora não consigo mais. Preciso fazer as coisas aos poucos. É claro que posso forçar a barra e fazer mais, mas no outro dia certamente estarei um bagaço tão grande que não serei capaz de levantar da cama, então acho melhor fazer um pouquinho por dia, do que muito num dia e nada nos seguintes.
Além do mais, tenho 3 crianças me sugando toda a energia que possuo. Elas estão numa fase de muita energia criativa, fazem arte o tempo todo.

Escrever sobre isso é uma forma de expressar minha angústia e não me deprimir tanto. Também é uma forma de tentar explicar para as pessoas que me cercam o que sinto e como me sinto. Até meu cansaço parece diminuir, já que o stress é um fator amplamente agravante da fadiga.
Agora vem o verão, que embora eu adore, me derruba. O calor agrava muito os sintomas e a fadiga aumenta dezenas de vezes neste perído, por isso já estou me preparando psicológicamente para esse tempo.
O jeito é preparar o espírito. E escrever muito, para não sofrer tanto. 
Será que vocês me aguentam?


Comentários
17 Comentários

17 comentários:

  1. Tuka, lendo teu desabafo pareciam minhas as tuas palavras, meu caso é quase idêntico ao teu, só não tenho crianças me sugando a minha única já tem 11 anos e me ajuda. Não tenho sequela aparente, tenho a perna esq. dormente, mas ninguém vê ou sente, meu braço esq. quase sem força mas só eu sinto, fadiga sem explicação e sem comparação parece que a gente cansa só de respirar, vivo suspirando, parece aliviar heheh,não consigo mais fazer faxina, cozinho, lavo louça e estendo roupa qdo meus braços permitem, mas não desisto sou teimosa. Mas minha maior sequela é a memória, mas só eu que percebo que meu raciocínio não é mais o mesmo e minha memória recente é deficiente. Foi muito bom ler as tuas palavras e ver que tem alguém que passa pelo mesmo que eu. Pode ter certeza que tem alguém aqui deste lado, que compreende verdadeiramente o teu desabafo, Beijos e muita força. Fica com Deus.

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  2. Não sei nem o que dizer...fica bem!
    Estou aqui torcendo por vc!
    Bjs

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  3. Acredite, você já está dando um grande passo nesse caminho árduo de informar as pessoas que são leigas no assunto, mas não espere muito daquelas que são incapazes de se colocar no lugar do outro, pois a alma desses infelizes, está muito mais doente que mil doenças como a tua...

    Ps:Vou procurar ler mais a respeito da tua doença para compreendê-la melhor...

    Um beijo em seu coração.

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  4. Claro que aguento...
    Sempre que quiser escrever aqui no blog, ou em qualquer outro lugar que temos contato!
    Infelizmente algumas pessoas são assim mesmo, não conseguem enxergar a necessidade das outras, não conseguem entender a diferença entre a sua fadiga e moleza.
    Queria morar mais perto de você, para poder te ajudar. :S

    Fique bem, e conte comigo, mesmo que seja de longe.

    beijos

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  5. Tuka, pode escrever, pode desabafar, pode falar do que quiser... estou aqui prá te ler... bola prá frente! bjs

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  6. Olá Tuka !
    Obg por se tornar mais uma seguidora do Amar ser Mãe. Fico muito lisonseada por adotar o meu cantinho. Assim que te vi por lá, vim correndo visitar o seu blog e me surpreendi com o seu post. Desculpa a minha ignorância, mas não conhecia esse tipo de doença que vc enfrenta. E entendo perfeitamente o seu desabafo ! Muitas vezes, o maior problema não é o nosso problema em si... é como os outros nos fazem sentir por causa dele. Sei que enfrentar e conviver com a opinião alheia é difícil, mas bola pra frente ! Continue postando e desbafando para vc se sentir melhor e para que todos te compreendam melhor ! Um grande abraço !

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  7. Querida,
    Escreva, desabafe, fale tudo mesmo!!!
    Esse seu desabafo já está levando a muita gente a consciência do que é a EM e como se sente uma pessoa que passa por preguiçosa, qdo na verdade tem um ritmo e necessidades diferentes das pessoas ditas 'normais'!
    Tudo que é desconhecido da grande massa se resolve...ou se diminui o pré-conceito e a incompreensão...com informação!!!
    Seu desabafo está riquíssimo de informações!!!

    bjs, querida, e fique bem!

    Cláudia

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  8. Oi Tuka, já lemos seu blog a algum tempo, vimos que tem o mesmo médico do Felipe, meu esposo que tb possui EM, realmente os outros cansam, as perguntas, as vezes até eu me irrito. Quando ele estava em surto agora em abril/maio, teve q usar bengala, todo mundo perguntava o q tinha acontecido... qd qd falavamos, diziam coitado, tão novo... um saco!!! fora oportunidades q se perde pois acham q devido a EM ele não vai ser capaz... isso irrita muito, e eu queria poder estar sempre junto pra ajudá-lo, protege-lo, clar q não é possível, tenho que trabalhar e ele tb, hehhehe. Mas o amo demais o compreendo e tento sempre me colocar no lugar dele, leio muito e seu blog, o blog da bruna e da Dá, tem me ajudado muito a entender melhor... Não se preocupe em encher os outros com desabafos, se isso é bom pra ti é o q importa, hehheeh beijos no coração e fica com Deus bjs Tati

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  9. Belo texto, belo desabafo. Do lado de cá, torço por você. Abraços.

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  10. ATURO SIM VIU ADORO SEUS ESCRITOS
    E QUEM NÃO FICA ASSIM??/
    eU?? DIRETO
    LINDA SEMANA LINDA
    MIL BEIJOS

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  11. Tuka, vc sabia que eu nunca tinha procurado saber o que era esclerose mulipla, só me lembro de um caso de uma atriz humorista da globo que foi muito comentado (não lembro o nome dela). Nesse sentido a sua coragem de expor isso me impressiona, que faz ver como você é uma grande mulher, uma grande pessoa!

    Você inumeras vezes me emociona, pelos exemplos que aqui dá, de mulher, de mãe, de esposa... muito bacana mesmo!

    Continue aqui, se colocando, partilhando com a gente e não enlouquecendo, rs

    Adoro esse espaço aqui!

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  12. Belo texto, belo desabafo. Do lado de cá, torço por você. Abraços.

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  13. Oi Tuka, já lemos seu blog a algum tempo, vimos que tem o mesmo médico do Felipe, meu esposo que tb possui EM, realmente os outros cansam, as perguntas, as vezes até eu me irrito. Quando ele estava em surto agora em abril/maio, teve q usar bengala, todo mundo perguntava o q tinha acontecido... qd qd falavamos, diziam coitado, tão novo... um saco!!! fora oportunidades q se perde pois acham q devido a EM ele não vai ser capaz... isso irrita muito, e eu queria poder estar sempre junto pra ajudá-lo, protege-lo, clar q não é possível, tenho que trabalhar e ele tb, hehhehe. Mas o amo demais o compreendo e tento sempre me colocar no lugar dele, leio muito e seu blog, o blog da bruna e da Dá, tem me ajudado muito a entender melhor... Não se preocupe em encher os outros com desabafos, se isso é bom pra ti é o q importa, hehheeh beijos no coração e fica com Deus bjs Tati

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  14. Claro que aguento...
    Sempre que quiser escrever aqui no blog, ou em qualquer outro lugar que temos contato!
    Infelizmente algumas pessoas são assim mesmo, não conseguem enxergar a necessidade das outras, não conseguem entender a diferença entre a sua fadiga e moleza.
    Queria morar mais perto de você, para poder te ajudar. :S

    Fique bem, e conte comigo, mesmo que seja de longe.

    beijos

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  15. Não sei nem o que dizer...fica bem!
    Estou aqui torcendo por vc!
    Bjs

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  16. Tuka, lendo teu desabafo pareciam minhas as tuas palavras, meu caso é quase idêntico ao teu, só não tenho crianças me sugando a minha única já tem 11 anos e me ajuda. Não tenho sequela aparente, tenho a perna esq. dormente, mas ninguém vê ou sente, meu braço esq. quase sem força mas só eu sinto, fadiga sem explicação e sem comparação parece que a gente cansa só de respirar, vivo suspirando, parece aliviar heheh,não consigo mais fazer faxina, cozinho, lavo louça e estendo roupa qdo meus braços permitem, mas não desisto sou teimosa. Mas minha maior sequela é a memória, mas só eu que percebo que meu raciocínio não é mais o mesmo e minha memória recente é deficiente. Foi muito bom ler as tuas palavras e ver que tem alguém que passa pelo mesmo que eu. Pode ter certeza que tem alguém aqui deste lado, que compreende verdadeiramente o teu desabafo, Beijos e muita força. Fica com Deus.

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